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Hay mil casos, pero entre los más llamativos está el de Freddy Krueger, protagonista de 'Pesadilla en Elm Street'. Así le llamaban de cría a la británica Tulsi Vagjiani, apodo habitual para muchos niños víctimas de afectaciones en el rostro y, para colmo, acoso escolar. Ahora, esta mujer de 36 años que resultó quemada por completo a los 10 en un accidente de avión en el que perdió a su familia exige a Hollywood que detenga esta tradición. La asociación a la que pertenece junto a 1,3 millones de personas, Changing Faces, ya ha conseguido que el Instituto de Cine Británico deje de subvencionar cintas que perpetúen el estigma. «Me lo llamaron por primera vez en el autobús de la escuela, escuché risas y sentí vergüenza y tristeza. No sabía quién era Freddy, se lo conté a mi tío, se enfadó mucho y me lo explicó. Crecí con muchos complejos porque me comparaban con los malos de las pelis». La Academia del Cine Español no ha querido pronunciarse sobre este tema.

El doctor Juan Carlos López Gutiérrez es una eminencia mundial en el tratamiento de niños quemados. Es jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica de Quirón Madrid y responsable de la Unidad de Anomalías Vasculares Congénitas en el también madrileño Hospital de La Paz, donde reconstruyen malformaciones de extremidades superiores, neurofibromatosis, epidermólisis bullosa, grandes quemados... «En un congreso internacional sobre el estigma de las quemaduras, un médico nepalí contaba cómo a los niños quemados se les trata allí como si fueran un castigo por algo malo hecho en el pasado, sus padres lo rechazan y le mandan con los abuelos. El afgano decía que ellos lo viven como un fracaso. Y un británico y yo recordábamos que nuestro problema es que estamos sometidos al imperio de la estética».

Por eso, López Gutiérrez considera una iniciativa «elemental» la emprendida por Changing Faces. Él lleva tres décadas ayudando a niños, unos 10.000, «y no es raro que les llamen Freddy Krueger». No solo habla de grandes quemaduras. Hay cosas peores, como la epidermólisis bullosa (piel de mariposa): «Ampollas que no curan, las manos se ponen como bolas, acaban con cáncer de piel, no suelen pasar de los 35 años... Sesenta pacientes de este tipo han llegado a La Paz y hemos tenido que amputar las cuatro extremidades... Imagínate».

El médico aprovecha la ocasión para dar un consejo «fundamental: pongan las quemaduras inmediatamente en agua fría durante diez minutos; si es en todo el cuerpo, ir cambiando las zonas, dos, tres minutos...». Los niños quemados tienen una ventaja frente a los adultos, explica el doctor: su piel regenera mejor cuanto más pequeños son. Por contra, tendrán que someterse a nuevas operaciones conforme vayan creciendo, «porque la piel reconstruida no crece al mismo ritmo que la normal y hay retracciones». Así que pasarán años en este proceso, que incluye un seguimiento psicológico para soportar las miradas y el acoso que vivirán en mayor o menor medida. Y no solo sufre el niño, «los padres se sienten culpables por no haber estado ahí para impedirlo. Entran desesperados pidiendo que salvemos la vida de su hijo y luego se obsesionan con que no haya cicatrices. Nuestra lucha es minimizar el impacto físico y psicológico».

Elisa Gallach Solano es doctora en Psicología Clínica y especialista del Hospital La Fe de Valencia. Trata a adultos afectados y a sus familias. Ella misma es hija de un gran quemado por accidente laboral. «La cara tiene un valor añadido, una quemadura supone una fractura en el ciclo vital de una persona -apunta-. Puedes tener problemas laborales, de dependencia, de pasar de ser cuidador a ser cuidado... Y si el rostro cambia de aspecto va a haber consecuencias, pues es el principal órgano de nuestro cuerpo para las relaciones sociales y sentimentales».

Con la cara, dice, se plantean dos problemas: «Primero el estigma social; hay que hacer un trabajo de aceptación de miradas, fotos, insultos, risas... Algo que va a pasar porque somos curiosos y crueles. Y segundo: te preguntas si vas a seguir siendo una persona atractiva, sobre todo en los jóvenes; pasa con rostros y cuerpos. ¿El otro me va a querer igual, voy a ser deseable, podré tener relaciones sexuales? Esto supone mucho tiempo de trabajo, aunque hay gente positiva que lo lleva bastante bien». No quiere que se olvide la vivencia de las familias, inmersas en un drama serio al margen del estigma: «Meses de ingreso, cambian los roles, la persona que se ocupa de la familia ha de solicitar una excedencia para cuidar a su pareja, hay quien necesita pedir dinero, se desatan conflictos... Imagina una abuela que se ha quemado por hacer paella para todos y que además se ocupa de los nietos... Los hijos tienen que dividirse para acompañarla, ella se siente mal porque era la cuidadora...».

Gallach destaca el trabajo que se hace en las escuelas para aceptar al diferente; como positivo señala que los pequeños superan antes el duelo de la imagen perdida. Y valora la iniciativa del cine: «Viva la diferencia, hay que ser respetuosos con los demás. El estigma hace tanto daño que vale la pena esta propuesta para crear una sociedad mejor. Mira lo que ha hecho por la integración la película 'Campeones'. Estas personas son héroes, no villanos». Lo mismo piensa Lola Pérez del Caz, jefa de la Unidad de Quemados del Hospital La Fe, una de las siete de referencia en España: «La cara es nuestra tarjeta de visita». Explica cómo trabajan en quirófano: «Con los grandes quemados hay dos equipos; mientras unos médicos limpian quemaduras y hacen injertos de piel en el cuerpo para salvar la vida, otros trabajamos rostro y manos para dar calidad, tanto estética como funcional: bocas que no se abren bien, ojos, manos que no se estiran...».

Destaca la doctora que quemados en un 80% con la cara intacta lo llevan mejor que los que han sufrido solo en esa parte el 5%. «Tenemos psicólogos, fisioterapeutas, cirujanos plásticos... Las Unidades de Quemados son multidisciplinares. Cuando empecé, hace 20 años, no había nada de esto». Ha ayudado a crear la Asociación de Quemados Segunda Piel: «Los que ya lo han vivido ayudan a los que acaban de llegar, les dicen que se puede superar». Un accidente de coche, un fuego en casa... advierte la doctora: «Nos puede pasar a cualquiera».

Está a punto de entrar a una de sus charlas motivacionales, compartiendo con personas que ahora transitan por el mismo camino en sombras que él atravesó tiempo atrás, tinieblas que solo empiezan a disolverse cuando uno toca fondo, da patada y vuelve a emerger. El dolor físico provocado por las quemaduras en el 90% de su cuerpo por una explosión en la fábrica de recarga de mecheros donde Jan Millastre (Lladó, Girona, 1976) trabajaba con 19 años -quería ser bombero- no se acerca siquiera a la carga psicológica que le sobrevino después. «Y eso que el dolor que yo he sufrido no se lo deseo ni a mi peor enemigo». Su testimonio es recibido con ganas entre los que, como él, vieron su rostro cambiar abruptamente en algún momento de sus vidas por culpa del fuego. Víctimas, familiares, amigos y personal médico forman parte de Kreamics, la asociación de quemados que él puso en marcha en Cataluña una vez recuperado del accidente que le mantuvo seis meses en el hospital, cuarenta días sedado, pese a que no le daban ni 48 horas.

«La primera vez que pedí un espejo y me vi quise dejar de luchar, quería morirme. Pero la gente que estaba a mi alrededor me dijo: '¿Llevamos dos meses luchando contigo y porque te ves en un espejo quieres abandonar?'. Pues eso me hizo tirar para adelante». Considera que en su proceso ayudó el hecho de vivir en un pueblo muy pequeño, de 700 habitantes: «A la tercera vez que me veían ya no había nada raro, era yo y punto. En una ciudad es más difícil esto». Pero su travesía también tuvo puntos críticos: «A los 19 años es difícil asumir esto, cuesta acostumbrarte a tu nuevo rostro. Y luego está la cuadrilla, hay gente que por la exigencia estética y la falta de información te va dejando de lado, no quieren salir contigo. Descubres quiénes son tus amigos».

Aconseja que la familia, las madres, no sobreprotejan a la persona durante su recuperación, «que no le den la comida a la boca, tiene que hacerlo por él mismo, aprender de nuevo». Se refiere a que muchas veces las manos quemadas han perdido por completo su capacidad de acción y hay que ponerlas a funcionar de nuevo, no sin dolor. Los afectados que escuchan sus charlas tienen preguntas para él: si va a mejorar con el tiempo el aspecto de su piel, si se les irán pronto los picores en el caso de las víctimas muy recientes... «Y yo no les miento, les digo que los picores, que llegan a ser insoportables, les van a durar año y medio, pero que lo que pica se está curando».

Para sanar se requieren cremas, un producto que está en la base de sus reivindicaciones: las necesitarán el resto de su vida como otros enfermos viven gracias a medicamentos, pero las hidratantes no las cubre la sanidad pública y es algo que no entienden. «No somos tanta gente como para que no puedan ayudarnos en este tema, no supondría una carga tan alta». También suelen usar maquillaje especial para camuflar las cicatrices: «Yo mismo siempre me maquillo. Y, aunque no me veo tanta diferencia entre ir con o sin él, lo hago como un ritual que me hace sentir más seguro».

Lo que Jan pretende es dar estrategias para afrontar el factor psicológico que les estallará a todos en cuanto dejen de sufrir físicamente: «Claro que vas a recibir miradas. Lo que hago yo es ponerme en la piel de la gente cuando entro en un bar, en el metro, donde llega a hacerse un silencio absoluto. Sé que soy diferente y que me van a mirar, así que rompo el hielo con una broma, hablo del día... Y en dos o tres minutos tú mismo ya no das importancia a las miradas y normalizas la situación. Al fin y al cabo, también miran a la gente en silla de ruedas». Lo que intenta transmitir es positividad. «Suelo decir que pensarán que estoy loco, pero que después de haber caído tan abajo, he crecido como persona y he conocido gente maravillosa. Es difícil de entender, pero es como si estuviera orgulloso de haberme quemado».

Tenía 28 años y era tan feliz dirigiendo una ONG en Guatemala que fue tener que cambiar su vida lo que más le pesó de aquella explosión en octubre de 2013. Vivía con su pareja en un piso de la ciudad de Antigua, era de noche y se levantó, pero al ir a encender la luz todo saltó por los aires. «Aún no se sabe bien qué pasó, porque la casa era moderna y la bombona de butano estaba fuera, en el exterior, pero al parecer había una fuga de gas. Nos quemamos mi novio y yo, a mí me afectó a la cara, las manos, la espalda y el pecho. Sus quemaduras estaban más extendidas y tenía órganos internos afectados, estuvo mucho más grave pero luego ha cicatrizado mejor que yo. Pasé tres semanas en un hospital de Guatemala que no tenía recursos para quemados, solo conteniendo la infección, hasta que nos trasladaron en avión al Hospital La Fe, en Valencia, donde estuve cinco semanas más».

Al principio su rostro estaba rojo e hinchado, pero no parecía que fueran a quedar grandes señales. Sin embargo, la cicatrización no fue como esperaba y tuvieron que colocarle una máscara de compresión que le cubría toda la cara durante 14 meses, las 24 horas del día, para intentar que la cicatriz no se deformara ni inflamara. «Eso sí fue duro, no hay respeto ninguno. La gente por la calle no paraba de mirarme, se reían e incluso llegaron a sacarme fotos con el móvil. Así que con todo esto me entró una depresión, claro... En total, dos años dedicada a recuperarme». Cada día se quitaba la máscara para limpiarse la cara, con lo que tuvo tiempo de ir acostumbrándose a su nuevo aspecto, que finalmente no difiere tanto de cómo era antes, salvo unas cicatrices en la parte inferior de la cara y sobre el labio. El brazo y las manos quedaron más afectados, aunque ella lleva camisetas de tirantes sin problema. «Y, bueno, ahora ya no me miran tanto», llega a bromear.

Aunque no siempre está de humor; el otro día, una desconocida se atrevió a preguntarle qué le había pasado en la cara y a decirle que estaba muy guapa. «Le dije que me estaba molestando, ya hasta contesto mal. Yo no le pregunto qué le pasa, ni le digo que está guapa, no necesito eso. Entiendo que te miren, si alguien lleva el pelo verde también le miran, pero ya preguntar....». Ahora es mediadora social en Valencia entre okupas y propietarios y preside la Asociación de Quemados Segunda Piel.

Si hay alguien que sabe bien lo que es el acoso escolar, ese es Adam Pearson (Londres, 1984). Solo hay que imaginar a ese niño en el patio de la escuela, aguantando el chaparrón: «Me llamaban por muchos nombres en el recreo, todos de personajes del cine: Quasimodo, Joker, Hombre Elefante, Scarface... La creatividad no era el punto fuerte en Croydon (su localidad natal en el Gran Londres) en los años 90». Él sí la tenía, y también ingenio, las únicas armas con las que podía hacer frente a los matones de la escuela, que andaban muy lejos de entender lo que era sufrir neurofibromatosis, una enfermedad genética que provoca el crecimiento de tumores benignos. A los cinco años sufrió una caída y todo se destapó al comprobar con extrañeza que la cicatriz de aquel golpe no sanaba, más bien al contrario. A partir de ese momento, el infierno para un crío, pese a que él, armado de sarcasmo, contestaba a sus acosadores, lo que solo le traía más problemas. Da gracias a haber nacido antes de la irrupción de las redes sociales, donde hubiera padecido un auténtico linchamiento a gran escala. «Si hubiera nacido en la generación de Facebook y Twitter, las cosas hubieran sido completemente insostenibles, porque ahora no hay escapatoria. Los niños lo están filmando y lo ponen en línea, es mucho más invasivo».

Lo sabe bien porque participa en programas para prevenir el acoso escolar que conllevan las deformaciones faciales. En una de sus visitas al hospital para una de las 36 operaciones a las que se ha sometido desde crío para tratar sus tumores, vio un póster de la asociación Changing Faces, la que ha conseguido que el Instituto de Cine Británico deje de subvencionar películas donde el villano tiene algún problema en el rostro. «Llegué a ellos cuando estaba inmerso por completo en el 'bullying'. Te enseñan todas las estrategias para afrontarlo y cómo lidiar con las reaciones cuando se van presentando. No te hablan de qué hacer si esto sucede, sino de que va a suceder, así que aquí tienes cómo puedes manejarlo».

Ha trabajado en productoras de televisión y participado en películas como 'Under The Skin', donde tiene una relación con una alienígena interpretada por Scarlett Johansson, papel que pretendía romper con los estereotipos de las personas con problemas como el suyo.

Nací con una hendidura facial, lo que significa que parte de mi cara no creció bien antes de nacer. Me faltaba el conducto lacrimal del lado derecho y la humedad constante del ojo hacía que siempre tuviera lágrimas. Se corrigió en parte después con varias operaciones y es menos perceptible, pero aún se puede ver». La alemana Ilka Brühl, de 26 años, explica su historia en su web, con la que intenta «ayudar a otros a construir una autoestima saludable. Porque todo el mundo merece una vida feliz. Por supuesto que todos tenemos un mal día, pero en general amo mi vida. Poco a poco cumplo mis sueños. No siempre fue así, claro».

Es evidente que su aspecto tuvo que acarrearle bastante sufrimiento de cría. «Durante mucho tiempo me sentí tan fea que tuve una autoestima muy baja. Hubo una fase en la que me preguntaba por qué a mí, sobre todo porque tengo una hermosa hermana sin hendidura facial. Hubo algo de envidia. Pero antes de que aprendiera a encontrarme bella hice las paces con eso. Me di cuenta de que siempre puede ser peor, podría haber nacido en otro siglo y no habría sobrevivido. Pese a todo fue una gran infancia y tuve pocas experiencias negativas. Pero me retiraba por miedo al rechazo. Aunque se tratara de problemas que no tenían que ver con mi apariencia, lo achacaba a ello. Así que hice la vida mucho más difícil de lo que era».

A los 20 años tomó la decisión de abrirse. «Los primeros tres meses me sentía incómoda en el grupo de estudiantes, pero empecé a ver oportunidades que solía rehuir». Siempre quiso ser modelo y se le presentó una oportunidad: pedían jóvenes para unas fotos. Durante el camino pensó varias veces en darse la vuelta: en la escuela, en familia, solía eludir ser retratada... Pero aquel día no lo hizo. Aquellas fotos salieron adelante y a partir de ahí otros fotógrafos quisieron inmortalizarla. «Descubrí la fotografía como una terapia, aunque nunca sonreí a cámara durante los primeros cuatro años, no tenía ganas».

Pronto supo que en realidad no era eso lo que quería hacer, sino ayudar a otros cuyas caras también atraen miradas. «Nadie debería tener que esconderse por su apariencia. La única manera de ser feo es tener un carácter feo. Nunca te dejes persuadir de que no puedes hacer algo. Estoy trabajando en un libro para niños con el que quiero decirles que pueden ser ellos mismos».

La canadiense Winnie Harlow (Toronto, 1994) recibió con 4 años el diagnóstico de la enfermedad que sufría su piel, vitíligo, que supone la despigmentación de distintas áreas de su cuerpo. «Mientras crecía, padecí constantes burlas, fui ridiculizada y acosada, y recibí nombres como vaca, cebra... todo tipo de insultos despectivos. Cambié muchas veces de escuela, hasta que con 16 o 17 años abandoné los estudios. El continuo hostigamiento y la desesperación que causó todo esto en mi vida fue tan insoportablemente deshumanizante que quise suicidarme».

Con estos antecedentes, la reportera de 'The Guardian' Eve Barlow acudió a entrevistar a esta joven en 2015, cuando acababa de ganar el 'reality' televisivo 'American Next Top Model'; empezaba su texto contando que previamente había acudido a un médico para informarse sobre el vitíligo y cómo debía enfrentarse a la entrevista: «El consejo del doctor fue que mantuviera el contacto visual en todo momento, y que nunca dejara que mis ojos vagaran por sus 'anomalías' físicas. Me había preparado para preguntarle a Winnie qué pensaba de esto, pero a los pocos minutos de verla en modo modelo, bajo un tragaluz cegador diseñado para destacar los tonos de mármol blanco y negro de su cuerpo, se me hizo evidente que no era necesario; sería grosero no mirar su piel». Ahora Harlow está orgullosa de su aspecto y se la rifan para que pose como modelo fotográfico y en las pasarelas; la gente admira su piel, los colores y las formas que la enfermedad le ha imprimido. La comparan con un leopardo, pero eso es algo que hoy incluso aprecia.

Atrás quedan momentos como cuando tenía 13 años y entró en el auditorio de la escuela, donde el típico matón de la clase se ocupó de dirigir un 'coro' que voceaba mugidos en su 'honor'. O como cuando uno de los jueces del 'reality' en el que finalmente quedó ganadora soltó al verla: «¡Guau! 'Eres como un X-Man! Pero... ¿puedes hacer de modelo?». Es cierto que aún debe escuchar comentarios como que es una «leprosa», que si se está blanqueando poco a poco, que si tiene la piel quemada... «Bueno. Puedo dejar que los que me odian consigan que sus comentarios me afecten, o puedo seguir aumentando mi fortuna. Cuando supero todo ese odio y reviso mi cuenta bancaria... Jajajaja».

Algo que me preguntan a menudo es si me doy cuenta de que la gente me mira fijamente y qué hago al respecto. Claro que me doy cuenta, y hay algunas técnicas que utilizo para detener esas miradas. Les miro a los ojos y sonrío. Si están lo suficientemente cerca les diré: 'Buen día, ¿cómo te va?'. Esto les permite reaccionar y darse cuenta de que me están mirando. Me digo a mí misma que probablemente solo sean curiosos y que no están tratando de herir mis sentimientos. Los niños son insaciablemente curiosos y he descubierto que jugar con ellos es una excelente manera de romper el hielo e interrumpir las miradas; jugar al fútbol, al escondite... En general, levanto los hombros hacia atrás, camino erguida y hago contacto visual. Si esto es algo que te cuesta, piensa en tratar de averiguar el color de ojos del que te observa. Me recuerdo a mí misma que soy humana y que es normal que me sienta mal y tímida cuando pienso que no encajo...».

Turia Pitt es una especie de icono en Australia. Era ingeniera de minas y una reconocida modelo y atleta hasta que aquello sucedió. Era 2011, tenía 24 años, y había decidido correr un maratón solidario a través de un bosque en la región de Kimberley, en Australia Occidental, cuando se desató un intenso incendio. Sufrió quemaduras en el 65% de su cuerpo y le amputaron siete dedos. En un primer momento la dieron por muerta. Pasaron varias horas hasta que llegaron los médicos. Después, 864 días en el hospital y 200 operaciones. Uno de los momentos más difíciles del día era cuando debía enfrentarse al espejo. Pero aquello pasó y hoy Turia Pitt, con 31 años, es una triunfadora. En 2016 terminó el Ironman de Hawai, el triatlón más duro del mundo: 226 kilómetros, 3,8 de ellos nadando, 180 en bicicleta y otros 42 corriendo... En 14 horas, 37 minutos y 30 segundos.

Ha superado muchas más pruebas. Se dedica a dar charlas motivacionales y a recaudar dinero para varias ONG, entre ellas Interplast, dedicada a ofrecer cirugía plástica a personas, muchas de ellas niños, con quemaduras u otros problemas en sus rostros y cuerpos en la región de Asia Pacífico. En 2014 ocupó la portada de la revista australiana 'Women's Weekly' con el título de 'Soy la mujer más afortunada del mundo'. Acaba de ser madre de un niño junto a su novio de toda la vida.

La máscara que debía protegerle del humo en aquel incendio fue la causa de todo su dolor. En 2001, el bombero voluntario Patrick Hardison, de Mississippi, acudió a una llamada de emergencia y entró en aquel edificio para rescatar a una mujer junto a otros dos compañeros. El techo ardiente se derrumbó sobre ellos y todo fueron llamas a su alrededor. «Pude sentir la máscara derritiéndose en mi cara -recuerda él-, al igual que la manguera». El resultado de aquel desastre fue que su rostro quedó severamente dañado, sin párpados, orejas, labios ni nariz. Después de 63 días en el hospital y con la piel de sus muslos colocada en lo que antes era su cara, al regresar a casa sus tres hijos de 6, 3 y 2 años salieron huyendo aterrorizados: «Me tenían miedo. No puedes culparlos. Son niños pequeños. Como un juego, les dije a ellos y a otros críos que me había pasado luchando contra un oso, pero salían llorando igualmente al verme. La muerte no es lo peor que te puede pasar».

Su caso era tan grave que los médicos decidieron ofrecerle la posibilidad de ponerle la cara de otra persona, algo que en aquel momento, 2015, suponía el trasplante más extenso de rostro realizado hasta el momento, solo similar al intentado poco antes en un francés que había fallecido. Sus posibilidades de sobrevivir eran de un 50%, pero tras diez dolorosos años de trasplantes de piel sin grandes resultados, una depresión, un divorcio, una adicción a los analgésicos y la quiebra como consecuencia de todo esto, hizo que lo apostara todo a esta operación. Un joven, que curiosamente siempre quiso ser bombero, acababa de morir en un accidente de bicicleta. Y Hardison decidió arriesgarse pese al gran peligro: «Le dije al médico que prefería estar muerto antes que seguir viviendo así. Todo o nada, eso es lo que quería hacer».

Una operación de 26 horas le dio un aspecto parecido al actual, y ha ido mejorando con diversas intervenciones. Quizá siga atrapando miradas, admite, «pero es que antes solía ser observado todo el tiempo, llevaba una vida totalmente miserable. Ahora solo soy un hombre normal. Puedo ir a lugares con mis hijos. Fui a Disney World el año pasado y es la primera vez que mis dos pequeños (tiene cinco en total) han estado en un sitio donde la gente no preguntaba todo el rato '¿Qué le pasó?' y cosas así».