Así trabaja la unidad de cuidados paliativos de niños en Cruces: «Nos ayudan a despedirnos»

En estos años han atendido a 902 niños, el 75% de ellos con enfermedades crónicas complejas. Muchos de ellos han recibido medicación para mitigar el dolor. Esto no quiere decir que se fuesen a morir a corto plazo. Pero no menos cierto es que por las patologías que sufren su esperanza de vida es menor a la del resto de la población. Y tampoco hay que ocultárselo. «A los niños hay que hablarles de la muerte. Poco a poco. De una forma diferente a la que se trata este tema con los adultos. Adaptada a ellos. En ocasiones con juguetes, en otras con dibujos… Estos pequeños son conscientes de que les pasa algo. Acuden con frecuencia al hospital. Ven a sus padres llorar…», indica Jesús Sánchez Etxaniz, responsable de esta unidad que trabaja dentro del ámbito territorial de Bizkaia.

Esa honestidad para con los niños también la tienen con sus padres. «Tratamos que los niños tengan la mayor calidad de vida posible el tiempo que les quede. Sea el que sea. A sus familias las acompañamos. Les tratamos de transmitir un mensaje en positivo. De esperanza. Vamos a estar con ellos. Iremos viendo cómo va la enfermedad de su hijo. Habrá momentos mejores, otros peores. No les vamos a dejar solos, pero tampoco les decimos cosas que no van a poder ser», recalca. Si la dolencia no tiene cura no les darán falsas esperanzas.

Esta relación, que en muchos casos se prolonga durante años, va más allá de la propia entre médico y paciente. Los sanitarios de la unidad de hospitalización a domicilio pediátrico de Cruces se convierten en amigos, en pilares, en confidentes de estos padres. Su labor es posiblemente uno de los mayores ejemplos de humanización de la sanidad que hay en toda Osakidetza y no acaba con la muerte del niño. Siguen junto a los progenitores durante el duelo y mantienen el contacto con ellos años después.

Es el caso de Ainara Zugaza y Arkaitz Monasterio. Su pequeña Maddi se fue en diciembre de 2021. Tenía 4 años. «Ya desde el embarazo algo empezó a ir mal. No crecía. Nos adelantaron el parto y pasó 5 meses ingresada en la unidad neonatal de Cruces», recuerda Ainara. La niña sufría una enfermedad rara. Pudieron irse a su casa con la supervisión del equipo de hospitalización a domicilio. Maddi necesitaba oxigenoterapia y se alimentaba a través de un botón gástrico.

En todo este tránsito las familias juegan un papel fundamental. Se convierten en aliados de los sanitarios. Las enfermeras Loli Ruiz y Carmen Suárez les enseñan técnicas de cuidados. Aprenden a manejar los equipos móviles con los que reciben alimento sus hijos, medicación o soporte respiratorio, para que puedan estar en sus domicilios el mayor tiempo posible.

La patología que sufría Maddi le provocaba numerosos ingresos. Durante una de las operaciones a la que fue sometida una reacción a la anestesia le provocó una parada cardiorespiratoria con un daño cerebral. La niña empeoró. Dejó de comunicarse y empezaron los dolores. Cada vez más fuertes. «Esa etapa fue más dura. La marcha de un padre por enfermedad es más fácil de asumir. Para la de un hijo es imposible estar listo. Ellos fueron un apoyo psicológico enorme en aquellos momentos. Nos ayudaron a prepararnos para despedirnos de ella», recuerda agradecido Arkaitz.

Mari Carmen Mena y Sergio Collazos también desprenden cariño hacia estos sanitarios. Con ellos han labrado una relación de confianza y complicidad de largo recorrido. Su hija Yara sufre una enfermedad congénita. «A los cuatro meses de vida vimos que algo no iba bien. Empezó con un pestañeo. Vinimos a Cruces a que la examinasen», recuerda la madre. Ahora Yara tiene 18 años y desde hace más de una década su seguimiento lo realiza la unidad de hospitalización a domicilio. Para sus padres estos profesionales se han convertido en un pilar, tanto en lo sanitario como en lo personal. «Mi hija sufre una enfermedad incurable. Cuando nos los dijeron nos cambió la vida. Este equipo nos han enseñado a vivir con lo que ella tiene de la mejor manera posible y a saber y entender lo que Yara necesita de nosotros», cuenta Sergio.

La unidad de hospitalización a domicilio pediátrica de Cruces está compuesta por dos pediatras (Jesús y Julio López Bayón) y dos enfermeras (Loli y Carmen). Su horario oficial es de 8 a 15 horas, de lunes a viernes. Llaman cada mañana a los padres y madres para saber qué tal están sus pacientes y acuden un mínimo de dos veces a la semana a sus casas. Pero la realidad es que siempre que se les necesita allí se presentan, prácticamente a cualquier hora y día de la semana. Con ellos trabaja una psicóloga, gracias a las aportaciones que realizan los padres agrupados en 'La cuadri del hospi', y colabora una trabajadora social del centro sanitario.

Tanto estos profesionales como las propias familias ven necesario contar con más personal para garantizar este servicio las 24 horas del día las 7 jornadas de la semana, sin que ello dependa de la vocación y buena voluntad de estos cuatro sanitarios. Y más ahora que se ha decidido que el equipo de Cruces forme y coordine a compañeros de Gipuzkoa y Álava para que realicen esa labor en estos territorios.

Trabajo no les va a faltar a todos ellos. Según figura en el nuevo plan estratégico de cuidados paliativos, en el País Vasco 184 nuevos pacientes pediátricos precisarán de esta atención cada año. Algunos estudios apuntan que incluso pueden ser hasta cinco veces más.

Dos son los grandes grupos de enfermos que atiende la unidad de atención a domicilio pediátrica de Cruces. Por un lado están los niños que sufren problemas agudos y necesitan atención hasta que los superan. Entre ellos se encuentran los neonatos, los que han sufrido quemaduras o precisan curas quirúrgicas y los que padecen infecciones contra las que es necesario que reciban antibióticos vía intravenosa. En el segundo grupo se encuentran los que sufren enfermedades congénitas, neurodegenerativas, cardiovasculares u oncológicas, muchas de ellas incurables. En sus once años de trayectoria el 10% de los 902 niños a los que han tratado han precisado cuidados al final de la vida. De una parte de ellos guardan recuerdos y fotografías en la sede de la unidad. Muchos siguen con vida. Otros se han ido. Pero todos perduran en la memoria de este equipo pediátrico de Cruces.