Los efectos del párkinson: cuando tragar es cuestión de vida o muerte
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Más de 200 vascos participan en el mayor estudio del mundo sobre disfagia en párkinsonUn pequeño trozo de galleta mandó a Josu Azaola a las urgencias del hospital de Usansolo. Ocurrió el pasado noviembre. «Fue horrible y duró un rato largo. En ningún momento pensé en la muerte, pero hasta que me liberaron la garganta estuve muy nervioso, agobiado. ... Lo cierto es que lo pasé muy muy mal». Cinco meses después, este bermeano de 73 años forma parte del selecto grupo de 220 vascos que participa en el mayor estudio del mundo sobre el impacto de la disfagia en los pacientes de párkinson. La dificultad para tragar los alimentos, que es en lo que consiste este trastorno, constituye no sólo una de las complicaciones más frecuentes en los afectados por el mal. Lo más preocupante es que es también una de sus principales causas de muerte. Los especialistas que realizan el estudio, un grupo de médicos del hospital de Basurto, saben que sus resultados están llamados a convertirse en una referencia clínica internacional.
El trabajo tiene, además, otras peculiaridades que lo hacen único. Quizás la principal sea que la iniciativa surgió en una asociación de pacientes, la agrupación vizcaína Asparbi, que es algo que en los países anglosajones resulta muy frecuente, pero que en los mediterráneos es más bien una excepción.
Arantza Ibargutxi
Otorrinolaringóloga
Tradicionalmente, la disfagia se ha creído que aparecía en fases avanzadas de la enfermedad, cuando el deterioro físico y cognitivo condiciona de manera severa la calidad de vida. Pero los investigadores están decididos a demostrar que puede ser un síntoma temprano y que, por tanto, puede prevenirse, a veces revertirse y evitar complicaciones. Con motivo del día mundial del párkinson, que se conmemora el martes, los responsables del proyecto y algunos pacientes que participan en él desgranan para EL CORREO los secretos del estudio.
«El espectro de síntomas es tan amplio que hasta ahora no nos veníamos fijando en la disfagia como una señal de alerta temprana en párkinson», explica la neuróloga Mar Carmona, reconocida por la Sociedad Española de Neurología en 2018 con el premio al mejor neurólogo joven en Trastornos del Movimiento y que dirige el estudio. «Por lo que estamos viendo, -detalla la experta- si preguntamos a los pacientes por esta condición desde un principio, podemos captar indicios de su presencia y ayudarles a mejorar o retrasar el problema».
José Ángel Unanue, «un chico normal y corriente» de Bilbao, de 68 años, da prueba de lo que cuenta Carmona. «Me encantan los cruasanes recién hechos, calentitos. Los comía, pero se me pegaban en el cielo de la boca. Las pasaba más mal que la leche para tragar...», recuerda. El trabajo de logopedia durante tres años para aprender a masticar, deglutir, incluso sentarse de forma correcta han cambiado su forma de enfrentarse a la mesa. «No como de todo porque tengo una edad. Los cruasanes calientes los he retirado, pero la disfagia ya no me impide nada», asegura.
Mar Carmona
Investigadora principal
Begoña Díez conocía las consecuencias de este trastorno por su madre, cuya enfermedad le impulsó a fundar Asparbi. El episodio de la galleta de Azaola, ocurrido en mayo del año pasado, le llevó a plantearse la posibilidad de hacer algo al respecto. «Poco después, una socia murió atragantada por un trozo de jamón y pensamos que podría ser muy interesante estudiar la disfagia». Dicho y hecho. Los técnicos de Asparbi comenzaron a recopilar datos sobre la medicación de cada paciente, su peso, tensión arterial, dieta... La enfermera Nerea Zuza se ocupó de esta tarea.
De manera paralela, el servicio de logopedia de la asociación comenzó a centrarse más en el alivio de la disfagia. Es una prestación que venían ofreciendo desde hace años, pero esta vez pusieron la lupa sobre los efectos de la terapia en el bienestar de los asociados. «Muchas veces la mejoría es solo cuestión de corregir la postura en que uno se sienta, la forma de comer o la manipulación de los líquidos», explica el logopeda Unai Pequeño. «Hemos visto, por ejemplo, que la medicación pasa mejor si se toma con leche que con agua». Ejercicios diarios, que deben hacerse en casa, refuerzan el trabajo en la asociación.
8.000 pacientes con párkinson
viven en Euskadi. Se estima que hasta el 80% presenta disfagia.
El neurólogo Koldo Berganzo, que colabora con Asparbi, fue quien consideró que merecía la pena dar un marco científico al «amplio y concienzudo» trabajo que había comenzado en la asociación. «Me emociona como especialista ver que un trabajo de estas dimensiones salga del día a día de un colectivo de pacientes».
«Si no tienes una enfermedad como el párkinson es imposible ser consciente de lo complicado que puede resultar comerse una naranja», dice la paciente Ana Rosa Ferreiro, portugaluja de 83 años. «El zumo estalla, cae por el esófago y, entretanto, el gajo se queda en la boca y te atraganta. En ese momento te quedas sin respiración». Años de logopedia y asistencia médica le han ayudado a aliviar el trastorno.
Koldo Berganzo
Neurólogo
El estudio vasco sobre la disfagia en párkinson ha despertado tal interés en la comunidad científica que Asparbi fue invitado recientemente a explicarlo en la Universidad de Salamanca. Los primeros resultados se conocerán a finales de año. Algunos ya son realidad. «Un cruasán recién hecho, calentito... Reconozco que de vez en cuando caigo y peco», bromea José Ángel Unanue.
El riesgo de atragantamiento no es la única complicación grave que conlleva la disfagia. El tubo digestivo está conectado directamente con el respiratorio y esta circunstancia favorece la aparición de amenazas para la salud tan graves que pueden llevar a la muerte. Especialmente en pacientes con dificultades para la deglución, como son los de párkinson, pero no solo. Las dificultades para pasar la comida se dan también en afectados por ictus y otras enfermedades neurodegenerativas, además de muchos mayores. Si algún resto se desvía por donde no debe, la posibilidad de infecciones y neumonías se multiplica. «Si se deposita en el pulmón supone un verdadero peligro», advierte la otorrinolaringóloga Arantza Ibargutxi, que participa en el estudio del hospital de Basurto y la asociación Asparbi. «Todos deberíamos ser más prudentes. Cuanto más pequeño sea el bolo y más lo mastiquemos, mejor», aconseja la especialista.
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