«El sida es hoy para los jóvenes un desconocido»

Un año le ha llevado a Fermín Apezteguia escribir 'Ahora que te tengo'. El periodista de EL CORREO resume en la obra la historia del sida en España a través de los testimonios de 65 protagonistas -pacientes, familiares, médicos, religiosos...- que explican cómo han combatido al temido virus.

-¿Por qué ha escrito un libro sobre el sida ahora?

-Quería dar continuación a uno que escribió una compañera, Isabel López, dedicado a la historia de la epidemia en España hasta 1997. Como este año se cumplen veinticinco del primer caso de sida y diez de la medicación que cambió la vida de los enfermos, me pareció una ocasión única para contar lo sucedido desde 1996.

-¿Qué pasó hace diez años?

-Se produjo una auténtica revolución. Muchos jóvenes que se habían preparado para morir tuvieron -gracias a los inhibidores de la proteasa- que aprender a vivir. Hoy el sida sigue siendo incurable; pero se ha convertido en una dolencia crónica.

-Antes, era una condena a muerte.

-Al principio, cuando en alguien infectado por el VIH se desataba la enfermedad, podía vivir un año o año y medio. Hoy, el sida es una enfermedad crónica, con la que puedes vivir. Lamentablemente, que se haya difundido esta idea ha traído un nuevo problema a nuestra sociedad.

-¿Cuál?

-El sida es para los jóvenes de hoy un gran desconocido. Lo ven como una enfermedad de la generación de sus padres. No saben que sigue matando, que mueren 1.500 personas en España cada año y que la terapia antirretroviral tiene efectos secundarios muy importantes.

-¿Por ejemplo?

-Los principales son una mayor probabilidad de sufrir infarto y la lipodistrofia, una redistribución de las grasas causa no sólo de problemas de metabolismo, sino también de una apariencia física que hace que los enfermos se vean de nuevo en la tesitura de enfrentarse a la marginación. Además, muchos de los primeros enfermos eran toxicómanos y contrajeron a la vez que el VIH el virus de la hepatitis C, una enfermedad que daña el hígado y acaba requiriendo un trasplante en muchos casos.

-¿Sigue habiendo marginación?

-Sí. Conozco casos de pacientes que, en cuanto han hecho saber en su empresa que son enfermos sida, se han quedado sin trabajo.

-¿Hoy en día?

-Sí. Otro ejemplo: un enfermo madrileño con lipodistrofia tenía el rostro tan chupado que, cuando se acercó un día a un cajero automático, una persona que estaba sacando dinero salió corriendo. Creía que era un atracador.

Momentos duros

-Ha hablado con médicos, enfermos, familiares, psicólogos... ¿Ha llegado a pasarlo mal?

-A veces, he tenido que parar. Lo más duro era dar forma a todo lo que me habían contado. Pedí a cada paciente que eligiera una canción para elaborar una banda sonora para el libro. Antes de escribir, leía la transcripción de cada entrevista y la documentación, y escuchaba la canción elegida por el paciente. Eso, en algunos momentos, me resultó durísimo.

-Los testimonios de los médicos y enfermeras anteriores a 1996 también resultan muy crudos.

-Un médico sale de la Universidad con la idea de curar. Y muchos se encontraron con una enfermedad ante la que, hasta los antirretrovirales, sólo podían ayudar a los enfermos a morir.

-Ahora, si alguien en España se contagia por accidente del VIH, no se muere de sida.

-No. Y, además, ahora los medicamentos tienen cada vez menos efectos secundarios. Una persona que contrae hoy el virus puede hacer una vida normal. El problema surge cuando no se diagnostica la infección pronto. Estamos hablando de lo que pasa en España; pero, de los 40 millones de infectados que hay en el mundo, más del 95% no tiene acceso a tratamientos. Otro reto es contar con los principales cerebros científicos trabajando juntos en pos de la vacuna. Además, aquí en España, tenemos que lograr que los jóvenes se conciencien de que el sida mata, de que no es una enfermedad superada, de que puede ser que lo peor esté por llegar.

-¿A qué se refiere?

-A que los jóvenes no tomen ningún tipo de precauciones contra el VIH y aumenten las infecciones. Ya hoy la mayoría de las infecciones tiene su origen en relaciones sexuales sin protección. Y el sexo nos llega a todos; no hay escapatoria: o eres consciente de que el sida está cerca o te arriesgas.

-Sólo la Iglesia católica ha negado a colaborar en el libro.

-De las más de sesenta entrevistas que preparé, sólo una ha fallado, la de la Conferencia Episcopal. Se negó a participar en el libro con el argumento de que ellos no suelen hablar de este tema, de que no les incumbre.

-Pero se han opuesto reiteradamente al uso del preservativo como barrera contra la pandemia.

-Creo que la Iglesia ha contribuido a la expansión del VIH.

-Sin embargo, hay comunidades de base y religiosos que se han volcado en la atención a los enfermos.

-Esa gente ha dado el callo desde el primer momento y se merece el mayor reconocimiento social. Cuando nadie quería trabajar con esos enfermos, cuando ni siquiera se sabía qué era la enfermedad, ellos han estado siempre ahí a pesar de sus contradicciones internas. Hay que reconocer la labor de esa gente; pero eso no quita para pedir a la Iglesia que, de una vez por todas, deje de transmitir ideas falsas, como que la abstinencia sexual previene el sida, que el virus se cuela por los poros de los preservativos...

-¿Hay motivos para la esperanza?

-Hay muchísimos motivos para la esperanza. El sida es la enfermedad que en menos tiempo ha contado con más recursos terapéuticos. Los profesionales de la salud han visto cómo nace una enfermedad, cómo se desarrolla, cómo se convierte en una amenaza mundial y, en sólo quince años, cómo pasa a ser una dolencia crónica.