50 subidas al Pagasarri por Maialen

También comenta que ve a mucha gente que va corriendo por las cuestas y a buen ritmo en bici hasta la cima, a 671 metros sobre el nivel del mar. Y que por eso lo suyo -coronarlo 50 veces antes del sábado 25 de junio- no es ninguna hazaña. De momento lleva 28 ascensiones en apenas unas semanas. ¿Por qué ese reto? Porque quiere visibilizar la rara enfermedad que padece Maialen Aulestia, la niña que en enero cumplió 11 años, varios más de lo que los médicos pensaron que alcanzaría debido al llamado síndrome de Donahue (se pronuncia 'donajiu'). En la historia de la Medicina se han documentado unos 50 casos en todo el mundo.

¿Qué les sucede? Es como una diabetes extrema en la que su cuerpo no reconoce la insulina y es imposible bajarles el azúcar. Maialen tiene unos índices de 7.960 unidades de insulina en sangre por mililitro, cuando lo normal son entre 3,2 y 16,3, según los baremos de Osakidetza. No puede comer golosinas ni tartas. Sus músculos no se generan bien y no crece con normalidad -mide metro y medio-. La enfermedad no tiene tratamiento y tiene una esperanza de vida de 24 meses. Maialen tiene largas sesiones de fisioterapia todas las semanas. A veces, de hasta seis horas.

Le supone un gran deterioro físico, aunque no mental. Toca el violín y el piano, va a la piscina, es una máquina en las tirolinas, en clase va de cine y el tik tok..., está algo enganchada, como casi todas las niñas de su edad. Por Maialen Kepa Lavado sube al Pagasarri y por ella también este hombre de 55 años ha dejado el azúcar refinado y ha empezado a cuidarse y «hasta a hacer ayunos intermitentes», señala. Todo ello después de salir de una dolencia pulmonar. «Ella es mi inspiración. La veo sonreír, es muy risueña, y me da una energía enorme. Así que me dije, esto lo voy a hacer por y para ella, es una meta».

El sábado 25, cuando complete el medio centenar de ascensiones, quiere que la pequeña le acompañe. Invita incluso a todo el que quiera que se sume ese día a la subida. «Son vacaciones escolares, qué mejor que venir al 'Paga'», sugiere.

Kepa se viste la camiseta donde figura el lema 'Smile, go brave', ('sonríe, vamos valiente'), y a caminar. En media hora se hace el Pagasarri con su perro Negu una, dos y hasta cuatro veces en un día. «Si subo con amigos, les llevo las camisetas de Maialen, que hay que seguir recaudando fondos, porque el 7 de julio tiene que estar en EE UU con el ensayo clínico, y son muchos gastos», recuerda. Iker y Ainhoa, el padre y la madre de Maialen llevan años volcados en visibilizar su drama. «Y con gente es todavía más mejor, porque voy charlando por el camino y arriba nos tomamos un café ahora que han abierto el bar», continúa Kepa. «Oye, el del Pagasarri es uno de los mejores cafés de Bilbao», advierte a Iker, que es quien recibe cada foto que Kepa se hace en lo alto del 'Paga'.

Antes de la pandemia, Maialen había sido incluida en un ensayo clínico en EE UU por el que se le suministraba la hormona leptina, el mismo tratamiento que permitió a un niño con este mismo síndrome alargar y mejorar su vida hasta los 20 años. «El problema es que cuesta más de 200.000 euros al año. Un vial, que se le debe aplicar cada tres días vale 1.500 euros, aunque no lo podemos comprar porque no se vende en farmacias, aún está en estudio», explica Iker.

Al no poder viajar ni ella ni sus padres al otro lado del Atlántico debido a las restricciones a causa del Covid, la pequeña fue excluida del programa y dejó de recibir la leptina. «Los médicos de Osakidetza batallaron para que la tuviéramos. Jamás olvidaremos su enorme esfuerzo». Hace dos meses el Departamento de Salud de EE UU volvió a ponerse en contacto con la familia de Maialen y les comunicaron que podía volver al ensayo.

Porque la enfermedad avanza y ella quiere poder disfrutar del monte muchas veces más. Esta vez subirá en una sillita de niños, «en volandas o como sea, entre todos». Con Kepa y con esa gran familia que no para de crecer y de apoyarla desde todos los puntos de Euskadi desde que Maialen era chiquitina.