La cumbre de la solidaridad

Del padre de una de estas niñas nació hace cuatro años la idea de poner en marcha un proyecto con el que recaudar fondos que permitan ayudar a costear las investigaciones que realizan diferentes equipos para tratar de encontrar una cura a esta patología genética. Desde entonces se realizan diferentes acciones para dar visibilidad a esta iniciativa solidaria. Una de ellas la protagoniza José Manuel Iñarrea, un vecino de Laukiz que trabaja en el sector bancario y es un apasionado de la alta montaña.

Durante los últimos tiempos se ha marcado un objetivo: coronar el pico más alto de cada cordillera que visita. En la cima se toma una fotografía con un banderín de 'Apoyo Dravet' y da difusión a la imagen a través de las redes sociales y los medios de comunicación para que este problema llegue a la mayor cantidad de gente posible. Hoy inicia una nueva aventura. Parte hacia el Aconcagua, la montaña más alta de América con 6.962 metros de altura. Su intención es hacer cima a durante los primeros días de la próxima semana. De conseguirlo sumará este logro a las conquistas del Mont Blanc o la Torre Cerredo. En mente tiene ya el Kilimanjaro y no renuncia en el futuro a coronar el Everest, aunque para costear la expedición al gigante asiático reconoce que necesitaría el apoyo económico de alguna entidad externa. Se paga todas estas aventuras de su bolsillo y acudir al Himalaya escapa a sus posibilidades económicas.

«Aprovecho todas estas expediciones para darle visibilidad a una enfermedad que es desconocida para la mayoría de la gente y que sepan además que existe la asociación Apoyo Dravet. Ella se encarga de canalizar las donaciones que recibe para financiar las investigaciones de varios equipos técnicos que tratan de encontrar una cura. Es importante ayudarles, porque los grandes laboratorios no suelen invertir sus fondos en desarrollar fármacos para las enfermedades raras. Ahora mismo hay un nuevo medicamento contra el alzhéimer que parece que también va bien contra el Dravet y hay que seguir investigando», cuenta este vecino de Laukiz.

Iñarrea no está solo en la labor de difusión de esta enfermedad rara. Durante estos años se han sumado deportistas de hasta quince entidades distintas, fundaciones como la del Athletic, el Ayuntamiento de Laukiz o Andbank, además media docena de asociaciones culturales. Hasta la cima del Aconcagua el montañero llevará el nombre de la enfermedad que afecta a la hija de su amigo y colocará el banderín de la asociación con el siguiente lema: 'Tu apoyo, nuestro sueño, su cura'.