A la búsqueda de las primeras fases del párkinson

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más extendida del mundo, después del Alzheimer. Se trata de un trastorno crónico y de progresión paulatina que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por temblor y problemas de movilidad a los que se asocian síntomas no motores. En España afecta a más de 140.000 personas -el 70% de ellas tiene más de 65 años- y su incidencia y prevalencia se ha incrementado considerablemente en las últimas décadas. De hecho, la Sociedad Española de Neurología estima que el número de afectados se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050, fundamentalmente por el aumento de la esperanza de vida.

Uno de los motivos por los que no existe una cura para la mayoría de enfermedades neurodegenerativas es que cuando se diagnostican han fallecido ya una gran parte de las células nerviosas del cerebro de manera irremediable. En la enfermedad de párkinson, por ejemplo, el 50-70% de las células productoras de dopamina (neuronas) se han perdido ya en el momento en que se realiza el diagnóstico tras la aparición de trastornos del movimiento. Generalmente, la muerte de las neuronas se inicia muchos años antes de que aparezcan los primeros síntomas indicadores.

Aunque el síntoma más reconocido es el temblor, el párkinson se asocia a muchas otras señales, como rigidez, pérdida de habilidad o rapidez para realizar funciones motoras, trastornos posturales y/o trastorno de la marcha. Estos son los síntomas motores, los más reconocibles a simple vista. Empiezan siendo leves y van avanzando lentamente.

Las investigaciones realizadas hasta la fecha sugieren que problemas como la ansiedad, la depresión, la pérdida de olfato y los trastornos del sueño pueden aparecer hasta 20 años antes de que se manifiesten los síntomas motores que llevarán al diagnóstico de la enfermedad. No obstante, es probable que muchas personas, a medida que envejecen, presenten alguno de estos síntomas no motores, sin que luego desarrollen una enfermedad neurodegenerativa.

La valoración del Parkinson se realiza por historia clínica y exploración física que pone de manifiesto los síntomas motores cardinales. Algunas pruebas como las de imagen cerebral pueden ayudar a conseguir un diagnóstico fiable y seguro. A día de hoy no existe un tratamiento curativo para las enfermedades neurodegenerativas y los factores desencadenantes son a menudo desconocidos. Por ello, las investigaciones van encaminadas a identificar los biomarcadores que permiten detectar el riesgo de contraer la enfermedad.

A Pilar Sarro, que en septiembre soplará 62 velas, le detectaron párkinson cuando cumplió los 60 años. «La familia me empezó a decir que iba un poco torcida, que parecía que tenía la mirada perdida y que me tropezaba mucho. Yo lo achacaba a la menopausia, a que me estaba haciendo mayor. Estaba más torpe. Cuando estaba sentada, a la hora de empezar a andar, mis piernas tardaban un poco en reaccionar. También notaba menos movilidad en los dedos y alguna cosa más». A la vista de estos problemas, acudió al médico de cabecera, que le derivó a neurología. Poco después llegó el diagnóstico, y comenzó el tratamiento. Pilar tuvo que dejar su trabajo de ayuda a domicilio y le concedieron la incapacidad permanente.

-¿Qué síntomas tenía?

-Era torpeza, rigidez y menos equilibrio, más que temblor. La gente tiende a pensar que el Parkinson es solo temblor, pero son muchas cosas. Yo me apunté a una asociación de párkinson y es como cualquier enfermedad, que hay muchas diferencias de un paciente a otro.

-Y se apuntó a una asociación de párkinson, Asparbi.

-Sí, por consejo de mi neuróloga. Al principio me costó. Iba con miedo de lo que me iba a encontrar. Me hicieron preguntas, miraron a ver cómo me movía y todo era información, nada de agobios. Se implican mucho con la gente, y los asociados también. Cuando llega alguien nuevo, enseguida se le informa y se le arropa. Apuntarte a la asociación te ayuda muchísimo mental, física y moralmente. Yo voy dos días a la semana, cuatro horas cada día, y realizo cuatro actividades: logopedia, memoria, fisio y canto.

-¿Por qué canto?

-Con el párkinson hay tendencia a hablar bajo y cuesta pronunciar. Y al cantar, tienes que memorizar las canciones, tienes que pronunciar. Hacemos ejercicios de voz, como en logopedia.

-¿Recibe apoyo psicológico?

-Sí. En Asparbi tenemos psicólogos. Solemos tener bastantes charlas sobre la enfermedad, a cargo de neurólogos, y también sobre deglución porque mucha gente se atraganta con la comida. No es ir a una clase y ya está. Trabajan y se esfuerzan para que estemos mejor.

-¿Cómo es su día a día desde el diagnóstico?

-Intento hacer todo lo que puedo. Para lavarme la cabeza necesito ayuda, porque la movilidad de las manos la tengo más limitada. La enfermedad también me está atacando a la vista. La gente que tiene párkinson parpadea menos y se secan los ojos, se irritan. Trato de hacer ejercicio, voy a la asociación, ando bastante. Intento poner zancadillas a la enfermedad todo lo que se pueda. Soy positiva, aunque he tenido mis momentos. Tienes temporadas que notas más lentitud, torpeza o cansancio. A veces no sabes si es de la medicación que tomo, que es fuerte, o de la propia enfermedad. El párkinson no se cura. Unos van más rápido, otros más lento. El tratamiento es para intentar que avance más lento, porque lo que pierdes no lo recuperas.

-¿Qué consejo daría a quien cree que puede tener párkinson?

-Hay gente que sospecha que tiene una enfermedad y no va al médico por miedo a que sea algo serio. Yo suelo decir que es mejor ir. En el caso de que les detecten algo malo, se trata, y les recomiendo que se apunten a una asociación porque les pueden ayudar, que no tengan miedo. A mí me costó dar el paso, el primer día vas hasta con lágrimas, pero a la gente le aconsejo que pruebe, que vaya a ver y si luego no les gusta, que no vuelvan. Pero es que la ayuda moral y física que recibes es tremenda. No hay que quedarse en casa hundido, metido en una depresión, dándole vueltas a las cosas.

El párkinson no afecta solo a la persona que la padece sino «a toda la familia a nivel global», explica Natalia Alonso, hija de Pilar Sarro. Reconoce que cuando llegó el diagnóstico, «fue un golpe muy duro que tuvimos que asimilar casi sin esperarlo» porque su madre «es muy reservada e intentaba no preocuparnos».

A día de hoy, su progenitora, que «siempre ha sido, y sigue siendo, el pilar de la familia», «se sigue valiendo por sí misma, pero estamos ahí para ayudarla y apoyarla en todo lo que sea posible». En las tareas cotidianas, se arregla con su marido, y con Natalia y su hermano cuando van de visita. Viven todos cerca y «mínimo una vez por semana nos juntamos todos». «Lo que más le cuesta es todo lo relacionado con la psicomotricidad fina, todas las cosas pequeñas que hay que hacer con los dedos, como coser. Y ahí sí tiene más dificultad y necesita ayuda», explica.

Natalia tiene «un vínculo muy estrecho» con sus padres, pero sobre todo con su madre. «No voy diariamente porque trabajo, pero nos vemos todas las semanas y hablamos todos los días tres o cuatro veces». A Pilar, dice, «le cuesta mucho hablar de la enfermedad, por no preocupar. Antes teníamos un mensaje en clave cuando estábamos mal tanto ella como yo, para que no se enterara la gente».

En la familia no reciben apoyo emocional. «La ayuda psicológica es ella, que tiene una forma de afrontar la vida que muchos quisiéramos tener. Es una persona mentalmente muy alegre, muy positiva y muy fuerte. Nos está dando ella la lección de cómo llevarlo adelante. Ella dice 'no me gusta destacar ni hablar en público, prefiero pasar desapercibida', y de la noche a la mañana se apuntó a Asparbi y va a cantar en euskera, que nunca ha hablado en euskera. Se apunta a un bombardeo. Es una persona vitamina que siempre quieres tener cerca», comenta con cariño y orgullo.

A las familias que se estén enfrentando a un reciente caso de párkinson, Natalia les da un consejo: «que aparquen el miedo y empiecen a vivir. No hay que ponerse trabas. Hace falta echarle narices a la vida y tener mucha comprensión y mucho apoyo con la persona afectada».

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