Diferentes, como todos

«Dar pábulo a determinadas opiniones no merece la pena. La inclusión está ahí, los logros también, y hablan por sí solos -comenta Silvia García Casado, directora técnica de la fundación-. No sé si se debe a desconocimiento, a ignorancia... Nos queda esa labor pendiente de conseguir la implicación del resto de la sociedad, porque todo cambia con el conocimiento de las realidades».

De algún modo, el escándalo suscitado por la entrevista ha conseguido ese efecto positivo, ya que muchísimas personas se han manifestado públicamente en apoyo de las personas con síndrome de Down. Se ha vuelto viral la carta pública en la que un padre, Ramón Pinna, repasa las aportaciones que hará su hija a la sociedad (desde su gasto en consumo hasta el trabajo y la tributación) y los costes sociales que nunca va a generar: «No inflará presupuestos, ni malversará fondos públicos; no generará 'fake news', ni copiará en un examen, y ni mucho menos en una tesis. Mi hija no matará nunca (...). La presencia de mil como ella en un campo de fútbol no hará que el partido sea declarado de alto riesgo», enumera.

En estas páginas, las familias de tres menores con síndrome de Down (un bebé, un niño y una adolescente) explican cómo es la vida con sus hijos, de qué manera han tenido que adaptar sus expectativas y, sobre todo, el peso que corresponde en todo esto a los sentimientos, esa variable que Espada no parecía contemplar en su ecuación.

«En el segundo mes de embarazo ya noté las patadas de Unai», recuerda Ana. Han pasado ocho meses desde que su segundo hijo trajese «felicidad, sonrisa y alegría» al mundo. Unai, el pequeño de la casa, les ha permitido descubrir «un universo maravilloso». Desde que se levanta hasta que se acuesta la sonrisa está constantemente dibujada en su boca. Si estás con él no duda en darte un abrazo y si le ayudas en algo te da las gracias. «Estoy enamorada de mi hijo», confiesa emocionada su madre.

Unai, asegura, le ha cambiado de mentalidad. «Me dijeron que nació con problemas. Pensaba que era porque no respiraba». No se enteró que su hijo tenía síndrome de Down hasta que se lo comunicó la matrona. «En ese momento fue un shock», admite la madre. Para su familia también fue «un palo». Mikel, su marido, fue el primero en normalizar la situación. «No pasa nada», recuerda Ana. Y así ha sido. Ocho meses después de estar «aprendiendo» con Unai, su madre asegura que la mentalidad en su familia ahora ha cambiado. «Es todo precioso. Es una experiencia muy bonita. Están todos encantados con Unai».

Jon, el hermano de Unai, tiene cuatro años. Es el primero en no atisbar diferencias. «Es como yo», manifiesta cada vez que alguien le dice 'ten cuidado con tu hermano'. La inocencia de un niño que termina educando a quien trata de poner límites. «A Unai no hay que ponerle barreras. Hace una vida normal», afirma la madre que aún se sorprende de la cantidad de cosas que es capaz de hacer por sí mismo. Somos nosotros mismos los que tratamos de echarle el freno», relata feliz Ana.

Eso sí, que nadie trate de enfadarle. «Es un bombón, un caramelo dulce, pero tiene un carácter... Se parece a mí», sonríe. Cuando le ve jugar, dibujar, dormir, comer... es imposible no ver felicidad en la cara de esta madre. «Se esfuerza un montón en todo lo que hace. Le orientamos para que empiece a sentarse bien y aunque le duela él hace un esfuerzo por aplicar lo que le enseñamos».

Unai apenas tiene ocho meses, todavía tiene mucho mundo por descubrir. Es pronto para saber qué carrera estudiará. Más aún para conocer en qué le gustaría trabajar en un futuro, aunque ya empieza a mostrar sus habilidades: la música y el baile. Por el momento se encuentra de baja, como los profesionales. Tiene conjuntivitis. Como su hermano Jon. Como todos.

Iñigo tiene 11 años y es un niño diplomático. Si quieres saber qué deporte de los que practica (hockey, fútbol, tenis...) es su preferido, responderá que «todos». Si le ofreces alguno de esos platos que detesta, dirá que le gusta pero «ahora mismo» no quiere. Y si, después de las fotos y la entrevista, le preguntas si se ha sentido más cómodo posando o charlando, se apresurará a asegurar que «las dos cosas». Lo inesperado llega cuando le interrogas sobre qué quiere ser de mayor, esperando otra de esas evasivas tan suyas. «¡Padre!», contesta sin dudar.

Cuando nació, Iñigo dio «un buen susto» a su familia, y no por el síndrome de Down sino por una cardiopatía: «Tuvo mala suerte con la salud y pasó varios meses en Cruces, así que nuestra preocupación entonces no era el síndrome de Down. Sobre eso teníamos muy claro que había que empezar a trabajar, había que normalizar la situación», relata Pilar Álvarez, que describe al menor de sus cuatro hijos como «muy majo y alegre, empático y supertrabajador» (y ahí Iñigo asiente vigorosamente). ¿En qué se diferencia de sus otros hijos? «Es que los cuatro son diferentes: uno es más creativo, otro más cuadriculado, otro más emocional... ¡Iñigo es Iñigo! Es cierto que te da más trabajo, porque hay que enseñarle más cosas. Él ya sabe que le cuesta más aprender».

Pilar no se enteró de que su hijo tenía síndrome de Down hasta que nació, así que se ahorró «ese dilema» de pensar si interrumpía el embarazo: «Tampoco me lo planteo ahora, porque lo tengo y no lo cambio por nada». ¿Qué sabía del síndrome cuando tuvo a Iñigo? «Nada. Lo primero que se te venía a la cabeza era una adulta con pinta de niña y falda escocesa que va de la mano de su madre, pero ahora los ves con sus cascos en el metro, haciendo deporte, integrados en la sociedad. Peleamos para que participen como los demás y aporten sus valores. Han de tomar sus decisiones hasta donde puedan: todos tenemos nuestro límite y el suyo está más cerca».

A las opiniones de Arcadi Espada no quiere dedicarles ni un minuto. «Estamos superorgullosos de Iñigo, de cada cosa que consigue. Cuando te cuesta mucho lograr algo, lo disfrutas doblemente. No creo que vaya a ser el más infeliz de mis hijos, será igual de feliz. Las familias de personas con discapacidad solemos ser muy alegres. No vamos llorando por las esquinas». Iñigo escucha a su madre muy atento. ¿Ya sabes sobre qué estamos hablando? «Sí, sobre eso».

Ariana llega un poco enfurruñada porque esto de atender a la prensa le ha hecho faltar a Carpintería, una de sus clases favoritas, pero pronto se le pasa y emprende un animado resumen de su vida: que es alumna del centro formativo de Otxarkoaga, que le encanta estar con sus compañeros, que hace taekwondo y cuatro o cinco deportes más y que adora la cocina, otra de las materias que estudia: «Tengo un primo cocinero y quiero ser su ayudante. Me gusta lo salado, no lo dulce: hago espaguetis, tortilla... Y mi padre se la zampa». Habla de las agujetas que tiene de esquiar el pasado fin de semana («con una profe de Canfranc que lleva el pelo en rastas»), de su novio («guapo, majo, cariñoso»), de sus planes de sábado («quedada para ir al cine y a cenar... hamburguesa sin queso, porque tengo intolerancia a la lactosa») y de las redes sociales («cuando cumpla 18, tendré Facebook»). Su madre, María Iturriaga, le hace esa pregunta que el periodista quizá no se atrevería a plantear.

- ¿Eres feliz?

- Sí, algunas veces. No me gusta madrugar.

Hace 17 años, cuando nació Ari, sus padres comprendieron que tenían que «ponerse las pilas», siempre con ayuda de la fundación. «Decidimos que nuestras expectativas no iban a ser diferentes. Íbamos a hacer la misma vida y compartirla con ella, y la vida nos ha dado la razón», resume Borja Fernández de Bobadilla. No todo ha sido un camino de rosas («se requiere más trabajo, más dedicación, más apoyos»), pero sienten que ellos mismos han mejorado con el esfuerzo: «Hemos aprendido mucho con ella, con su capacidad de lucha, de adaptación, de sufrimiento...», repasa el padre. Y la madre, María Iturriaga, añade: «Sí, hemos ido aprendiendo qué es lo importante en la vida, nos ha hecho ver que lo que cuenta es quererse, estar juntos, apoyarse...».

Borja y María vieron la entrevista de la polémica. «La empatía es necesaria para la vida en general, especialmente en profesiones como las de político o periodista, y Arcadi Espada anda muy escaso de ella», concluye el padre de Ari. ¿Algún tópico sobre el síndrome de Down que les harte un poco? «¡Eso de que son niños para siempre! Un día estábamos viendo a Peppa Pig y al siguiente nos dijo que le gustaba un chico y que le había dado un beso. Es una adolescente que se encierra en su cuarto y no quiere que veamos su móvil. Y tenemos que dejar que estire la cuerda: eso siempre cuesta, pero más con ellos».