«Me han enseñado a comprender la demencia»

Estos talleres informativos y de acompañamiento -un total de 6 al mes- dirigidos a familiares de personas con deterioro cognitivo se crearon en 2022 porque «vimos que había una serie de necesidades que no estábamos cubriendo y observamos que, cuando tienes un diagnóstico de una demencia en un familiar, aparecen muchas dudas sobre cómo acercarte al paciente, cómo tratar los problemas de conducta, etc. y están funcionando muy bien porque estas cuestiones normalmente en la consulta no se pueden tratar, porque el tiempo es más limitado».

En estos cursos, familiares como Nora o Salvador Pimentel, que cuida a una persona de 84 años, también diagnosticada de Alzheimer, han aprendido a digerir primero un diagnóstico de estas características, «que no resulta nada fácil» y a manejar el día a día con personas que requieren cuidados «casi las 24 horas, todos los días de la semana», coinciden.

Las principales dudas y preocupaciones suelen ser compartidas: «¿Lo estoy haciendo bien? ¿La forma en la que me acerco cuando está nervioso o agresivo es la correcta? ¿Qué tengo que hacer cuando cree una cosa que no es cierta, me tengo que enfrentar a él y decirle que no es así?». La neuropsicóloga Miriam Barandiaran explica que «cuando salen de la consulta lo hacen con un 'shock' por el diagnóstico y con muchas dudas que se quedan ahí pendientes».

El neurólogo Fermín Moreno señala que en estos talleres se ofrece conocimiento de lo que es una demencia, así como el manejo no farmacológico de los trastornos de conducta que suelen tener la mayoría de estos pacientes (ansiedad, irritabilidad, insomnio, alucinaciones, ideas delirantes, esto es, pensar cosas que no son ciertas). «En ese contexto, a veces tenemos que usar fármacos pero no son ni la única solución ni la mejor por lo que es muy importante conocer cómo tienes que acercarte a una persona con este problema, qué cosas no hay que hacer, la importancia del lenguaje no verbal y la importancia de no enfrentarte a unas ideas delirantes». Las ayudas a la dependencia también es otro de los temas que se explican en estos talleres así como el abordaje de la demencia en fases avanzadas, donde se dan pautas de cómo cuidar cuando una persona tiene problemas de movimiento o dificultades para tragar.

Aunque Nora y Salvador están aún lejos de vivir esta realidad, saben que tarde o temprano puede que les toque de lleno. Y para cuando eso pase, prefieren estar preparados. «Al principio te sientes muy perdido pero cuando te informas, adquieres otra actitud frente a las cosas, sabes a lo que te enfrentas, eres consciente del panorama que tienes. Yo tenía muchas preguntas, me inquietaba mucho si esto podía parar o iba a vivir con ello para siempre. Me dijeron la verdad, que no, pero me enseñaron a saber cómo actuar. La comunicación no verbal, sobre todo cuando tiene ideas delirantes, ha sido importantísima. Que salga de tu marido una cosa que no has hecho es algo tremendo pero he aprendido a respirar y a convencerme de que no es él sino que es la enfermedad y que él también lo está pasando mal. Y todo esto me lo han enseñado en el taller. Aunque cuesta, no es nada fácil».

El mexicano Salvador Pimentel lleva dos años viviendo en Orio cuidando de Bene, una mujer de 84 años y cada día, de camino al centro de día, «le hago un repaso de su vida para que ella conecte con su esencia y no olvide quién es. Me da mucho miedo el día que ya no me reconozca».