El próximo sábado habrá una gala benéfica a favor de Hugo en el Ermua Antzokia

El próximo sábado 19 de octubre, a partir de las 16.00 horas, el Ermua Antzokia acogerá una gala solidaria, organizada por el colegio San Pelayo, en apoyo a Hugo M.D. y a la asociación SLC6A1 Spain.

El objetivo es el de visibilizar la enfermedad de Hugo, para la que hoy en día no existe cura, y que, de este modo, las personas que aún no estén diagnosticadas puedan reconocer los síntomas y tejer una red de personas afectadas. Además, se pretenden recaudar fondos para la investigación y terapias de esta enfermedad neurológica rara, de origen genético, debida a una mutación en el gen SLC6A1.

En la gala habrá una exhibición de gimnasia rítmica del Club Ipurua -con las ganadoras de la medalla de plata del Campeonato de España-, humor y música de la Chirigota del Mariano, flamenco terapéutico con Fitgipsy Dance y una actuación al piano organizada por Garagune Arrasate. Además, se podrá disfrutar de una exhibición de bailes de salón de la academia Marian Barragán y JV Dance Studio.

La entrada se puede adquirir a través de un donativo de 5 euros. Los tickets anticipados se pueden solicitar en el colegio San Pelayo y en otros espacios de Ermua, que se pueden consultar en el cartel elaborado para el evento.

También se incluyen entradas de fila cero para quien no pueda acudir. Se podrá enviar un bizum al 07753 o realizar una transferencia a la cuenta de la asociación. Por otra parte, la asociación cuenta con la posibilidad de asociarse a SLC6A1 Spain, en su página web, para colaborar con un dinero al mes.

Todo lo recaudado se destinará a la investigación y terapias para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas de la asociación.

La familia de Hugo agradece toda la ayuda de la población de la villa y sus colectivos que, en el último año y medio, han organizado cerca de media docena de eventos benéficos. «Ermua siempre se vuelca con Hugo, siempre nos sorprende por su solidaridad y nosotros seguiremos llevando a todas partes el lema de la asociación 'Siempre luchando contigo'», recalcan.

Además, la familia da las gracias a los habitantes de todos los municipios de las 12 familias que actualmente componen la asociació, «un número que, gracias a estos actos que dan visibilidad a la enfermedad, hemos conseguido doblar», afirma.

Esta circunstancia es relevante, puesto que «hay muchas personas que padecen esta enfermedad -se estima una prevalencia de 3.500 nuevos casos al año en todo el mundo- que aún no tienen diagnóstico. A través de esta visibilidad pueden conseguir tener un mejor acceso a un tratamiento que mejore su calidad de vida», explica esta familia ermuarra.

La enfermedad de Hugo, causada por una mutación en el gen SLC6A1, se caracteriza por crisis epilépticas y discapacidad intelectual, entre otros muchos síntomas. En el último año, la familia del niño ha conseguido que Osakidetza autorice el uso de un nuevo medicamento, que ya es utilizado en Estados Unidos para tratar las crisis epilépticas en pacientes de SLC6A1. Aunque Hugo ha mostrado resultados positivos respecto a los ataques epilépticos, los efectos secundarios han obligado al niño a varios ingresos, alguno de suma importancia, en el hospital, aunque ahora se encuentra en casa.

En este último año y medio la asociación ha conseguido recaudar más de 50.000 euros en los actos organizados en diversas localidades. Esta recaudación ha servido para comenzar a investigar «en el Hospital Sant Pau de Barcelona, con la doctora Susana Boronat y Asun Díaz a la cabeza, para llevar la parte clínica, en conexión con nuestros neuropediatras» informa esperanzada Laura D., madre de Hugo.

Laura hace un llamamiento, ya que, en este momento, necesita encontrar un logopeda especialista en comunicaciones, «no lo encontramos y necesitamos darle a Hugo la oportunidad de que se comunique, porque tiene una necesidad comunicativa importante. Se le ve. Le encanta la tablet y los móviles y por ahí podemos lograrlo, aunque no encontramos el profesional especialista para ello», concluye.

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