El viaje al corazón de la ELA de Jaime Lafita

Nadie puede ganarle la guerra a la muerte, pero, a veces, la vida te da la oportunidad de elegir cómo pierdes esa pelea. En 2016, Jaime Lafita se dio de bruces con un diagnóstico médico que tenía las tres letras de una sentencia, ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa sin remedio. De repente, este empresario vizcaíno amante del ciclismo, el surf, la música y los relatos del 'Teniente Blueberry', se vio atrapado en la telaraña de ese enemigo cruel que mata el cuerpo mientras permite que la mente asista a ese final a fuego lento. Le dieron de tres a cinco años de vida.

Poco a poco, tortura gota a gota, los músculos empezaron a desobedecerle. Lo que ayer podía hacer será imposible mañana. Pudo rendirse, desesperarse, pero optó por la alegría, que no detiene la enfermedad aunque sí la despista. Así descubrió su mejor tesoro: para lo que sus manos ya no sostenían encontró las manos de su esposa, de su familia y de tantos amigos. De eso va 'Tándem', el documental presentado ayer sobre el viaje en grupo, en equipo, que Jaime y los suyos hicieron en junio de 2021 en barco y bicicleta hasta Bruselas para lanzar ante el Parlamento Europeo su grito contra la ELA. Que retumbe. «Hay que hacer ruido», pide ante el público el exfutbolista Juan Carlos Unzué, también víctima de esta enfermedad. Ruido para que el foco de la ciencia se fije en este mal y encuentre la cura.

Cuando aquel diagnóstico médico le anunció el final del camino, Jaime inició su gran aventura. La búsqueda es el motor de las grandes novelas, desde 'La isla del tesoro' hasta 'El señor de los anillos'. El protagonista viaja a un lugar lejano, consigue su meta y regresa. 'Frodo' tuvo que ir hasta el corazón de Mordor para arrojar allí, en el volcán, la maldición del anillo. «Mi padre ha ido perdiendo facultades, pero nunca el humor». Su combustible.

La Sociedad Filarmónica asistió al estreno de 'Tándem' con la presencia del alcalde de Bilbao, Juan María Aburto, y de los amigos de Jaime que montaron la asociación 'DalecandELA' para conseguir fondos destinados a la investigación sobre la enfermedad y a ayudar a las familias de afectados sin recursos. Que ningún enfermo quiera irse para no ser una carga. «Ese era el mayor miedo de mi padre», se emociona Diego al recordarlo. «¿Una carga? Nunca podremos devolverle todo lo que él nos ha dado». Cuando Diego duda ante una dificultad, tira de su modelo: «Pienso en lo que haría mi padre. Él no se arruga ante nada». Ni frente a la ELA.

'Mira siempre hacia delante; nunca mires a la rueda'. Es la regla para el niño que monta por primera vez en una bicicleta. Adelante, pues. Jaime, que subió cientos de puertos de montaña y surfeó olas de muchos océanos, unió mar y carretera en su viaje a Bruselas tras un pacto con su cuadrilla firmado en una servilleta de bar. La pandemia había cerrado las fronteras. Había toque de queda. Quizá era mejor aplazarlo. No. «Yo no puedo esperar», zanjó Jaime. Con su equipo partió desde el Puente Colgante y navegó hasta La Rochelle. Desde allí, en una bicicleta tándem que compartió con Diego y los amigos, pedaleó 900 kilómetros hasta la cita con el entonces presidente del Parlamento Europeo, David Sassoli. Era su manera de hacer visible esta enfermedad que encarcela bajo su piel a cuatro mil personas en España. Era la forma de decirle a la ELA que el motor que él ya casi no tenía se lo donaban los suyos.

Jaime sabe que el futuro es hoy, que lo que cuenta es el viaje, que la vida hay que disfrutarla al máximo. La ELA ha abolido los días aburridos. Como 'Blueberry', siempre tiene el dedo en el gatillo para luchar contra ese enemigo. «Pese a esta situación de mierda, una de las mejores cosas que a mi padre le ha pasado en la vida es 'DalecandELA'», agradece Diego. La enfermedad le pilló a Jaime bien equipado; con su familia y tanta gente dispuesta a rescatarle de ese naufragio interior.

Tiene 59 años. Más de lo que le pronosticaron. Aunque la condena sigue ahí, no le impide seguir apretando la vida contra su pecho. Cada uno es del tamaño de lo que intenta. Jaime fue a Bruselas en barco y bicicleta para luchar contra la ELA, «la puta ELA», que le acabará apagando. No del todo. Durante este viaje ha dejado en su casa una luz encendida con su ejemplo para cuando ya no esté. «Al enterarnos de que mi padre estaba enfermo se hizo el silencio en la familia. No se lo dijimos a mis hermanos pequeños para que no sufrieran. Nos equivocamos...», reconoce Diego. Luego lo afrontaron todos de la mano y comenzaron a lanzar un grito a coro que ha llegado al Parlamento Europeo y que sigue tronando. «Nunca había visto tan feliz a mi padre». Y a los asistentes a la Filarmónica les da por llorar cuando lo que quieren es unirse a la interminable sonrisa de Jaime.