Sudaderas para ayudar a Amaia, la pequeña de Amorebieta con dos enfermedades raras

De hecho, esta familia zornotzarra pide estos días colaboración ciudadana para poder hacer frente a los gastos de las terapias de rehabilitación que necesita la niña, que suponen un gasto mensual superior a los 400 euros. «Y eso sin tener en cuenta los viajes que tenemos que realizar cómo mínimo cada 4 meses al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde le tratan la escoliosis tan severa que tiene, así como la órtesis que necesita», apunta la progenitora. Destaca, por ejemplo, el lecho postural al que va postrada al no poder sentarse o el aro craneal metálico que lleva atornillado al cráneo.

En cuanto a las terapias de rehabilitación a las que acude, Amaia realiza fisioterapia, tratamiento necesario para movilizar la estructura músculo-esquelética y para ganar rango articular. Mediante ello mejora también la ergonomía y el control cefálico. Por otro lado, recibe terapia de fisioterapia respiratoria, que es necesaria para que los pulmones no se atrofien y sigan expandiéndose para realizar su función. Además, se apoyan en un aparato llamado 'cough assist', utilizado para movilizar la mucosidad.

Amaia realiza también rehabilitación acuática, una práctica que su ama califica de «fundamental» ya que en el agua no hay impacto de la gravedad y los ejercicios son más efectivos. También acude a sesiones de logopedia, donde no solo ha conseguido poder tener una comunicación oral apropiada, sino que le ayuda en el bruxismo, la deglución y la descompresión de la musculatura oro-facial. Asimismo, la pequeña zornotzarra forma parte de programas de Lecto Escritura, musicoterapia y arteterapia, que sirven para estar cognitivamente despierta, ya que en ellas se realizan conexiones neuronales.

El coste de todas estas terapias se traduce en un «sacrificio económico muy grande» para esta familia de Amorebieta que está compuesta por cuatro miembros y se completa con Igor, el aita, y Julen, su primogénito de 12 años. Es por ello que han lanzado un llamamiento a la ciudadanía. Piden sumarse a la iniciativa lanzada por la asociación sin ánimo de lucro catalana 'Muévete por los que no pueden', con la que colaboran desde hace más de un lustro. Los interesados en aportar su granito de arena tan solo tendrán que comprar una de las sudaderas que están a la venta por 25 euros -más 5 euros de gastos de envío-, en internet. Hay siete colores a elegir y un amplio abanico de tallas para que nadie se quede sin ellas. La prenda luce en el centro el logo de la asociación, que muestra un bonito dibujo de una niña en silla de ruedas empujada por otro niño enmarcado en un corazón.

En el momento de realizar la compra deberán indicar si desean realizar el donativo íntegro para la investigación de las enfermedades raras o para una de las ocho familias con niñas y niños que las sufren, como es el caso de Amaia. A continuación, la asociación recaudará el dinero y enviará los pedidos a los domicilios. El último día para hacerlo será este domingo, 30 de octubre. Toda la información necesaria se podrá encontrar en los perfiles de la asociación.

Esti, o 'amatxuafull' como se hace conocer en redes, no duda en que la respuesta ciudadana será más que positiva. «Siempre lo ha sido. Estamos más que agradecidos tanto a la familia como a los amigos, vecinos y resto de la población. Amaia es una niña muy querida en el municipio», señala visiblemente orgullosa de la fuerza interior de su pequeña. También se siente muy agradecida con el centro escolar público Larrea, donde está escolarizada Amaia, así como con los miembros de AIDAE, la asociación para la integración de personas con discapacidad de Amorebieta, a quien considera «su cuadrilla» y donde justamente Esti Martín ejerce de presidenta. Asimismo, esta madre dedica unas palabras al departamento de acción social del Ayuntamiento local, que tiene una subvención específica para cubrir una parte de estas terapias y programas de menores con discapacidad. «Todo esto, francamente, es de mucha ayuda. Y no solo económica, sino también social. Nos sentimos integradas y cuidadas en nuestro propio municipio», confiesa.

La parte emocional, de hecho, es igual e incluso más importante que la salud para esta familia zornotzarra, que saca fuerzas para afrontar cada día con una gran sonrisa y optimismo. Un optimismo que se refleja en su afán de superación. «Mi mensaje siempre es positivo. Como dice la madre Teresa de Calcuta, tenemos que trabajar con lo que Dios nos ha dado», apunta.

Y con este lema por bandera, Esti ha dado un paso más, si cabe, por acompañar a su hija en todo lo que se le ponga por delante. Actualmente estudia formación sociosanitaria. Lo hace los sábados con el único fin de profesionalizar lo que ya es, una cuidadora personal. También le servirá de gran ayuda para comunicarse mejor con los médicos y los profesionales que trabajan cada día por mejorar la calidad de vida de Amaia. «Desde el momento que ella decidió vivir, lo tuve muy claro: a tope con ella», concluye.