«Tengo párkinson y vuelvo a comer de todo»

Uno de los últimos trabajos publicados en el mundo sobre disfagia y párkinson lleva sello japonés y se ha realizado con sólo nueve pacientes, un dato simple que da una idea clara de las dimensiones del trabajo vasco, según detalla su líder, la neuróloga Mar Carmona. En poco más de un año, el grupo que dirige ha demostrado que las dificultades para tragar afectan a casi el 50% de los pacientes y que la disfagia aparece mucho antes de lo que se creía hasta ahora. No es un «síntoma» que se limita a la fase final de la enfermedad, como se describe en los libros de medicina, sino que es un «grave problema» que se desata en un tiempo intermedio. La complicación aparece no en la fase 5 de la patología, la última, sino en la 3.

Luis Ángel Hernández Ángulo, galdakaotarra de 65 años fue profesor en una ikastola de Bilbao hasta el día en que supo que era lo que le impedía escribir en la pizarra. Comenzó a perder el equilibrio, la voz y la capacidad de deglutir. «No podía ni con un trozo de pan», explica. Era el párkinson. En estos cuatro años de enfermedad, no ha dejado de acudir un día a las sesiones de fisioterapia, música, estimulación cognitiva y, claro, logopedia, que le ofrece Asparbi. También ha vuelto a comer de todo. «He trabajado sin parar con el logopeda, Unai Pequeño, y he mejorado muchísimo». confiesa.

No se trata éste, «en definitiva», de un asunto menor. No se limita, según detalla Carmona, a ser una cuestión de calidad de vida, de poder comer sólo determinados alimentos o tener que tomarlos triturados, sino de supervivencia. La estrecha conexión entre los aparatos digestivo y respiratorio hace que los atragantamientos, una circunstancia ya de por sí potencialmente mortal, favorezcan la aparición de otras complicaciones que también conllevan riesgo de muerte. Por ejemplo, una neumonía.

Juan Antonio Bengoa, un alavés de Llodio de 62 años, es un superviviente, que en sus 13 años de párkinson también se ha visto obligado a afrontar el cáncer. Conoce bien el desafío de la disfagia. «La naranja, por su doble textura, se me volvió imposible. Eso de que tenga una parte sólida y que mientras masticas te estalle el zumo, no había forma de digerirlo. Tampoco fue lo único que tuve que dejar de comer». Habla en pasado porque la terapia logopeda que sigue, como al resto de voluntarios que participan en la investigación, le ha devuelto la capacidad de comer. ¿Entonces, pueden recuperarse facultades perdidas? Por lo visto, sí; y ésa es la parte en la que se centra ahora el estudio.

«Tenemos resultados preliminares que apuntan en esa dirección. Estamos devolviendo a los pacientes la capacidad de comer alimentos sólidos, incluso de disfrutar otra vez de la comida, enseñándoles cómo pueden hacerlo», detalla Mar Carmona. «Como médicos y como científicos estamos absolutamente impresionados con lo que estamos viendo».

Por eso, pacientes como el ondarrutarra, Pablo Ferrero, 61 años, no pierden la ilusión, a pesar de que la enfermedad haya comenzado a afectar incluso a la memoria. Su esposa, Belén Guimerans, es según cuenta, su amor y su faro de referencia. «Me atragantaba mucho, hasta con mi propia saliva. Llegaba incluso a quedarme sin respiración», detalla.

– ¿Y ha logrado superarlo?

– «Como y bebo de todo. No tengo ningún problema», contesta.

La investigación continúa. La esperanza, también.