3.646 kilómetros pensando en respirar

A Jonatan, que ahora tiene 28 años, le diagnosticaron con solo dos meses esta enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 bebés nacidos en España. Un gen defectuoso produce un moco espeso y pegajoso que obstruye sus vías respiratorias, lo que le causa, entre otros efectos, fuertes ataques de tos y graves problemas digestivos. No existe tratamiento curativo, si bien hay medicamentos que ayudan a mitigar sus consecuencias. Hay incluso uno que, según varias investigaciones, podría frenar su avance. No obstante, Sanidad aún no lo ha autorizado debido a su alto coste económico.

Pese a todo, Jonatan se considera «un privilegiado» porque dice llevar una vida «medianamente normal», aunque también asegura que sus limitaciones le han llevado a ser despedido por una conocida empresa de personas con discapacidad en la que había trabajado durante nueve años. «No entendieron mi situación», se lamenta. Tampoco lo hace, en su opinión, el resto de la sociedad. Ni siquiera los especialistas. En una reciente operación de sinusitis, el anestesista le confesó no tener mucha idea sobre su enfermedad.

Ese desconocimiento generalizado fue uno de los motivos que le llevaron a plantearse algo «a lo grande» para visibilizar su enfermedad. Tentado por los vídeos de aventuras de sus 'youtubers' favoritos, comenzó a fantasear con la idea de hacer un largo viaje por carretera en su moto, en la que debería hacer encaje de bolillos para transportar su abultada medicación. Quería hacerlo cuanto antes para que su padre, enfermo de cáncer con un pronóstico poco halagüeño, lo pudiera ver antes de morir. Finalmente no pudo ser, pero esa pérdida no hizo que desistiera: «Me dio aún más fuerzas».

La aparición de Janire en su vida no hizo más que intensificar sus planes. Lejos de tratar de frenarlo, lo animó para que siguiera adelante e incluso se sumó a la ruta junto a Dana. Tantos pasajeros, en cambio, hacían imposible un viaje sobre dos ruedas, por lo que se desprendió de su moto para adquirir una Volkswagen T4 de segunda mano que personalizó a sus anchas con la ayuda de sus amigos. «Solo tienen dos manos, pero te echan cuatro si hace falta», agradece. Al mismo tiempo, comenzaron a vender camisetas para sufragar el viaje y recaudar dinero para asociaciones con una frase que sintetiza su día a día: «Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar».

Los problemas surgieron incluso antes de arrancar. La furgoneta se averió solo unas horas antes de emprender el viaje, por lo que tuvieron que retrasarlo unos días. Las dificultades técnicas también aparecieron a lo largo del recorrido. La batería se les agotó a la altura de Rota (Cádiz) y no solo no podían continuar, sino que tampoco podían refrigerar algunos de los medicamentos que toma a diario. La solidaridad de un grupo de autocaravanistas les permitió salvar el segundo escollo y, de forma paralela, otra enferma de fibrosis quística de Jerez de la Frontera les ofreció cobijo durante unos días.

A lo largo de su prolongada ruta, Jonatan, Janire y Dana han vivido momentos emocionantes, pero también situaciones «desesperadas» como la búsqueda a contrarreloj de un baño. «En esos momentos es cuando te preguntas a ti mismo: '¿Para qué me habré metido en esto?'», dice. Pero ahora, ya en casa, y pese a todas las dificultades encontradas en el camino, no se arrepiente de su aventura. De hecho, ya planea dar el salto al resto del país. «Y por qué no a Europa», fantasea.