Ibai, el niño eibarrés que soporta una enfermedad rara con ayuda del waterpolo

La enfermedad de Perthes llegó a la vida de esta familia hace tres años, cuando Ibai tenía 8 años y medio. Comenzó primero con un poco de dolor en la parte interna del muslo un día al salir de la clase de kárate. «Habrá sido el golpe de alguna patada», calibró Ana. Lo llevaron al masajista y «no le notó nada». A los días, salió de clase de gimnasia en el cole con una leve cojera y con dolor y es cuando pensó: «Ibai tiene algo». Se fueron directos al médico de cabecera y después al hospital, «porque en la placa había algo». Las pruebas posteriores revelaron esta enfermedad rara, que se produce cuando deja de llegar sangre suficiente a la cabeza del fémur, lo que provoca que se destruya parte del hueso. Con el tiempo, el organismo puede regenerarlo o hacerlo de forma parcial y provocar una deformidad permanente.

El diagnóstico cayó como una losa. Ibai es un niño que iba brincando a todos lados, se encaramaba a los árboles y correteaba sin parar, pero «ha pasado de 100 a cero, de ser un culo inquieto, de hacer multideporte, kárate, piscina, saltar, correr... a tener que moverse con muletas o en silla de ruedas», cuenta su madre, que recuerda cómo les costó asimilar la noticia. «Al principio estábamos muy descolocados, nunca habíamos oído hablar de esta enfermedad y empezamos a preguntarnos qué iba a pasar ahora. Pero los médicos nos dijeron que el tratamiento era esperar, sin hacer nada. ¿Esperar? Ibai empezó con mucho dolor, hasta que un día se nos desmayó en el cole. Eso me hizo 'click' en la cabeza. ¿A qué voy a esperar? Habíamos ido al osteópata, quiropráctico, pedimos segundas opiniones... Hasta que dimos con la asociación de familias con Perthes, Asfape».

Entonces se les abrió un mundo. «Fuimos a un campamento en Madrid con otros niños operados de esta enfermedad. Quería que estuviera con más niños porque Ibai se pensaba que eso solo le pasaba a él y nos quedamos alucinados de la autonomía que tenían todos, de cómo se movían. Nos hablaron de un médico de Madrid, el doctor Juan Carlos Abril, que se dedica al estudio de esta enfermedad y es una referencia, y cogimos cita. Cuando vio a Ibai nos dijo que tenía muy mal pronóstico y tenía que haberse operado a la semana de haberle diagnosticado», afirma Ana con cierto resquemor. No quisieron perder «ni un minuto más» y derivaron a Ibai de Donostia al Hospital Niño Jesús de Madrid.

En septiembre de 2021 entró en el quirófano para someterse a una operación «muy dura. Le pusieron unos tornillos con un aparato que salía por fuera para sujetarle la cadera, que estaba a punto del colapso. Pasó de un día a otro a ser un 'robocop'. Ibai no quería ni mirarse, ni salir a la calle...», dice. Su hijo tuvo que enfrentarse a una vida más limitada, sin partidos de fútbol ni parques, dependiendo de la ayuda de sus aitas y «lo más doloroso es que mi hijo se estaba quedando solo. Es lo peor que llevo, parece que ya nadie quiere estar con un niño que tiene un problema. Está muy aislado». Entre pasillos de hospital y postoperatorios, Ibai estuvo un año sin ir al cole, «venía la profesora a casa», y sin poder relacionarse con sus compañeros, aunque «le apuntamos a waterpolo y el equipo nos está ayudando mucho y se están portando superbien con él».

A la primera operación le siguieron otras tres. En enero del año pasado le retiraron los tornillos y la placa y llegaron las buenas noticias: «El médico nos dijo que Ibai podía hacer vida normal, dentro de su limitación, y mejoró un montón, todo iba bien hasta hace un mes. Se levantó con molestias en la pierna y no conseguía apoyarla», cuenta Ana, que relata los siguientes capítulos como un telegrama. «Cada vez fue a peor. Vuelta al médico. Urgencias. Madrid. Resonancia. Urgencias. Nada le quita el dolor. Hay que operar otra vez».

Mientras, Ibai se mueve «entre la silla de ruedas y las muletas», explica Ana, que reclama «más profesionales formados» así como «la derivación de los casos a centros de referencia de la enfermedad, como hacen la mayoría de las comunidades autónomas» para evitar que sea «tarde».