Un vizcaíno en tándem por el Valle de la Muerte para seguir luchando contra la ELA

Será en California, en el llamado Valle de la Muerte, Death Valley, que es precisamente el término con el que se define el espacio existente entre la etapa de investigación y la salida al mercado de un medicamento. «Se llama así porque proyectos biomédicos prometedores mueren en el proceso, sobre todo, por falta de fondos. No consiguen atravesar el Valle de la Muerte. Hagamos que lo consigan», explican y animan desde la organización. «Cuando te diagnostican la ELA entras en el Valle de la Muerte, porque sabes que no hay tratamiento ni cura», asegura el propio Lafita.

El objetivo es recorrer allí un total de 650 kilómetros en bicicleta, concretamente en tándem, completando ocho etapas, desde Baker hasta Yosemite. Todo ello en uno de los lugares más cálidos e inhóspitos del planeta, «como metáfora de lo que las investigaciones tienen que atravesar para conseguir ser un medicamento en el mercado», resaltan. Una dura prueba que quieren que sea también «un grito de esperanza para quienes viven con ELA y las futuras generaciones».

El camino lo iniciarán el próximo 9 de abril, rumbo a la localidad de Tecopa, después de recorrer casi un centenar de kilómetros. Luego pasarán por Sunset, Mesquite, Eureka Dunes, Mammoth, Lake Tahoe TBD y Mariposa, hasta llegar a la meta, el día 16, en el valle de Yosemite.

Desde DalecandELA han abierto en su página web un espacio para pedalear desde la distancia con Jaime, donando kilómetros y ayuda para completar el reto. «Tu contribución no solo impulsará su travesía, sino que también será un gesto de apoyo invaluable», apuntan.

Esta expresión de 'valle de la muerte' también la utilizan desde la asociación DalecandELA para definir la situación en la que se encuentra en España, y en el plano legislativo, la Ley ELA, paralizada en el Parlamento desde 2022, a pesar de que su tramitación fue aprobada con la unanimidad de todos los grupos políticos. Precisamente esta misma semana el Congreso ha dado inicio a la tramitación de una ley que permita garantizar una vida digna a las personas que sufren esta grave dolencia, que en la actualidad la padecen unos 4.000 españoles, y que termina en unos pocos años por incapacitarles de manera absoluta, sin poder llevar a cabo funciones básicas como moverse, hablar, tragar o respirar.

Por ello requieren caros tratamientos y una atención especializada las 24 horas, que confían en que la ley ponga al alcance de todas las familias para tratar de tener la mejor calidad de vida posible. Desde la asociación impulsada por Lafita han calificado este paso en el Congreso como «la primera pedalada», pero recuerdan «que quedan muchas más por dar». «Señorías, tramítenla, apruébenla y aplíquenla», piden.