Todo sobre niños neurodivergentes: desde el plano profesional y personal

La doctora Elena Benítez Cerezo aborda en su libro 'Hijos neurodivergentes. Entender, educar y acompañar' como profesional y madre de dos hijos neurodivergentes todas las cuestiones que podrían plantearse en la crianza de niños con condiciones como el TDAH o los trastornos del espectro autista.

- Sabe de lo que habla.

- En el libro digo que soy una 'agente doble', porque he estado en los dos lados de la mesa de la consulta. Y como los agentes dobles de las pelis de espías, es una posición que me da ciertas ventajas pero también un arma de doble filo que se debe manejar con cautela; porque separar ambas vertientes y colgar la bata de médico cuando se llega a casa es tan complicado como necesario para la salud mental.

- ¿Es un libro especialmente dirigido a padres que se enfrentan a un diagnóstico así?

- Es un libro especialmente pensado para que los padres cuyos hijos tienen estos diagnósticos se sientan emocionalmente acompañados y recogidos en un proceso que es duro y desgraciadamente muy solitario. Pero también lo he escrito pensando en las familias extensas (abuelos, tíos, amigos...), en maestras de educación infantil y primaria que me escriben con mucha frecuencia deseosas de recibir información sobre los trastornos del neurodesarrollo que les ayuden a comprender mejor a algunos de sus alumnos... Y realmente creo que puede ser un libro para cualquiera, porque a día de hoy cualquiera tenemos más o menos cerca a un niño con un trastorno de este tipo a quien queremos. La mejor manera de querer a alguien es aceptándole y comprendiéndole, y para eso necesitamos información.

- Una vez que tienes el diagnóstico, ¿los progenitores cómo reciben ese jarro de agua fría? ¿Cree que es importante compartir la experiencia?

- En mi caso compartirlo me ha ayudado, pero una de las primeras cosas que digo en el libro es que cuando el diagnóstico de un trastorno del neurodesarrollo entra por la puerta, el camino emocional de cada familia es diferente y único. Esto es algo que afecta a la intimidad de una familia, y por ello aunque no sea ninguna vergüenza que haya que ocultar, cada persona decide con quién lo comparte. Dicho esto, una de las pocas cosas que yo he aprendido en este camino es que es mucho mejor recorrerlo acompañado. Porque cuando llega un diagnóstico así, es como un tsunami que arrasa con todas las expectativas de 'maternidad/paternidad idílica' que nos habíamos construido, y emocionalmente es una carrera de fondo que tiene momentos durísimos.

Yo creo firmemente en el apoyo mutuo, y veo esencial contar en nuestro círculo con familias que estén en situaciones parecidas a la nuestra; con las que nos sintamos comprendidas, nos podamos desahogar y también reír, porque el humor es algo que no debemos perder nunca.

- ¿Cómo definiría a sus hijos?

- Mi viaje, mi brújula y mi destino. Son dos niños fantásticos, absolutamente únicos, muy diferentes entre sí, de quienes aprendo cada día. El mayor es un 'perrito verde' lleno de amor y de asombrosas pecualiaridades, con una perspectiva única de la vida y que me ha enseñado mucho más de lo que jamás le podré enseñar a él. Y el pequeño es como un 'rockstar' porque es incansable, enérgico, intenso, ingenioso, divertido y me llena de vida.

- Usted diferencia neurodivergencia y neurodiversidad.

- Estos no son términos científicos o médicos, sino de uso coloquial, y proceden del ámbito de la comunicación o la sociología. Pero hago una distinción en el sentido de que si queremos designar las discapacidades asociadas a los trastornos del neurodesarrollo, emplear términos como 'capacidades diversas' o 'talentos diversos' (en los que, al final, estamos incluidos todos, porque cada cual tenemos una combinación única de capcidades neurológicas) falla en el sentido de que no reconoce que estas personas, desde que nacen, lo tienen más difícil. Y si no nombramos la discapacidad, si en un deseo de inclusión más entendida borramos su existencia, nunca ejecutaremos las acciones necesarias para materializar esa inclusión. Porque si tomamos por cierto eso de que 'todos los niños son funcionalmente diversos', entonces ninguno tiene un problema, y por tanto no hará falta que un niño con un trastorno del neurodesarrollo reciba apoyos. Puestos a elegir, me gusta más 'neurodivergencia' porque en cierto modo sí lleva implícita esa lucha que tienen las personas con este tipo de discapacidades, y lo solas que se ven muchas veces.

- ¿Hoy en día se diagnostican más casos?

- El trastorno de espectro autista, la discapacidad intelectual o el TDAH han existido siempre. Lo que sucede es que cada vez hay más información y con ello menos estigma respecto al hecho de llevar al niño al psiquiatra, al psicólogo o al neuropediatra. Hace unos años solo los casos más graves, con más afectación funcional o más trastrornos de conducta llegaban al sistema sanitario. En cambio ahora cada vez hay más información, los profesionales que tratan con la infancia (profesores, pediatras de atención primaria...) están más formados en trastornos del neurodesarrollo ahora hace treinta años y esto hace que detecten casos que entonces hubieran pasado desapercibidos, los deriven a los especialistas y podamos diagnosticarlos y tratarlos de forma precoz, lo cual es uno de los factores que han demostrado mejorar el pronóstico a largo plazo.

- ¿El miedo es libre y pensar en qué va a ser de mi hijo pero también tenemos que ser conscientes de que la ciencia avanza y surgen nuevos tratamientos?

- Vivimos en una edad de oro de la neurociencia y en los últimos años se han logrado avances que hace poco nos parecían ciencia ficción; como el Proyecto Conectoma Humano, que está permitiendo mapear las conexiones entre todas las neuronas del cerebro, o los GWAS (estudios de asociación de genoma completo) que en el campo de los trastornos del neurodesarrollo nos están dando una información valiosísima acerca de los factores de riesgo genético y su relación con otros trastornos mentales. Se avecinan años fascinantes en este sentido.

- ¿Antes del diagnóstico hay algunas señales que puedan alertar a los padres que algo no va bien?

- Desde que son bebés, nuestros hijos pasan los controles del niño sano en la consulta de pediatría, y uno de los aspectos que más se detienen a explorar los pediatras en estos controles son precisamente los hitos del neurodesarrollo. No es especialmente importante si un niño tarda un poquito más en caminar o hablar que sus hermanos o sus amiguitos, siempre y cuando ese 'poquito' se mueva dentro de unos márgenes temporales determinados y el desarrollo sea armónico, es decir, que no haya una de las áreas francamente retrasada comparando con el ritmo que lleva en las demás. Existen varios documentos elaborados por sociedades científicas como AEPNyA (Asociación Española de Psiquiatría del Niño y el Adolescente) que son de acceso libre online, en los que se puede consultar cuáles son estos signos de alarma según el área del desarrollo y la edad. Pero quienes más capacitados están para este cribado son los pediatras de atención primaria, por lo que ante cualquier duda de que algo pueda no ir bien, mi consejo siempre es que, antes de nada, se consulte con el pediatra del niño.

- ¿Se puede detectar en adultos?

- Por supuesto, se debe y se puede. Por ejemplo en el caso del TDAH, tenemos entre un 2% y 4% de adultos con esta condición y la mayoría de ellos -especialmente los mayores de 40 años, que pertenecen a las generaciones en las que había menos información y los servicios de salud mental infanto-juvenil no eran tan accesibles como hoy en día- siguen sin diagnosticar y sin tratar. El diagnóstico les puede ayudar a entenderse, a perdonarse y deshacerse de muchas de las 'etiquetas' negativas con las que han crecido y que han 'machacado' su autoestima, y en el caso del TDAH también a acceder a tratamientos eficaces que mejoran su calidad de vida.

- ¿La genética qué papel juega en la neurodivergencia?

- Deberíamos especificar en qué trastorno concreto. Pero, en general, a medida que sabemos más sobre la genética de los trastornos del neurodesarrollo vamos viendo que su papel es cada vez más protagonista. No obstante, los genes funcionan de una manera o de otra según los factores externos que actúan sobre ellos, esto es lo que llamamos epigenética. Hay algunos trastornos del neurodesarrollo, especialmente aquellos asociados a síndromes genéticos como el X Frágil, en los que el papel de la genética es muchísimo mayor y otros en los que nuestra dotación genética condicionará una predisposición que podrá desarrollarse o no en función de las circunstancias externas que afecten al embarazo y los primeros meses de vida del bebé.