Concluye en San Mamés el reto de cubrir 7.500 kilómetros en apoyo a las personas con enfermedades raras

Luka padece las consecuencias de una mutación genética poco común. Del gen PTEN, que le provocó una disminución del tono muscular y macrocefalia, un sobrecrecimiento del cerebro que se tradujo en constantes ataques de epilepsia y ceguera cortical. «Cuando eres madre primeriza piensas que todo es maravilloso», comenta Berasategui. «Pero tienes un hijo al que a los dos meses le detectan una enfermedad rara». Entonces, la vida «te da un vuelco. Y nosotros hemos tenido mucha suerte, porque tuvimos un diagnóstico temprano y se le pudo operar». La familia pudo hacerse cargo de los costes. «Pero hay muchas que no han tenido esta suerte. Ni un diagnóstico rápido, ni medios para afrontar la situación».

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Eva Molano

Virginia y su marido, Ander, descubrieron así la realidad de las enfermedades raras, para las que escasea la investigación. «Al ser poco frecuentes, son poco rentables», resume la deportista. Yo lo que quería era que esta situación fuese visible. Que todo el mundo se dé cuenta de que esto nos puede pasar a cualquiera y que es necesario invertir en investigación.

Y así surgió el desafío deportivo que ha concluido este domingo. Alberto Vallés, «que es un loco de los retos, nos contactó. ¿Qué te parece hacer un reto solidario?, nos planteó». Como hay unos 7.500 afectados de enfermedades raras en Euskadi, «la idea fue hacer 7.500 kilómetros y recaudar fondos para la investigación», en concreto para un proyecto en el que participa CIC Biogune.

El reto se ha llevado a cabo durante un mes, liderado en la práctica por el ultrafondista de ciclismo y récord Guinness Alberto 'Il Diavolo' Vallés y el corredor de ultratrail Spider Abel, fácilmente distinguible porque lleva el traje de SpiderMan, como se ha podido apreciar este domingo alrededor de San Mamés. «Pero ha participado todo el mundo», ha destacado Berasategui. «Desde deportistas de élite a familias enteras con niños, cada uno ha donado los kilómetros que ha podido. Todos han sumado», en bicicleta o corriendo, «incluso nadando», a través de la Fundación Kukumiku. Los 7.500 kilómetros de partida se han superado de largo, «porque han pasado de los 20.000. Y en cuanto los fondos, esperamos superar los 6.000, quizá se llegue a los 8.000 euros. Estamos muy contentos», resume Berasategui, mientras SpiderAbel y el Diavolo completan el final de su recorrido en el interior del estadio, para encontrarse, al final, con Luka y hacerse una foto de grupo. Objetivo cumplido.

«Esto no hubiera sido posible sin estos locos maravillosos, Alberto y Abel», dice Berasategui. Pero queda mucha labor por delante. «Hay que hacer visible este problema. Que sea algo que se normalice», insiste la extriatleta. «Que la gente no se sienta incómoda cuando se encuentra niños con una enfermedad que hace que no puedan andar, o hablar. O como Luka, que no ve bien. Hay que hacer todo lo que esté en nuestra mano para que el problema de las enfermedades poco frecuentes sea visible y para obtener más fondos para la investigación».