«Las personas con Síndrome de Down afrontan mejor las rupturas de pareja»

- ¿Qué le diría a una mujer embarazada de una niña o niño con Síndrome de Down?

- Como entidad no nos posicionamos sobre qué deben hacer los padres. Pedimos que se informen y vengan a la fundación. No le vamos a responder sobre cómo va a ser su hijo, pero le podemos explicar cómo vemos la realidad de las personas con Síndrome de Down.

- ¿Cómo cambiaría este niño la vida de esos padres?

- Diferenciamos entre cuando la pareja sabe que su hijo tendrá Síndrome de Down y cuando no se lo esperan. En el segundo caso hay que trabajar un momento de duelo porque si te lo tomas en negativo, quiere decir que el proyecto de vida que tienes diseñado durante tanto tiempo se te cae.

- ¿Cuáles son las principales barreras a las que se enfrentan las personas con este síndrome?

- Sin duda, la falta de conocimiento por el resto de personas. Es fundamental que los normalicemos, que se integren en la sociedad y que se les escuche. También ellos tienen que dar un paso adelante.

- ¿Cómo se trabaja por su inclusión laboral?

- Llevamos 33 años apostando por una metodología de empleo con apoyo en empresas ordinarias. Los centros especiales de empleo, destinados a la promoción de trabajadores con discapacidad, son una alternativa para muchas personas, pero deberían ser un tránsito hacia el trabajo ordinario. El apoyo de preparadores laborales y desarrollar la autonomía desde edades muy tempranas es fundamental. El trabajo no es solo tener unas tareas y un sueldo, es socialización, toma de decisiones y autonomía. Son unos pilares básicos para que cada persona pueda llevar adelante su proyecto de vida.

- ¿Qué respuesta están dado las empresas?

- La evolución de los últimos años es positiva, aunque queda muchísimo recorrido. Es fundamental que nos permitan acercarnos a las empresas. Para las personas con discapacidad intelectual es complicado encontrar un trabajo porque las ofertas para ellos son muy limitadas.

- ¿Y cómo debería trabajarse esta inclusión laboral desde la administración pública?

- Lo primero que deben tener presente es la importancia de hacer unas ofertas de empleo público adaptadas. Estamos trabajando con las instituciones para hacer los materiales de lectura fácil. Esto no quiere decir que la OPE sea menos exigente, si no que el temario está adaptado para que lo puedan entender.

- ¿Cómo se tiene que trabajar desde un plano educativo?

- Abogamos por unas aulas inclusivas. Creemos que la persona aprende más si se relaciona desde la diversidad. En la educación primaria y el primer ciclo de secundaria las cosas van muy bien. Cuando la exigencia cognitiva aumenta es cuando pinchamos. Quizás es necesario centrar la enseñanza en valores y no tanto en materias. Es fundamental que las personas con Síndrome de Down puedan conseguir una titulación que acredite su formación. Los políticos deberían tenerlo presente. Si se les acomoda el nivel formativo a lo que se supone que pueden aprender, ese título debería tener valor para ser reconocido por la sociedad.

- ¿Y cómo se trabajan las relaciones de pareja?

- Cada vez trabajamos antes qué es la sexualidad y el respeto en una relación. Utilizamos un lenguaje adaptado para que entiendan de lo que se trata. Es importante incidir en las rupturas, qué son los sentimientos y qué es la privacidad, que yo creo que lo entienden mejor que los que no tenemos discapacidad intelectual. No hay muchas más diferencias, hay ilusiones, sentimientos de amor y de tristeza cuando acaban. En este sentido, tienen menos filtros, quizás a nosotros cuando acabamos una relación nos influye mucho qué puede hacer el entorno social cercano. En cómo comunicarlo y explicarlo nos dan un repaso, no están pedientes de qué dice el resto de la sociedad.

- ¿Cómo trabajan si quieren formar una familia?

- Hay parejas que están viviendo juntas, pero no conocemos ninguna que haya tenido descendientes. En este caso, habrá que trabajar lo que significa tener un hijo, que no es solo una ilusión, sino una responsabilidad. La toma de decisiones está dentro de sus proyectos de vida y quizás todavía es demasiado pronto para que podamos afrontar una reflexión de este tipo. La clave es la formación, que sean capaces de analizar su situación, qué apoyos necesitan y luego decidan.

- Cuando los padres mueren, ¿cómo es perder esa referencia?

- Lo estamos trabajando desde hace un par de años porque su esperanza de vida está aumentando. Es un hecho que los padres fallecen y ellos se quedan. Antes hablábamos de autonomía, toda la que hayan podido trabajar les viene muy bien. La persona se tiene que reubicar y coger un rol que antes no tenía, de cuidar de s¡í mismo. Yo siempre digo que si la persona se puede mantener en su casa con los apoyos necesarios es mucho más interesante a que vaya a vivir por sistema con su hermano.