Kaiene, la hija de un exfutbolista del Athletic que ve el mundo en blanco y negro

Desde muy pequeña Kaiene empezó a dar síntomas de que en su vista había algo que no funcionaba del todo bien. A las pocas semanas de nacer uno de sus ojos comenzó a mostrar un ligero tembleque. «Al principio no le das importancia, piensas que es algo puntual porque la visión de los bebés a esa edad aún no está formada. Pero cuando vi que con cuatro meses no era capaz de seguir el movimiento con la mirada me preocupé», recuerda su madre, Ari Ruibal. Esta educadora infantil acudió a su pediatra habitual y de ahí les derivaron a Cruces. Allí fue tratada por oftalmólogos y neuropediatras. Había que comprobar si sufría un tumor. Una vez descartado el cáncer los facultativos se centraron en determinar cuál era el problema de visión que sufría.

Aunque aún desconocían que la pequeña no veía los colores, la oscilación de los ojos que padecía, conocida como nistagmus, junto a su gran sensibilidad a la luz, apuntaban a que padecía acromatopsia. Un estudio genético confirmó lo que a esas alturas sospechaban los médicos y sus padres. «Puede sonar raro pero cuando nos dijeron que se trataba de una enfermedad visual no degenerativa y no de un tumor respiré aliviado. En aquel momento supe que mi hija podría tener una vida plena. Habrá cosas que no podrá hacer, como conducir, y tendrá sus limitaciones, pero podrá ser feliz», confiesa el que fuera centrocampista rojiblanco.

El primer obstáculo al que se enfrenta cada día esta niña es el de la luz. Prefiere la sombra porque ve mejor. Para contrarrestar la claridad Kaiene utiliza las que en esta familia llaman las «gafas mágicas», dotadas con diferentes filtros específicos para proteger sus ojos de la claridad de cada momento. «Antes se las quitaba porque le molestaban, lo que haría cualquier crío de esta edad. Ahora te las pide porque se siente más cómoda», relata su padre. «Vivimos en Berango y allí la conocen ya como la niña de las gafas», comenta con cariño su madre.

Otra consecuencia de la acromatopsia, además de no distinguir los colores y molestarles la luz, es que los afectados ven mal tanto de lejos como de cerca. «Tienen entre un 10 y un 20% de visión de media», indican Tiko y Ari.

Estos padres quieren dar a conocer el problema que afecta a su hija pequeña para dar visibilidad a esta enfermedad rara. Para ellos fue fundamental descubrir que existía una asociación de afectados llamada Acrómates. «Da mucha tranquilidad saber que no estás solo y que hay otras familias que están pasando por lo mismo. Ellas te cuentan cómo se han enfrentado a las diferentes situaciones. Gracias a la asociación hemos podido saber qué tipos de filtros para las gafas son los adecuados para este problema, porque en la óptica no los conocían. Hay incluso una chica que se ha podido sacar la carrera de Fisioterapia y esas cosas ilusionan».

Tiko y Ari miran con esperanza al futuro. Confían en que alguno de los ensayos clínicos que hay en marcha en otros países obtenga resultados positivos en años venideros. Mientras eso ocurre ellos quieren seguir dando visibilidad a este problema para que sea más conocido y familias que tengan en el futuro un hijo con síntomas de esta enfermedad no se vean tan perdidos como ellos al principio. Hoy San Mamés se iluminará también de negro, blanco y gris y una frase que esta familia ha convertido en uno de sus lemas: 'El color no da la felicidad'.