Cuando éramos niños y sobrevivimos al cáncer

Mientras habla, es inevitable que la mirada se pierda en la honda cicatriz que desemboca cerca de su oreja. Lleva un corte de pelo que deja la herida al descubierto y su pasado cobra protagonismo, se hace presente. «Me han dicho varias veces que la oculte. Las enfermeras me lo recomiendan para que no le dé el sol y algunos amigos me dicen que no es bonita, que no queda bien. Yo creo que las cicatrices son historias». Mikel Mendigutxia tiene 18 años pero un discurso de 40. «No me importa cuando me preguntan. Les cuento que por ahí han entrado a operarme cinco veces. No es algo por lo que avergonzarse».

Es la voz lúcida de uno de los supervivientes de un cáncer infantil, que posan juntos al caer la tarde. Echan la vista atrás para preguntarse si son los mismos que habrían sido sin este capítulo en sus vidas. Luego toman asiento y charlan en la sede de Aspanovas, la asociación que arropa a los niños con cáncer y a sus familias. El 75% de ellos sentirá un día que ha vuelto a nacer. Conviene que lo sepan los que están en la lucha.

Los seis reconocen lo difícil que es «contárselo a la gente». «Esta es una mochila muy grande y nadie quiere hurgar en las mochilas». En cada una de sus familias el rastro de la enfermedad es diferente, por la edad en que lo vivieron, por el modo en que lo enfrentaron y por la manera en que lo recuerdan. «No lo ocultamos pero no solemos sacar el tema en casa». Todavía duele, aunque han aprendido a vivir sin miedo. Son jóvenes que estudian, trabajan, salen con los amigos, ríen, se desencantan, sueñan, tienen esa vida normal con la que soñaron durante unos meses. Nadie diría que un día miraron a la muerte cara a cara.

«Recuerdo que estábamos en clase y el compañero de atrás me dijo que tenía un bulto en la espalda. Podía haber sido una bola de grasa o un golpe, pero acabó siendo un tumor raro, que estaba sobre la escápula». Tras muchas pruebas, los médicos le citaron con sus padres y se lo contaron a los tres. «Se me cayó el mundo encima. Todos hemos visto llorar a nuestros padres. Pero verles llorar porque su hijo puede no seguir viviendo mañana... es otra cosa». Asier recuerda que preguntó allí mismo «si había alguna solución» y que le contestaron que era «un tumor raro, pero que está protocolizado». Y en ese preciso momento empezó a luchar.

El tratamiento comenzó –las fechas no se olvidan– el 11 de enero de 2010. Incluía «una dosis fuerte» de quimioterapia. «Sabía que si superaba el primer mes, mis posibilidades de que fuera bien subían mucho. Suena fuerte, pero suelo decir que viví aquel mes con la guadaña al lado de la cama. Era extraño». A mitad de año le operaron y empezó a ver la luz. «Cuando acabaron aquellos doce meses, volví a nacer».

Perdió muchas clases pero sacó el curso gracias a las profes en casa y las particulares de Aspanovas. Recibió mensajes de apoyo de «que no esperaba» que agradece todavía. «Acabé el bachiller por la rama de ciencias, pero con una media baja por las circunstancias». Estudió una FP de Administración y finanzas y lleva tres años de «asistente de dirección».

¿En qué te ha cambiado la enfermedad? «Veo la vida de otra forma. Antes pensaba más en mí. Ya sabes: yo, yo yo. Ahora quizá soy hasta demasiado buena persona. Lo malo que he pasado se contrarresta con lo que tengo ahora: mi familia y los amigos.

En marzo de 2018 sufrió una recaída. La misma enfermedad, esta vez en un testículo. «Cirugía extrema. Mis padres tenían miedo esta segunda vez, pero yo no». Él mismo les tranquilizó. Les dije: «Lo he pasado una vez y ahora, con mi experiencia y mi mentalidad, lo voy a volver a pasar. Aquí estamos».

A Paula le diagnosticaron leucemia con 7 años, en abril de 2004. «Mi madre, al bañarnos, se dio cuenta de que tenía la piel muy blanca, aunque yo soy más morenita que mi hermana, y también me vio algunos moratones que no se me quitaban. Me veía siempre cansada. Me llevó al pediatra y me hicieron unos análisis. Les llamaron por teléfono una mañana con los resultados y les dijeron que me llevaran al hospital. Recuerdo que era un jueves y que me vinieron a buscar al colegio. Yo me había hecho una pequeña herida y pensaba que era por eso».

Ya en Cruces sus padres le explicaron «que estaba malita, y que tenía cáncer pero yo suponía que sería como una varicela o algo así». El tratamiento duró «unos tres años, a tandas de una semana en el 'hospi' con la quimio y otra en casa». No recuerda que tuviera miedo. «Mis aitas me han contado que un día les pregunté si me iba a morir». Ellos sacaron fuerzas de las entrañas y le respondieron que «los niños nunca se mueren».

A Paula se le agolpan a veces las emociones, como al resto de protagonistas de esta historia. El cáncer es un poco tabú, no es una carta que uno tenga volteada sobre la mesa familiar cada día. «Cuando sale el tema, siempre acabamos todos llorando, así que no lo sacamos mucho».

¿Es más hipocondríaca? «No. Si veo algo sospechoso sobre el cáncer, quizá voy y me hago un análisis, pero si estoy mala ni voy al médico, lo paso en casa con un ibuprofeno. Le gusta mirar al futuro. Ha trabajado una temporada de auxiliar de administración y, con su formación en Lenguas Modernas y Gestión, su siguiente objetivo es hacer un máster. «Como era pequeña, esto quizá no me ha cambiado tanto. Puedo ser un poco dramática en ocasiones. Pero enseguida me digo: 'Oye, que hay cosas peores y de todo se sale'».

«Solo tenía 2 años. Me han contado que me di un golpe y la marca no se quitaba y me llevaron al pediatra. Él vio claro que algo fallaba y me mandó a urgencias. Mi ama, con ese sexto sentido, temía algo». El tratamiento duró unos años pero los controles se han mantenido hasta la mayoría de edad. Nunca hubo recaídas, el mayor temor. «Hace poco falleció mi aita de un tumor con 54 años. Y su hermano murió de lo mismo. Pero la verdad es que no tengo miedo de la muerte ni del cáncer. A mí me han dicho que yo estuve cara a cara con ella. La muerte no debería ser un tabú. No es algo que debemos esconder, sino enseñar. Cuando tenga que llegar, llegará».

La suerte tiene aristas impredecibles. «Cuando estaba enfermo, en la habitación estábamos cinco o seis bebés con leucemia. Ellos la más habitual y yo la linfoblástica aguda. A mi familia le contaron que el pronóstico era mejor para los demás. Mi 'amatxi', así llamo a mi amona, decía: 'jo, que suerte tienen ellos'. Pero sólo yo estoy vivo de aquellos niños. No veas cómo se arrepiente mi 'amatxi' de aquella frase».

Markel quiere «motivar a los que lo están pasando, decirles que aquí estamos seis locos que lo superamos. Estimularles es importante. A mí me funcionaba la película de 'El Libro de la Selva', que la bailaba cuando estaba bajo de todo y los médicos flipaban. Y que puedan hablar de todo, sin miedo».

Scout durante años, formado en Integración Social, quiso «devolver algo a la sociedad». Conoció su historia «por los chequeos y algunas marcas que tengo, al final preguntas». «La enfermedad te muestra quien está verdaderamente a tu lado. Maduras por narices. Los amigos de verdad se cuentan con una mano. Lo he visto con mi padre. Sé que me tocaba verle morir; peor habría sido que me viera caer siendo bebé».

En mayo de 2012 a Mikel le diagnosticaron un tumor cerebral. «Estaba en época de crecer y de tener dolores de cabeza, así que los médicos no le dieron importancia hasta que mi cuerpo se descontroló». Entonces le hablaron de «un quiste, no un tumor» pero le explicaron que había que «actuar rápido, intervenir». Su madre escuchó a su lado el diagnóstico en el hospital de Basurto, pero su padre no pudo hacerlo porque estaba ingresado en otro pabellón «por un cáncer de hígado que acabó con su vida días después». Detalla una cronología espeluznante. «El 21 de mayo me operan. Sólo entonces me cuentan que no era un quiste sino un tumor. Me asusto porque sé que a mi padre le queda poco por otro. El 25 de mayo el Athletic juega la final de Copa. Esa noche, a las 22.31 horas, entra mi tío en la habitación y me dice que mi padre ha muerto». Y en ese momento, con 12 años, lo incomprensible. «Fue como volver a nacer. No lo pinto de rosa. Tengo 12 años y me acaban de quitar uno de mis dos referentes. Este es el punto cero. Hay que volver a empezar. He vuelto a nacer».

Se hizo fuerte «por mi hermana pequeña» y «con la ayuda de mi madre, la superheroína de la casa». En 2017 «un desplazamiento del resto tumoral» le llevó otra vez al quirófano para «acabar con esto». Tras la intervención, volvió a rehabilitación. «Había perdido movilidad en el lado izquierdo y tuve que volver a aprender. Tengo menos visión en ese ojo y en dos dimensiones». Al llegar a casa, no acertaba a coger la manilla. «Tuve que volver a intuir las distancias, a moverme por la casa, a abrir una botella sin esa mano». Lo dice con frialdad, sin atisbo de pena ni autocompasión. «Me he construido, me he hecho desde muy abajo». Tuvo que dejar el fútbol, pero se hizo entrenador. Mikel no renuncia a nada. Sigue luchando y avanzando. Empezó a escribir y ganó un concurso de relatos. «Sé que soy distinto». Es un huracán que avanza destrozando barreras.

«Leucemia linfoblástica aguda», dice de corrido. «Empecé a notar que me cansaba mogollón. Nadaba y no podía hacer ni 25 metros, me agotaba en un paseo. Me llevaron al pediatra y me pidió una analítica. Cuando me estaban sacando sangre, me desmayé», recuerda. «Supongo que primero se lo dirían a mis padres y ellos a mí». El tratamiento, que duró dos años, empezó enseguida. «Mi aita, que es médico, fue a mi colegio a explicárselo a mis compañeros». Uno de los momentos más duros fue cuando ella le preguntó si iba a morir. Él, pálido por la pregunta, le respondió: «Cariño, no lo sé, pero vamos luchar contra esto».

Sara cuenta su historia sin dobleces, sin miedos. Con el tono tranquilo en que responde las dudas de sus alumnos en La Salle. «Ellos tienen también 10 años y un día les conté lo que me había pasado. Y que en esa época echaba de menos venir al cole, tener una vida normal. Les costó entenderlo». Consciente de que «el cáncer se ha llevado mucho», le gusta destacar que «estamos aquí» y sólo reclama «seguir investigando» la enfermedad.

«Maduré muchísimo, a pasos agigantados. Todo el mundo me dice que parezco una amatxu. Aunque no seas completamente consciente de la situación porque eres una niña, dejas de tener 10 años». Sin embargo, de allí sacó también «algunos recuerdos buenos y cosas positivas». «Esto me ha enseñado a querer construir algo mejor. Empecé de monitora en Aspanovas, ayudando en los campamentos. Descubrí que quería trabajar con niños. Eso también me lo ha dado la enfermedad», destaca. En los días duros, entre capítulo y capítulo de 'Hospital Central', se agarraba a un mensaje que hoy sirve para quienes están luchando: «Hay esperanza, vas a salir. Volverás a ser esa niña de 12 años que se ríe con sus amigas». Lo fue. Y sigue riendo.

«Me empecé a sentir mal en clase y vomité. Volviendo a casa, perdí la consciencia». Esos fueron las dos únicas señales que dio el tumor cerebral a Rubén. Las dos en la misma mañana. En Urgencias le hicieron un escáner y una semana después estaba ya ingresado en el hospital de Cruces. «Es muy duro cuando te lo cuentan, por ti y por tu familia. Recuerdo que lloré mucho. Ves a tus padres mal, perdidos». Este modo de contarlo, como si el suyo fuera un papel más en un terremoto que afecta a toda la familia, aparece en otros testimonios pero con Rubén es constante. Se pone en la piel de su hermana con una empatía desbordante. «Cuando me daban las sesiones de 'quimio' mi hermana pequeña, que tenía 11 años, tenía que irse a vivir con mis tíos y mis primos. Entendió muy bien lo que pasaba para la edad que tenía. Mis padres fueron a su colegio para que tuvieran en cuenta su situación». Incluso cuando habla de sus amigos agradece «la foto de apoyo que me mandaron todos juntos» y añade que «para ellos fue difícil porque tampoco sabían cómo reaccionar».

En el caso de Rubén, al caos que genera el diagnóstico se sumó vivir a caballo entre dos ciudades. Aunque es vecino de Vitoria, la oncologia infantil está centralizada en Cruces. «Es un poco rollo porque después de una sesión no puedes volver y la familia va contigo. Tuve cuatro ciclos de quimioterapia de seis días seguidos. Un día mi padre dormía en el hospital y mi madre iba a un piso de Aspanovas, y el siguiente al revés».

El tratamiento fue duro pero sabía que «eran altas las posibilidades de sobrevivir y estar bien. Hay que ponerse en manos de los médicos. Tenemos una Sanidad increíble; somos muy afortunados. Estaba madurando cuando llegó esto –varias veces se refiere al cáncer con esta palabra– y una experiencia así te cambia mucho. Te hace más grande».

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