Salsa para ayudar a una niña bilbaína que sufre una grave enfermedad rara

Antes de la pandemia, Maialen había sido incluida en un ensayo clínico en EE UU por el que se le suministraba la hormona leptina. Este mismo tratamiento permitió a un niño con este mismo síndrome alargar y mejorar su vida hasta los 20 años. «El problema es que cuesta más de 200.000 euros al año. Un vial, que se le debe aplicar cada tres días, vale 1.500 euros, aunque no lo podemos comprar porque no se vende en farmacias, aún está en estudio».

La familia estaba muy esperanzada con este nuevo medicamento, que hasta el momento le ha funcionado bien. Sin embargo, al no poder viajar ni ella ni sus padres al otro lado del Atlántico debido a las estrictas restricciones impuestas para frenar el Covid, la pequeña fue excluida del programa y ya no reciben más leptina. «Sólo nos queda medicina hasta noviembre», lamenta el padre. La enfermedad avanza, pero Maialen «sigue luchando». Sus padres, Ainhoa e Iker, han leído tanto de la enfermedad que saben de ella casi como los propios expertos. Tanto ellos como su entorno no dejan de pensar en nuevas ideas para conseguir recursos con los que poder alargar su vida. Han diseñado camisetas y mascarillas con el lema 'Go Maialen' y carteles que se pueden ver en algunos comercios de la capital vizcaína. El objetivo ahora pasa por volver a viajar a EE UU en cuanto sea posible para que incluyan a la niña en un nuevo ensayo clínico. No hay tiempo que perder.

A través de contactos personales, los padres han conseguido que un cantante de éxito, Jimmy Rodríguez, conocido como 'El salsero mejicano', inicie una campaña en sus redes sociales para dar a conocer el caso de Maialen. Solo hay otra niña en España, concretamente en Alicante, que ahora tiene dos años, con el mismo síndrome. Son los dos únicos casos en Europa con esta extraña dolencia. Hay también varios en América.

Rodríguez empezó cantando en la calle y ahora está a punto de grabar un disco con el productor del mismísimo Marc Anthony. Su salto al estrellato lo dio con su participación en el programa televiso 'La voz', edición latina. Ahora, su nombre ha sido preseleccionado entre otros 37 para las próximas nominaciones a los Grammy latinos, en la modalidad de mejor álbum de salsa.

Además de en solitario, también canta con el grupo Adolescentes, muy conocido en América Latina. Estos días se encuentra en Bilbao por motivos familiares. En una entrevista con EL CORREO, relató sus duros comienzos. «Al ver la nevera vacía en casa, me puse a vender dulces y rosas por la calle y canté con un grupo de mariachis». Tras la marcha de su padre, su madre se tuvo que hacer cargo de sus tres hijos. Con 18 años, decidió cruzar la frontera. Cuando se le acabaron los ahorros para pagar la renta, terminó como cantante callejero en Santa Mónica. «No tenía ni micrófono, sólo una guitarra y una caja de zapatos para el dinero». El primer día conseguí 150 dólares, como 3.000 pesos. Me emocioné».

Tras pasar por La Voz con Carlos Vives como 'coach', empezó a ser conocido y ofreció un concierto para 600 personas en Miami en febrero de 2019. Entonces, supo «que ese era mi sueño». Cantar salsa. Uno de su últimos singles es una versión del 'Resistiré' de Manuel de la Calva (Dúo Dinámico), himno de la pandemia. El caso de Maialen le ha llegado al alma e intentará visibilizarlo aprovechando su popularidad.