Martina, la niña de Urduliz con una enfermedad que solo afecta a una de cada 100.000 personas

«Martina comenzó a tener ataques epilépticos que se alargaron durante diez o doce días hasta que la indujeron al coma». Al despertar casi muere en el proceso, pero los médicos lograron estabilizarla y controlarle la epilepsia. Estuvo en la UCI dos meses -fue allí donde le hicieron una traqueotomía para que pudiera comer-, y otro mes y medio más en planta. «Le hicieron mil pruebas hasta llegar a la conclusión de que tenía el síndrome de Fires».

Se trata de un estado epiléptico asociado a una infección febril -una encefalitis que se ve agudizada-. Esta enfermedad autoinmune y calificada como rara afecta a uno de cada 100.000 niños en el mundo, «le puede pasar a cualquiera». Se da en menores sanos de entre 3 y 8 años sin patologías previas. «Les dan constantes convulsiones en la cabeza y la única manera de pararlas es induciéndoles el coma», explica Balparda.

«No se puede describir lo que sentimos al ver a nuestra hija así». Este síndrome deja muchas secuelas a nivel motor, cognitivo y en el habla, además de provocar graves trastornos de conducta. «Martina antes era una niña superalegre, un culo inquieto, pero ahora ya no sonríe, no habla, tiene que comer enganchada a una máquina, apenas anda…». Por si fuera poco, su hija sufre ataques de histeria todos los días. «Es una continua queja, te muerde, te pega, se tira del pelo, se autolesiona mucho… No es agradable verlo».

«Aún no nos lo creemos. No entendemos cómo por una fiebre nuestra hija está así». A la hora de expresar qué sienten ante tal circunstancia, las palabras que más se repiten son «complicado» y «difícil». «Olatz lo lleva peor, porque es más sentimental, pero yo he decidido ser fuerte. Nuestra prioridad ahora es nuestra hija». La pequeña tiene declarada una minusvalía del 95% y discapacidad de grado tres. «Tiene dependencia total, no la podemos dejar en ningún momento sola. Su madre trabaja por la mañana cuatro horas y yo otras cuatro por la tarde para poder turnarnos».

Recaudación de fondos

«Todos nuestros planes de futuro se han ido al traste. No sabemos cómo va a evolucionar la enfermedad, pero ver otros casos no es muy esperanzador». La neuróloga ya les ha adelantado que el daño cerebral sufrido es irreparable, pero ellos no pierden las ganas de intentarlo. «Vamos a agotar todas las posibilidades. Como si tengo que vender mi alma al diablo». Pero por ahora los tratamientos que podrían funcionar suponen un importante gasto económico. Para poder hacerle frente, durante este fin de semana en las fiestas de Urduliz habrá una txosna destinada a recaudar dinero para Martina y el síndrome de Fires.