500 kilómetros y temperaturas de 40 a -3 grados: la travesía en bicicleta por el Death Valley del vizcaíno Jaime Lafita para visibilizar la ELA

Ha sido en California, en el llamado Death Valley, que es precisamente el término con el que se define el espacio existente entre la etapa de investigación y la salida al mercado de un medicamento. «Se llama así porque proyectos biomédicos prometedores mueren -se paralizan- en el proceso y no llegan a la fase clínica, ya sea por cuestiones burocráticas o falta de financiación.. No consiguen atravesar el Valle de la Muerte», han explicado desde la organización. «Cuando te diagnostican la ELA entras en el Valle de la Muerte, porque sabes que no hay tratamiento ni cura», aseguró el día de la presentación de esta iniciativa el propio Lafita.

La andadura se ha dividido en nueve etapas: desde Baker-Tecopa hasta Mariposa-Yosemite. Nueve días de travesía en bicicleta con temperaturas de entre 40 y -3 grados, rachas de viento huracanadas y puertos de montaña de más de 2.000 metros de altitud. «Superar el Valle de la Muerte no ha sido fácil», reconocen este viernes desde la organización. El propio Jaime ha vivido durante el recorrido la dureza del desafío Death Valley.

En la segunda etapa, 108 kilómetros desde Tecopa hasta Badwater, con altas temperaturas y un desnivel de 1.000 metros, su hijo Álvaro le cogió el relevo sobre el tándem en el kilómetro 60 y pedaleó el último tramo entendiendo más que nunca la lucha de su padre para vivir cada día con la ELA. Y en la tercera etapa, que llevó al pelotón hasta la cima de Dante's View (1.700 metros), no tuvo las fuerzas suficientes para subirse a la bicicleta con la que en 2021 llegó a Bruselas pedaleando desde La Rochelle (Francia) para llevar el grito de auxilio de los enfermos de ELA al Parlamento Europeo.

Pero en la cuarta etapa, Jaime volvió a subirse al tándem para coronar con fuerzas renovadas por la sorpresa que le dio su otro hijo, Diego, el puerto de montaña de GrandView (2.632 metros). «Tenía miedo de no recuperarme, pero con la ayuda de mi familia, mi fisio y el aliento de toda la comunidad de la ELA he vuelto a darlo todo. Por todos ellos, me he dejado la piel para convertir el valle de la muerte en el de la esperanza. ¡Sigamos luchando!», expresa el propio Lafita.

El pelotón fue creciendo según avanzaban por el Death Valley. En la séptima etapa, de recuperación y transición hasta el lago Tahoe, se unieron nuevos ciclistas tanto estadounidenses y chinos procedentes de la Asociación AskUHelp, con Nianwei Lin, presidente de la compañía iXCells Biotecnologies y enfermo también de ELA, a la cabeza.

«Cada día fueron más los que tiraron del Tándem, uniendo en la lucha a favor de la investigación de la ELA a tres continentes», destaca Juan Luis Aguirrezabal, miembro de DalecandELA que acompañó a Jaime en el tándem.

La iniciativa Death Valley, liderada por Jaime Lafita y su bicicleta tándem, ha buscado dar mayor visibilidad a la ELA y reivindicar la situación límite de las personas afectadas. Esta expresión de 'valle de la muerte' también la utilizan desde la asociación DalecandELA para definir la situación en la que se encuentra en España, y en el plano legislativo, la Ley ELA, paralizada en el Parlamento desde 2022, a pesar de que su tramitación fue aprobada con la unanimidad de todos los grupos políticos. Precisamente a principios de abril, cuando Lafita arrancó su andadura, el Congreso daba inicio a la tramitación de una ley que permita garantizar una vida digna a las personas que sufren esta grave dolencia, que termina en unos pocos años por incapacitarles de manera absoluta. No pueden llevar a cabo cabo funciones básicas como moverse, hablar, tragar o respirar. Requieren de caros tratamientos y una atención especializada las 24 horas, que desde la asociación confían en que la normativa ponga al alcance de todas las familias para que tengan la mejor calidad de vida posible.