El día a día de una familia bilbaína con dos hijos con discapacidad intelectual: «Es diferente, no peor»

A los cuatro meses, en casa, vieron que algo no iba bien. «Mi suegra, que tiene siete hijos, nos decía 'esta niña no sujeta la cabeza'. Éramos un poco reticentes, porque nadie se quiere creer que tenga un hijo con problemas», continúa Manoli. Acabaron en el neurólogo de Cruces. «Él nos dijo que no iba a caminar ni a hablar». Y un año y pico y muchas pruebas después, en una resonancia, «apareció que la niña tenía el cerebelo afectado». Fue el primer diagnóstico «y a partir de ahí empezó toda la rueda». Itziar, que hoy tiene 39 años y trabaja desde hace cinco «para levantar el país» -bromea- en Nortegas, en la planta 23 de la Torre Iberdrola, tiene ataxia cerebelosa, una discapacidad intelectual que conlleva dificultades motoras y, en su caso, tiene origen desconocido, no genético.

Cuatro años después, nació su hermano Jon Ander. «Empezamos a ver que seguía la misma evolución que Itziar» y el escáner lo confirmó, el diagnóstico fue el mismo, aunque Jon Ander no tiene igual afección que su hermana, que necesita de un andador. Él juega de medio-centro al fútbol en el equipo Fundación Athletic Club Genuine, formado por personas con discapacidad intelectual de asociaciones vizcaínas. Es el número 8. También anda en bici y lleva once años trabajando en Deloitte. Esta pareja nunca imaginó que tendría no uno, sino dos hijos en estas circunstancias.

«Uy, no... Eso nunca se piensa. Incluso los especialistas no nos dijeron que sería posible tener otro hijo con discapacidad. Me hicieron la amniocentesis, pero esto no se veía. No lo piensas», apunta Manoli. Pero al año de nacer el crío empezó a sospechar. «Yo me decía, 'Jon Ander no anda ni habla porque está todo el día con su hermana', pero no quería ver que pasaba algo. Mis padres habían fallecido y yo estaba esperando como agua de mayo el primer bebé. A mí me costó asumir lo de Jon Ander más», reconoce.

Hoy Manoli y Txema, que llevan 40 años felizmente casados («te hace ver las cosas de otra manera, pero lo llevamos bien»), tienen la certeza de que «hay que aceptar todas las cosas que te vienen. En la vida hay que luchar» y «hoy estoy encantada con ellos porque tienen un carácter fenomenal y porque en vez de quedarse estancados, como he visto casos, mis hijos han progresado mucho». Detrás quizás está el enorme esfuerzo que Manoli y Txema han hecho para que Itziar y Jon Ander «sean lo más independientes posibles para cuando nosotros no estemos». «No pienses en eso, ama», interrumpe Itziar. Hicieron logopedia en casa, fisioterapia para andar a gatas, «jugábamos con ellos todo el rato...». Un sin parar. Manoli dejó su puesto en las oficinas de Flex en Zorroza, y a Txema, que ha sido bombero de la Diputación, le vinieron hasta bien los turnos y las guardias para aunar días y dar un respiro a su mujer. «El diagnóstico fue un golpe más que un alivio, pero al menos sabíamos lo que había. ¿Hay medicinas? No. ¿Hay algo que hacer? Pues sí. Esto ha evolucionado mucho, pero todavía a fecha de hoy continuamos haciendo un seguimiento en el neurólogo, etcétera», añade Txema que, dirigiéndose a Itziar y a Jon Ander, dice: «Tener unos hijos como vosotros supone un trabajo diferente al de otros padres. No digo que es una carga ni que es peor, es diferente. También te dan satisfacciones que otros no dan. Cualquier avance se valora mucho más». «Cuando Itziar empezó a caminar con muletas y salir sola fue un acontecimiento», indica Manoli.

Itziar y Jon Ander «discuten como buenos hermanos, pero se quieren y se ayudan mucho». Son hijos acostumbrados al esfuerzo y la superación, resumen. «A Itziar, por ejemplo, le ha costado aceptar que no es como los demás, pero eso le ha ayudado a avanzar». En sus respectivos trabajos, valoran la buena disposición de ambos y su alegre carácter. «La discapacidad no es una enfermedad. Nacemos así por algo que no se ha desarrollado bien cuando estamos dentro de la tripa y quedan unas secuelas. Pero no es una enfermedad, porque nosotros no tenemos que tomar pastillas», esgrime Itziar con todas las de la ley.

«Aunque nuestro cerebro va más lento en algunas cosas, funciona. Muchas empresas no quieren contratar a gente con discapacidad intelectual, dicen, 'ay pobre'... Y desde aquí les digo: 'Somos uno más'. No hay que poner barreras jamás, la palabra discapacitado ofende mogollón y no nos gusta que nos traten como niños pequeños, sino como personas adultas ciudadanas de pleno derecho que somos», zanja Itziar dando un puñetazo en la mesa. «Y de nuestra madre y nuestro padre estamos muy orgullosos», coinciden los hermanos.