La madre coraje con dedicación exclusiva a sus hijos

María José Carrero

Viernes, 28 de mayo 2021 | Actualizado 06/08/2021 12:37h.

Ocho años lleva con dedicación exclusiva a la tarea más difícil que puede tener una familia: salvar a sus hijos de la muerte. Entregada en cuerpo y alma, sin escatimar horas, robándoselas al descanso, Naiara García de Andoin Alonso es la directora de una 'empresa' destinada a procurar la mayor calidad de vida posible a Araitz, Ixone y Unai. La hermana mayor, Araitz, ha fallecido este viernes. Padecen el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad degenerativa conocida como 'el alzhéimer infantil' que mata en la adolescencia. El diagnóstico llegó en mayo de 2013. En este tiempo, esta mujer menuda, de 47 años recién cumplidos, ha logrado lo que parecía un imposible: recaudar más de tres millones de euros para cofinanciar la investigación de una farmacéutica norteamericana contra esta cruel patología. El ensayo clínico con personas arrancó hace un par de años en un hospital de Santiago de Compostela. De los tres, sólo el más pequeño pudo acceder a la prueba. El resultado no fue el esperado, pero no tira la toalla. Ella, que ha practicado los 400 metros vallas, lo sabe: «Saltar la última es siempre lo más difícil, pero se salta».

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«No fui la mimada por ser la pequeña y llevarme siete años con mi hermana. ¡Qué va! Yo era la independiente. En segundo de Primaria, empecé a jugar a baloncesto y los sábados me levantaba yo sola, desayunaba y me iba a jugar el partido al colegio que tocara. Mi posición era de base o de alero. No sé si era buena o no, pero tenía genio, temperamento, era muy competitiva». Así se recuerda de niña Naiara García de Andoin. Han pasado cuatro décadas desde entonces y ese carácter luchador sigue intacto, pese a que su día a día «es durísimo», sobre todo cuando apenas le queda tiempo para dormir. La enfermedad de Araitz, que acaba de fallecer, Ixone y Unai –sus tres hijos, de 14, 12 y 10 años, respectivamente– no da tregua. Requieren cuidados y atención continuos, de mañana, tarde y noche. Precisan de silla de ruedas; y el pequeño se alimenta por sonda. «Me paso las horas apagando fuegos; el día que no tienen nada, me siento feliz porque me reafirmo en la idea de que la mejora es posible, que se va a conseguir», dice sin dejar que asome un ápice de duda.

Curarles, parar una enfermedad, Sanfilippo, que no puede ser más cruel. Este es el proyecto de una madre de familia numerosa a la que la vida le ha jugado la peor mala pasada: tener tres hijos que, al cumplir los tres o cuatro años, empiezan a sufrir un deterioro generalizado y progresivo que afecta tanto a sus capacidades físicas como psíquicas. Es por ello que a esta dolencia degenerativa se la conoce como 'el alzhéimer infantil'. A día de hoy no tiene cura y en su modalidad más agresiva conduce a la muerte en la adolescencia.

Medio año después de recibir el triple diagnóstico, Naiara García de Andoin y su marido, José Ángel García, emprendieron la tarea de recaudar tres millones de euros para cofinanciar el ensayo de un tratamiento. Ha sido y es la cabeza visible de este proyecto que ella ha convertido en realidad. Esta bilbaína de El Ensanche –«pero de niña pija nada de nada, que siempre heredé uniformes y estudié con beca»– es la voz de todos los afectados de España. Su coraje ha hecho posible sobrepasar la cantidad económica en un principio requerida para materializar lo que parecía un sueño: el ensayo de un tratamiento, auspiciado por una farmacéutica norteamericana, se está realizando en un hospital de Santiago de Compostela.

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Pero la satisfacción por este éxito no le ha reportado tranquilidad. El proyecto vital de esta mujer sigue siendo el mismo. Araitz e Ixone fueron excluidas de una terapia génica que solo se está experimentando con niños más pequeños. ¿La razón? Al haber desarrollado menos la enfermedad son los que estaban en mejores condiciones de avanzar. Unai sí tuvo acceso al ensayo en enero de 2020. «Fue increíble. Los dos primeros meses mejoró notablemente. Volvió a correr, a decir algunas palabras...», se emociona Naiara al recordar el cambio radical del pequeño. Pero la mejoría fue temporal. «En cuanto le dejaron de administrar corticoides y había que hacerlo, empezó a estar cada día peor, mucho peor que antes del ensayo», detalla sin ocultar su tristeza. Y su frustración.

Este nuevo mazazo, sin embargo, no le ha hecho abandonar la empresa. Es una luchadora nata. De adolescente, Naiara dejó el baloncesto por el atletismo en la modalidad de 100 y 400 metros vallas. «Cuando has saltado todas y te acercas a la última, piensas que no vas a ser capaz de superar ese obstáculo. Pero claro que puedes. Esto es igual. Se ha demostrado que hay una cura para la enfermedad. Es cuestión de insistir para mejorar lo que haya que mejorar. Es la valla que queda por saltar. Solo pierde quien se rinde y yo no estoy dispuesta a perder. Sigo buscando soluciones», recalca. Y añade: «Ahora estamos con un médico de Madrid probando otras vías para intentar mejorar la calidad de vida de Unai».

Es su carácter «contestón» el que le empuja a no tirar la toalla. Un espíritu rebelde que ya se hizo patente cuando solo tenía unos días. «A mí no me amamantaron, me criaron con lactancia artificial. Pero hubo un error con la leche que indicaron a mi familia y estuve cerca de la muerte. Cuando mis padres ya pensaban que no había nada que hacer, una tía me cogió, me llevó al hospital y de allí salí como si no me pasara nada». Esa fue su primera canasta, la primera valla que superó.

Antes de zambullirse de cabeza en el mayor reto al que se puede enfrentar una madre, las aspiraciones de esta bilbaína eran sencillas. «Yo no pretendía, ni tampoco Jose, tener una vida fuera de lo normal. Lo que sí tenía claro es que quería ser madre, tener varios hijos». Pero Naiara es una mujer muy poco convencional. Prueba de ello fue se elección a la hora de encaminarse a la Universidad. «En segundo de BUP, mi tutora me dijo que yo era un caso claro de ciencias puras. Opté por Física porque es una carrera multidisciplinar, con muchas matemáticas, que me divierten, me encantan». Recuerda aquellos años universitarios como «los mejores de mi vida» por muchos motivos, entre otros, porque fue en clase donde conoció a su marido, «aunque él luego se cambió a Biología». Y de la UPV, derecha al Centro Tecnológico de Zamudio y, solo unos meses después, a una empresa del mundo de la informática.

«El 29 de febrero de 2012 fue mi último día de trabajo. No sabíamos qué pasaba con los niños, pero veíamos que pasaba algo y empezamos a buscar explicaciones. Nos dieron el diagnóstico de los tres a la vez y mi trabajo se convirtió en buscar una solución. En ello sigo y cuando mis hijos se curen, claro que volveré a trabajar fuera». Naiara no piensa dejar de soñar.