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El autismo sigue siendo un gran desconocido. Lo es a nivel médico y farmacológico -no existe un medicamento específico para tratar este trastorno, ni parece ... que lo vaya a haber a corto y medio plazo-, y también lo es a nivel social. Entre los científicos está aceptado que la prevalencia de este trastorno alcanza al 1% de la población, en alguno de sus tres niveles de intensidad. El uno es el más común y leve. No lleva aparejada una discapacidad mental. Los casos de asperger, por ejemplo, están dentro de este primer grado. El segundo implica unos efectos moderados. Los afectados precisan de alguna ayuda para desarrollar una vida independiente. El tres es el más grave.
Si la prevalencia del autismo es del 1%, en Bizkaia debería haber unas 12.000 personas con algún tipo de afección y solo hay 2.000 diagnosticadas. «Faltan 10.000 a los que aún no se les ha puesto nombre a lo que les sucede», comenta Mikel Pulgarín, presidente de Apnabi, la asociación que agrupa en Bizkaia a las familias de personas con trastorno del espectro autista (TEA).
Pulgarín indica que cada año «nos llegan al centro entre 200 y 250 personas nuevas» con algún grado de este desorden. Es una cifra que crece curso a curso. Muchos de los que tocan la puerta de Apnabi tienen problemas para relacionarse, son lo que se suele conocer como 'raritos' y pasan mucho tiempo en casa con sus padres, describe el presidente de esta asociación. Entre estos nuevos pacientes cada vez hay más mujeres. «Antes se pensaba que el 75% de los afectados eran hombres, pero ahora se sabe que realmente la proporción entre los dos sexos es mucho más similar. Lo que ocurre es que entre las chicas, por su forma de ser, el autismo suele pasar más desapercibido. Los casos graves se detectan rápido, pero con los moderados y leves cuesta más y hay mucho infradiagnóstico».
Estos últimos chicos y chicas «han sido escolarizados junto con el resto de la población y, según los estudios, el 80% ha sufrido bullying». «Lo raro, lo diferente, de alguna manera atrae los casos de acoso escolar. Es algo que se da más cuando la persona padece una discapacidad menos visible, como son las de la conducta», explica.
Otro aspecto que está cambiando es que cada vez llegan más migrantes a Apnabi. En la actualidad el 30% de los nuevos socios vienen de oros países. Pulgarín apunta que uno de los motivos que ayuda a que opten por emigrar a Bizkaia es la existencia de esta asociación y los servicios que se ofrecen en el territorio a los afectados por TEA. Tener un hijo autista, además del esfuerzo y la carga personal y emocional que supone, implica un gran gasto económico para sus familias. «Algunos estudios lo cifran entre 30.000 y 50.000 euros al año», apunta Pulgarín. Son chicos y chicas que van a necesitar terapia y ayuda durante toda su vida y esto tiene un coste. De ahí que el Gobierno autonómico esté elaborando un Plan Vasco del Autismo, junto con las asociaciones, para definir los recursos que precisan estos afectados toda su vida.
Sus progenitores lo que quieren, destaca Pulgarín, es que los afectados dispongan de servicios (atención sanitaria especializada, escolarización...). También que tengan posibilidad de acceder a terapias para que cuenten con más capacidades y a un empleo, en aquellos casos en los que su trastorno se lo permita. Hay un centenar de chicos con TEA leve que trabajan y otros 350 incluidos en bolsas de empleo. De esta forma estas personas tendrán más fácil disponer de una vida independiente.
Pulgarín afirma que «el autismo es la discapacidad que más crece en todo el mundo», algo que se atribuye a que muchos casos estaban «infradiagnosticados». En la actualidad hay una mayor sensibilidad y son más las personas con niveles leves las que se acercan a los servicios especializados. De ahí este incremento. Pulgarín apunta que en Estados Unidos en algunos ámbitos ya se habla de que la prevalencia de estos trastornos puede llegar al 4% de la población. El presidente de Apnabi confía en que esta prevalencia sirva para que cada vez se investigue más sobre este trastorno y que en el futuro se puedan desarrollar fármacos específicos. Los que existen en la actualidad se centran en paliar los síntomas. Les ayudan a reducir la ansiedad, evitan que se desestabilicen o facilitan que duerman, pero no actúan sobre el trastorno. De ahí la importancia de asociaciones como Apnabi, que ofrecen asistencia específica, talleres para desarrollar sus capacidades y soporte a los afectados por TEA y sus familias.
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