«Este es mi último reto»

– ¿Cómo recibió el diagnóstico?

– En el primer momento no me lo tomé mal. La ELA es una gran desconocida, o al menos lo era para mí, y pensé que sería una enfermedad con su tratamiento. Pero en la siguiente visita el neurólogo me puso como ejemplo a Stephen Hawking y se me cayó el mundo encima. Fue el peor día de mi vida.

– ¿Cómo lo superó?

– Pasé por una pequeña depresión. Es normal: de buenas a primeras te dicen que tu vida tiene fecha de caducidad. Me costó cerca de un año salir a dar la cara. Veía que estaba arruinando la vida de mi mujer y mi niña, encerrado en casa. Mi fortaleza se la debo a ellas.

– ¿Cómo se encuentra ahora?

– Estoy en un estado bastante avanzado. Ya no puedo levantar los brazos, apenas me mantengo de pie y empiezo a notar problemas para hablar. Me falta el aire. 

– ¿Están bien tratados los enfermos?

– Las cosas están cambiando, pero cuando fui diagnosticado eché de menos a un psicólogo, eché de menos que las enfermeras nos guiaran sobre los pasos que teníamos que seguir. La fisioterapia y la logopedia las costea el enfermo.

– Le plantó cara a la ELA a través del deporte. ¿Por qué?

– Fui jugador de categorías inferiores del Granada CF, jugaba a pádel y era corredor de montaña federado. Cuando me diagnosticaron pensé en hacer algo para llamar la atención sobre esta enfermedad y decidí hacerlo a lo bestia, recorriendo el Camino de Santiago desde Granada en un tándem con mi hermano. Nos metimos 1.300 kilómetros en las piernas.

– Pero no ha sido el único…

– Me propusieron hacer la Minisubida al Veleta (11 km) y, como no sé decir que no, dije: 'Hombre, pues claro'. En 2016 recorrimos los 400 kilómetros de Granada a Sanlúcar en cuatro etapas. A finales de verano se emitirá un programa de Antena 3 en el que dimos la vuelta en bici al macizo de Sierra Nevada, nos tiramos en parapente y recorrimos la costa en catamarán. En 2017 hice el Camino Francés, 800 kilómetros, con mi 'cucaracha'. Y este verano estamos haciendo algunos de los puertos más importantes de la Vuelta y el Tour: Calar Alto en Almería, La Pandera en Jaén, el Angliru y Lagos de Covadonga en Asturias, el Tourmalet y el Aubisque en Francia, el Coll de la Gallina en Andorra y Montserrat en Barcelona. Solo las subidas, porque en las bajadas prolongadas tengo dificultad para frenar. Terminaremos en Sierra Nevada, donde empezó este movimiento, llamando a la gente a que nos acompañe.

– ¿Cómo reaccionan quienes le ven por los caminos o las montañas, lejos de su casa?

– No me podía imaginar que la gente fuera tan solidaria. El apoyo y el cariño de la gente es lo mejor de todo esto.

– ¿Qué le pareció el reto del cubo de agua de 2014?   

– Fue un fenómeno viral. En Estados Unidos, donde están los mayores proyectos de investigación, se recaudaron 100 millones de dólares. En España fue más un postureo, pero tampoco vino mal.

– ¿Confía en que la ciencia pueda ayudarle?

– Para mí ya es tarde. Todo lo que hago es pensando en los que, por desgracia, vendrán después.

– ¿Piensa ya en el próximo reto?

– Este será el último. Ya no estoy para darme esas palizas. No sé cómo mi cuerpo todavía aguanta. Por primera vez, iré con mi mujer y mi niña. Haremos dos días de descanso entre etapas para disfrutar de lo mas importante: las personas con las que voy y la buena comida del norte de España.

– ¿Considera cumplidos sus objetivos?

– Cuando empecé creía que lo más importante era conseguir dinero para la investigación o dar visibilidad a la enfermedad, pero a día de hoy sé que no es ninguna de esas dos cosas, sino ayudar a otros enfermos a afrontar la enfermedad. Suelo publicar vídeos en Facebook y me llegan miles de mensajes. Cuando una persona me dice que su madre con ELA llevaba un año sin sonreír y al verme se le pone cara de felicidad, sé que he cumplido m i objetivo.