Gorka Presa toma de las manos a su esposa, Bea Otxoa, paciente de esclerosis múltiple. Pedro Urresti

«Somos un equipo, tenemos esclerosis múltiple»

Los afectados afrontan el Día Mundial de una enfermedad que rompe el 40% de las parejas

Miércoles, 30 de mayo 2018, 00:39

El amor se termina a menudo en el momento de demostrarlo. Un 40% de los pacientes con esclerosis múltiple de España se acaban separando o divorciando -aunque en la población general el porcentaje se eleva al 60%-, según revela un estudio sobre el impacto socioeconómico ... de la enfermedad realizado en ocho países de Europa. A Gorka Presa, un vasco de 44 años de la localidad vizcaína de Ortuella, retirado del trabajo por enfermedad, le pasó al revés. El mal de su esposa, Bea Otxoa (Santurtzi, 46 años), los unió mucho más. «¿Que si me quiero divorciar?», le contestó. «Somos un equipo. No tienes esclerosis múltiple, la tenemos». Y a partir de ese momento, el compañero y el amante se convirtieron también en el cuidador.

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Ni él ni ella habían oído antes hablar de la esclerosis múltiple cuando se desató la enfermedad. No tenían ni idea de que se trata de un mal neurológico, crónico y degenerativa, que se manifiesta en gente joven, de 20 a 40 años, por trastornos sensitivos, del equilibrio y el habla. Quizás por ello no dieron importancia a los primeros síntomas. A Bea se le durmió un michelín. «Fue en 2014 y fue hasta gracioso. No dije nada a nadie hasta que vi que con el tiempo no pasaba; pero bromeábamos con la idea de que se me había dormido la lorza. ¡Lo que nos reímos aquellas navidades!», recuerda la mujer. «Te habrás dormido de mala postura», quitaba hierro su esposo.

La médico de cabecera no tuvo duda de que se trataba de la dolencia que iba a cambiarles la vida. «El diagnóstico es una liberación, porque al fin sabes qué te pasa, pero lo vives en negro. El duelo hay que pasarlo y yo lo he pasado mal, triste, en mi casa, encerrada en mi misma».

Bea cuenta que la suya era «la típica familia feliz de una pareja con dos hijos» -ahora de 11 y 13 años- «que hacíamos todo juntos». «Yo era la que tiraba del carro y les animaba para salir, subía al monte con ellos, iba la primera... Todo eso se acabó». No le resulta fácil describir la ruptura sin que se escape una lágrima al recordarlo. En medio del dolor, la mujer invitó a su marido a poner fin a la relación. «No sé si se lo planteé con la boca grande o la boca pequeña. Le dije que era lo que había y que no tenía mayor problema en que, si quería, tomara otro camino».

Día Mundial de la EM

  • Jornada conmemorativa hoy a partir de las 15.15 h. en el Bizkaia Aretoa (Bilbao), presidida por el consejero de Salud, Jon Darpón.

  • Actividades. 15.30 horas: Talleres sobre fatiga e investigación.15.45: Ponencias. Asistencia clínica, con Rafael Arroyo (Quirónsalud Madrid). 18.10 horas: Investigación, con Vicky Sánchez (Centro Achúcarro). 18.30: Debate con los neurólogos Alfredo Antigüedad, R. Arroyo y Mar Mendibe.

Educar en la esperanza

Su respuesta fue una de esas frases que recordará siempre. «Me casé contigo porque te quería. Te quiero y te seguiré queriendo», cuenta él. «Me da igual que esté enferma, que tenga un desgaste físico, moral o psicológico. Emprendimos juntos un camino y voy a seguir andándolo».

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Era plenamente consciente de que en ese momento se convertía en el cuidador principal de su esposa, su faro. Que depositaba sobre sus hombros no sólo su bienestar, sino la responsabilidades de todas las tareas hasta entonces compartidas. «El terapeuta que me apoya con mi enfermedad me ayudó también a plantar cara a mi nueva situación».

Buceó en internet. Se enfrentó a los demonios que brotan con la mucha morralla de información de salud arrojada en la red, y en medio del caos encontró un nombre. Una luz, la de la asociación de afectados de Euskadi. «Me acerqué a sus locales sin decírselo a nadie ni saber muy bien con qué me iba a encontrar. Llegué y me encontré justo con el servicio de rehabilitación. Había de todo. En un momento, supe de golpe qué era la enfermedad». Acertó.

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La esclerosis múltiple no es hoy lo que fue en el pasado. Los avances de la última década han permitido contener de manera importante el deterioro físico y cognitivo. Gorka y Bea se lo cuentan a sus hijos. Les transmiten esperanza. Continúan compartiendo con ellos las actividades que pueden y les enseñan el valor de colaborar en las tareas de casa. Como todos los padres.

Los casos se han duplicado en los últimos 20 años

La esclerosis múltiple afecta a unas 2.200 personas en Euskadi y cada año se diagnostican unos 90 nuevos casos. En las últimas dos décadas, el número de pacientes se ha multiplicado por dos, algo que la Sociedad Española de Neurología atribuye a la mejora en las técnicas de diagnóstico. La mayoría de las veces se da en mujeres, aunque no sólo. En el 70% de las ocasiones, aparece entre los 20 y 40 años, pero cada vez se detectan más en pacientes por encima de esta edad. Esta circunstancia se debe, según se cree, al mayor consumo de tabaco entre la población femenina y la maternidad tardía.

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