Judit, la joven vitoriana que convive con una enfermedad que solo afecta a las mujeres

Judit es una de las tres alavesas diagnosticadas con este mal, que según las asociaciones contaría con una veintena de afectadas en Euskadi. De él se habla siempre en femenino porque afecta casi exclusivamente a las niñas. Se debe a un fallo genético que actúa sobre el cromosoma X. Los chicos, con la combinación XY, mueren antes de nacer, pero ellas, XX, sobreviven. Su vida y la de los suyos queda marcada: pierden el habla, el crecimiento del cerebro queda retardado, no pueden caminar y soportan convulsiones o problemas de equilibrio entre otros. Sin cura, su esperanza de vida ronda los 37 años y durante toda ella viven con grandes discapacidades.

Han pasado dos décadas desde que la tía de Judit alertó a Rosario de que algo no iba bien. Empezó entonces «un pequeño calvario» para saber qué le pasaba. «Le hicieron pruebas y la neuropediatra de Vitoria solo nos decía que era un retraso en el desarrollo. Queríamos saber qué era, pero ella insistía en que no hacía falta ponerle una etiqueta», recuerda la amatxu. Decidieron pedir una segunda opinión y acudieron al hospital de Cruces. «Recuerdo que entré en la consulta con Judit en brazos y nada más verme el doctor me dijo:'Ya sé lo que le pasa a vuestra hija. Es un síndrome de Rett'», revive Jesús Castillo. Un análisis genético confirmó aquel certero ojo clínico.

Año y medio después de los primeros signos, poner nombre a lo que le pasaba a la cría les permitió saber a qué atenerse en el futuro. Una etiqueta que para las familias no es una cuestión menor. «Para nosotros, el mundo de la discapacidad era algo desconocido. Queríamos intentar entender lo que le pasaba para poder darle lo mejor y prever lo que iba a necesitar», resumen. Se enfrentaron a la realidad de que Judit nunca iba a poder caminar o hablar y eso les permitió prepararse para un futuro que pasaba por cosas tan aparentemente mundanas como cambiarse de coche o de casa.

«La silla de ruedas no entraba en nuestro piso, así que nos apuntamos a los sorteos de VPO, pero las que se sortean para discapacitados solo tenían dos habitaciones y nosotros somos 5. Como quedaba feo dejarnos fuera, nos adjudicaron una de familia numerosa pero sin adaptar, así que hicimos obras», relata el matrimonio. La nena seguía creciendo y los retos aumentaban al ritmo al que aparecían nuevos problemas de salud.

«Pedimos una cama articulada al Instituto de Bienestar Social foral, pero como no estaba en el catálogo, nos decían que era algo sanitario. Al ir a Sanidad nos decían que era de Bienestar Social. Recurrimos al Ararteko y tras casi cuatro años, nos la facilitaron». Lejos de ser un capricho, este recurso mejora la calidad de vida de los aitas y también la de Judit, que convive, entre otros, con problemas respiratorios y de cadera.

Su situación ahora es estable pero en sus 21 años de vida, ella y su familia han pasado por momentos muy complicados. Una de las operaciones para alargar su barra de crecimiento terminó con muchacha en la UCI por un colapso pulmonar. «Fueron tres días de lucha en los que nosotros como padres queríamos que ella viviera, pero la doctora nos dijo que no se podía hacer nada. Llegó un punto en que nos habló de la opción de desintubarla, ver si respiraba sola. Si no, habría que elegir sedarla y despedirnos de ella», recuerda Rosario. Apostaron por esa opción y la paciente respiró. «Fue un momento de alivio, pero recuerdo que la intensivista me comentó 'no te alegres porque no va a durar mucho'. Han pasado 8 años y Judit sigue con nosotros».

En estas más de dos décadas desde la llegada de Judit a la familia, Rosario y Jesús, que intentan que la vida «no gire» solo entorno al mal de su hija, han visto y oído de todo. Desde quien les ha dicho «que queremos enriquecernos a costa de su enfermedad y las ayudas», hasta personas que aún se la quedan mirando cuando están en un lugar público. Ellos se lo toman con naturalidad y se quedan con lo mucho que cambiando el trato que la sociedad da a las personas con discapacidad, que hoy celebran su día mundial. «Cada vez hay más sitios adaptados. Es verdad que no podemos subir a un avión, pero podemos irnos de vacaciones, viajar en un autobús urbano para desplazarnos... Se ha normalizado mucho este tipo de situaciones», ensalza la amatxu.

El matrimonio es muy consciente, sin embargo, de los peligros de ciertos mensajes que enarbolan la bandera de la inclusión. «Se tira mucho del término y se pretende meter en el mismo saco a todos, sin tener en cuenta las circunstancias de la persona. Se fuerza a veces a las familias a meterles en sitios donde ellos no son capaces de desenvolverse. Hay que ser conscientes de que son personas con necesidades especiales y tienen sus límites».