Casi 7.000 vascos con hepatitis C se han curado con las nuevas terapias

Organizados en plataformas, se manifestaban a diario ante las sedes de los servicios de salud de todas las comunidades y los parlamentos autonómicos, promovieron marchas al Congreso de los Diputados y a La Moncloa... En 2015, lograron que se pusiera en marcha una estrategia nacional para garantizar los tratamientos a todos los enfermos, dando prioridad a los que estaban en estadios más avanzados o habían sido trasplantados. Yes que una hepatitis C crónica por la presencia del virus en el organismo provoca un deterioro progresivo del hígado en forma de fibrosis, cirrosis y, finalmente, cáncer.

En enero de 2015, Osakidetza trató a los 757 pacientes más graves. Medio año después, aprobó su plan de actuación. Hasta el pasado 31 de octubre ha invertido 84,8 millones para curar a 6.950 enfermos; 2.300 de ellos en el último año. El 21%del total están infectados además por el virus del sida. El índice de éxito de la hepatitis C a las doce semanas de concluir el tratamiento es del 97%. En estos momentos, 297 personas están medicándose.

Tres expacientes, promotores de las plataformas de Bizkaia y de Álava, cuentan a EL CORREO su experiencia.

En febrero de 2015, Félix Brezo recibió el revolucionario tratamiento de tres meses de Sovaldi, uno de los nombres comerciales del sofosbuvir, el fármaco que ha asegurado la vida de los pacientes de hepatitis C, una enfermedad crónica mientras el virus que la causa no desaparezca. Treinta días después de finalizar la terapia, «estaba totalmente curado. Los análisis dieron 'cero' carga viral». Han pasado casi cuatro años y «ya no me acuerdo de la enfermedad», asegura este bilbaíno de 61 años, que fue portavoz de la plataforma de afectados de Bizkaia.

El olvido no le impide, sin embargo, recordar la pelea ciudadana para conseguir tratamientos para todos. «Al principio se priorizó a los que peor estaban o a quienes habían recibido un trasplante. Nosotros pensábamos que tenía que darse a todos cuanto antes porque no tiene sentido que alguien esté enfermo cuando se puede curar. En temas de salud –reflexiona– no todo puede ser dinero».

Al igual que la inmensa mayoría de los afectados, Félix no sabe cómo se contagió. «Creo que fue en una operación de apendicitis en 1978. A los cuatro meses de la intervención, me encontraba muy mal. Fui al médico y las transaminasas estaban altas y no bajaron durante un año, pese a que era abstemio». Después, la hepatitis le dio una tregua. «Hacía una vida normal», comenta. Por ello, cuando en 1993 le ofrecieron un tratamiento lo rechazó. Diez años más tarde, este corredor de maratones «iba perdiendo kilómetros porque cada vez me cansaba más. En 2008, me dieron un tratamiento y no me funcionó. Mis médicos de Basurto han sido estupendos, pero cuando me ofrecieron otra nueva terapia en 2011, dije que no porque tenía muchas complicaciones».

En enero de 2015, acudió a la primera manifestación de los enfermos que pedían la financiación pública del milagroso Sovaldi. Solo un mes después, le trataron. «Me cambió la vida. Me cambió la cara. Mis hijas me dijeron que volvía a reír después de tanto tiempo con una tristeza...» La curación no le hizo desistir de las protestas. Siguió en la plataforma para reivindicar los medicamentos «para todos cuanto antes, sin esperar a la progresión de la enfermedad. ¿Cómo no va a haber dinero para curar a alguien que se puede morir?»

La historia de Juani Olivares Sierra tiene mucho de drama. «Mi calvario empezó a los 40 años. Yo lo atribuyó a un contagio hospitalario porque un poco antes había estado ingresada. Hace 19 años vine a vivir a Vitoria y me empezaron a tratar en Txagorritxu. Cada vez estaba peor, porque al parecer el virus que yo tenía es el más resistente», comenta esta mujer de 67 años.

En 2011, le detectaron un tumor en el hígado y la intervinieron mediante radiofrecuencia y en 2012, un segundo nódulo. Con estos antecedentes, fue de las primeras en recibir los potentes antirretrovirales. Medio año después de conseguir 'matar' el virus que le había minado la vida, en junio de 2016 le diagnosticaron cáncer. «Los nuevos medicamentos me quitaron la carga viral, pero el hígado estaba tan dañado...», así que entró en lista de espera para un trasplante porque «me daban dos años de vida».

El 6 de enero de 2017 le avisaron para recibir un nuevo órgano. «Estaba asustada, pero me ha cambiado la vida. Hasta el trasplante no sabía lo que era disfrutar y eso que soy de carácter positivo. Ahora me siento una persona nueva, aunque con más arrugas porque he perdido unos kilos. Solo tomo tres pastillas para evitar el rechazo, camino 5 o 6 kilómetros cada día, practico yoga, voy a la Universidad, a las aulas de la experiencia. Soy otra».

«Si hay medicinas para curar, hay que darlas. Igual no habría tenido cáncer si me tratan antes», dice esta mujer peleona que nunca ha ocultado la enfermedad. «Hay personas que te miran mal por tener hepatitis C. Piensan que te has drogado o bebido más de la cuenta... Cuando pedíamos firmas para que nos apoyaran en la lucha por los medicamentos, más de una vez me sentí rechazada. La gente debe saber que cualquiera puede contagiarse».

Por ello, Juani Olivares ve necesario que se hagan campañas de prevención. «Hay que decir a la gente '¡ojo con los contagios!'», insiste.

Cree que está en el grupo de los primeros treinta pacientes vascos tratados con Sovaldi. «Empecé el 17 de enero de 2015. Fueron tres meses con dos pastillas y como nuevo. A los veinte días no tenía virus. Fue milagroso», recuerda este vecino de Nanclares de la Oca, al que trasplantaron en noviembre de 2012. «Hasta entonces, llevaba unos años que me pasaba la vida ingresado en el hospital».

Pepe Mouliaa fue de los primeros en recibir los medicamentos a fin de preservar su nuevo hígado. «¿Que cómo me contagie? Ni idea, yo creo que fue un accidente cuando hice la mili, pero como al principio no da síntomas, cuando me diagnosticaron en 2004, ya estaba en una fase muy avanzada. Te trasplantan, pero si el virus no se cura... la enfermedad sigue su curso».

A sus 62 años, Pepe Mouliaa no quiere tirar la toalla. Coordinador de la plataforma de afectados de Álava, piensa que debe mantenerse el movimiento «con una función divulgativa y preventiva. Damos charlas educativas donde nos llaman y cada tres meses nos juntamos para ver cómo seguimos».

Mouliaa todavía recuerda las movilizaciones con un sesgo reivindicativo. «El mundo no se ha caído por curarnos. Los enfermos pasamos un sufrimiento absurdo. Fue una lucha dura, una especie de tortura psicológica. Sabíamos que había unos medicamentos que nos curaban, pero no había acceso a ellos porque decían que eran muy caros. No podíamos entender que nos dijeran que salvarnos la vida era muy caro», aún protesta.

Además, piensa que los precios que entonces se dieron no eran reales. «Nos argumentaban que un tratamiento costaba 80.000 euros. Yo he estado pendiente del Boletín Oficial del Estado y yo creo que no eran más de 24.000. En cualquier caso, me da igual el precio, cuando hay vidas en juego», añade.

Al echar la vista atrás, Pepe Mouliaa recuerda el trasplante como el primer paso de su curación y los nuevos fármacos, como la solución definitiva. «Son milagrosos. Te dejan nuevo. Por fin, puedes llevar una vida normal».

Antonio Arraiza es el responsable de coordinar los programas de salud en Osakidetza.

– ¿Los tratamientos de enfermos han ido al ritmo previsto?

– Hicimos unas previsiones para 2018 de 2.100 pacientes tratados y esperamos terminar el año con alrededor de 2.300. Como sabe, nuestra estrategia para enfrentarnos a esta enfermedad ha sido que todos los pacientes iban a ser tratados en función de su estado clínico, priorizando a pacientes con mayor grado de fibrosis, el nivel F4 en un inicio, y ampliando al resto de pacientes. Desde noviembre de 2017 se trata a todos los pacientes independientemente de su grado de afectación.

– Las plataformas de enfermos pedían tratamientos para todos desde el primer momento...

– La priorización ha permitido un flujo estable de pacientes y, a su vez, ha propiciado un volumen adecuado de enfermos para su optima atención por todo el personal sanitario, al que quiero reconocer por su dedicación.

– Algunos enfermos dicen que otros servicios de salud han ido por delante de Osakidetza.

– Hasta el 31 de octubre son 6.950 los pacientes tratados. Según los últimos datos del Ministerio de Sanidad, a fecha del 30 de septiembre, Euskadi se encuentra, con ratio de 3,03 tratamientos por mil habitantes, entre las comunidades que más esfuerzo ha realizado.

– Desde que se puso en marcha el plan nacional contra la hepatitis C con los nuevos antirretrovirales, las terapias han evolucionado. ¿Qué diferencia hay entre los nuevos tratamientos y los 'antiguos' de hace solo tres años?

– La hepatitis C lleva tratándose desde hace muchos años, si bien es cierto que en el último trimestre de 2014 irrumpieron unos nuevos fármacos antirretrovirales de acción directa que revolucionaron el tratamiento, con un índice de curación del 95% y menos efectos secundarios. desde entonces hasta ahora han ido introduciéndose medicamentos aún mejores que aumentan el índice de curación hasta el 97%-98%.

– ¿Con la misma duración de la terapia?

– Con menor duración. Además, son medicamentos de carácter pangenotípico:valen para todas las variantes de genotipo que presenta el virus. Han permitido curar a pacientes que habían fracasado en terapias anteriores.

– ¿Se han abaratado con el paso del tiempo?

– Todas las mejoras de eficacia y seguridad han venido con bajadas de precios, de forma que de los 85.000 euros por tratamiento a primeros del 2015 se ha pasado a un precio medio inferior a 12.700 en la actualidad.

– Los enfermos piden cribados de la hepatitis C para las personas con las transaminasas altas.

– Las transaminasas altas en ocasiones indican un problema hepático, de hepatitis C o de otro tipo. Los médicos de atención primaria manejan estas situaciones y encargan todas las pruebas que creen necesarias.