«El diagnóstico fue un golpe durísimo que además nos pilló en plena pandemia»

«Risueña, tranquila y feliz», así es Ane, una pequeña de dos años que viven en Portugalete y padece el síndrome de Rett, una enfermedad de las que, según dice su padre, Borja Oleiro, «se sabe y se investiga poco». Ane llegó al mundo en agosto de 2018 «con mucha prisa» cuentan sus padres, de 34 y 35 años. A los diez meses dijo algunas de sus primeras palabras como «aita, ama o agua», un poco más tarde comenzó a gatear y a levantarse por sí misma pero no consiguió caminar. Con apenas un año la cría comenzó a mostrar algunos síntomas de esta enfermedad, un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que se da casi exclusivamente en las niñas y que conduce a una discapacidad que afecta a la hora de hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos, «Ane, en su caso, se las lleva todo el tiempo a la boca», añade su madre, Alba López.

Al poco tiempo, Ane «dejó de decir palabras que antes decía, dejó de saludar o de hacer gestos que antes hacía. No se giraba a su nombre y empezó con estereotipias, que son los movimientos repetitivos de las manos», explican sus padres. La familia fue derivada al Servicio de Neurología de Cruces y tras un largo periplo de pruebas dieron con ello. En ese mismo momento, Borja y Alba estaban esperando su segundo hijo, Peio, que ahora tiene ocho meses y «es muy espabilado, van en la silla juntos y a veces ella se pone nerviosa por todo lo que se mueve su hermano, pero ya se va a costumbrando», subrayan. Ane está escolarizada en Maestro Zubeldia, el colegio al que fueron sus padres, y aunque le cuesta relacionarse con otros niños ella sola va superando barreras y, según explica Borja, «le viene genial ir al colegio, se le nota porque sale contenta».

El diagnostico «fue un golpe durísimo, que además nos pilló en plena pandemia», cuentan. Conocen únicamente tres casos como el de Ane en Bizkaia y en Euskadi «no hay de momento una línea de investigación abierta», señalan y aseguran «haber llorado mucho» los primeros meses. Los padres de Ane explican que quienes sufren este síndrome, aparentemente crecen y se comportan de manera normal durante los primeros meses, pero es a partir de los 12 o 18 meses cuando comienzan a manifestarse los signos y síntomas. «Sabemos que nuestra hija no va a hablar nunca, no hay ninguna niña que lo haya conseguido», detallan.

Ahora, los jóvenes progenitores se centran en entenderla. Han adquirido un lector ocular, una cámara que se coloca en el ordenador para intentar que los pequeños se comuniquen con la mirada. «Ella tiene que aprender a decir lo que quiere a través de los pictogramas y diferentes juegos visuales». Tiene un precio de 1.800 euros y «ahora lo tenemos un mes de prueba», señalan. Ane recibe una sesión de fisioterapia semanal y otra de logopeda, financiadas por la Diputación Foral de Bizkaia, «algo esencial para ella». El 80% de las niñas como Ane sufren epilepsias o cardiopatías y muchas no llegan a andar, sin embargo, esta pareja de luchadores mantiene la esperanza y, además, «gracias a la fisioterapia estamos vamos consiguiendo cosas», dicen. Estos jóvenes portugalujos aseguran que «ella es feliz o así lo parece», y saben que «tendrá altibajos, al igual que nosotros, pero Peio le va ayudar y mucho en sus estímulos», añaden.

La familia ha encontrado una red de personas en la que apoyarse que crece cada día. El grupo jarrillero Elkarrekin Arraunean, que aglutina clubes deportivos, asociaciones y otras entidades de la villa, se han volcado con el caso de Ane y están luchando por visibilizar su historia «y que la gente sepa quién es esta guerrera», dice uno de los portavoces y responsable del Club de Atletismo de Portugalete Bihotz Aratz, Sergio Olabarrieta.

«No lo dudamos y nos pusimos en contacto con sus padres», detallaron. Diseñaron una pancarta con el mensaje «Todos somos PortugaleteRett», que se va pasando como si fuera un testigo entre asociaciones y colaboradores a título individual. «Se hacen una foto con ella y nosotros la subimos a nuestras redes sociales», apunta Olabarrieta.

«Todo esto no se quedará aquí» han anunciado desde Elkarrekin Arraunean. El día 10 de mayo arrancará una carrera virtual, que finalizará el 31 de mayo, con el objetivo de recaudar 3.000 euros para adquirir «todo lo que Ane necesite para su desarrollo personal y su aprendizaje». Les gustaría proporcionarle clases de equinoterapia o hipoterapia, sesiones extra de fisioterapia o un ordenador.

En principio la idea está «despegando», pero el objetivo de este grupo es vender dorsales a un precio simbólico de un euro a través de la página web y diferentes puntos de venta que irán anunciando. Se ha creado un perfil de Facebook bajo el nombre, Ane PrincesaRett, para poder colgar las imágenes de la carrera y adquirir también los dorsales. «Tenemos que trabajar en muchos detalles, pero estamos poniendo toda nuestra ilusión por ayudar a esta familia», concluyen.

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