«Todos somos diferentes de algún modo»

La V Marcha de la Fundación Síndrome de Down reúne a 800 personas para «integrar, visibilizar y reivindicar sus derechos»

Lunes, 29 de octubre 2018, 09:54

¿Qué pasa por la mente de una madre cuando descubre en el parto que su hijo tiene el síndrome de Down? «Imagina que has preparado un viaje durante nueve meses, con mucho mimo y todos los detalles. Vas a conocer Italia, que ... es tu sueño. Y cuando aterrizas descubres que estás en Holanda». No es sólo que no lo tenías planeado y que no tienes un lugar donde dormir, sino que manejas claves y mapas de otro lugar. Lo cuenta Trini Kajide con una imagen certera que conmueve, y que atribuye a otra madre en su misma situación. El milagro radica en que, poco tiempo después, una cae rendida a los pies de Holanda y se enamora de cada rincón de un modo en que llega a preguntarse si puede existir un lugar tan hermoso en Italia.

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Llovía a cántaros este domingo cuando la V Marcha de la Fundación Síndrome de Down arrancó desde Uribitarte en un paseo familiar hacia el Parque de Doña Casilda. Más de 800 camisetas verdes, con numerosas autoridades locales –entre ellas el alcalde, Juan Mari Aburto–, para «visualizar, integrar y reivindicar» los derechos de quienes tienen un cromosoma más. EL CORREO les acompañó durante los seis kilómetros y medio.

Unax vive en Elorrio, tiene 16 años y llama la atención su pasión desbordante por la música. «Es su vida. Desde Ed Sheeran a Pablo López. El sábado pasado fuimos al concierto de Dani Martín en el BEC y se pasó toda la tarde botando. Y sabe tocar la batería», relata su aita, Alex López. Le gusta nadar y está feliz en el instituto de Otxarkoaga, donde «es uno más». «Vivimos una mala experiencia en otro centro anterior, donde estaban en un aula diferente, con una entrada diferente y al margen del resto», añade.

En Elorrio todo el mundo le conoce y se siente querido. Su ama habla de «una conexión especial con sus iguales», que han propiciado que tenga también la oportunidad de sobresalir. Cuenta Unax que el sábado cenó una hamburguesa con sus amigos de la fundación, con esos con los que va al monte. «Oier, Ander, Adrián, Imanol, Andoni y Borja», enumera. Los que le conocen saben de sus superpoderes, como «detectar que estás bajo y cambiarte el día de golpe haciéndote sonreír». Son «capacidades especiales» y es que, al final, «todos somos diferentes de algún modo».

«No sabemos cómo será el futuro. Tiene una hermana mayor, y se adoran, pero ella debe también hacer su vida. Queremos que Unax tenga una vida lo más autónoma posible, que tenga su casa y quizá que viva con sus amigos, con algún apoyo puntual de un educador. Que tenga un trabajo digno, como cualquiera, y que se desarrolle al máximo».

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«Sin una gota de malicia»

Frente al Guggenheim, encontramos a Eduardo, un getxotarra de 14 años, y su familia. Juega en un equipo de hockey hierba y le gusta el fútbol y el paddle. Disfruta mucho con los amigos, con los que el sábado estuvo en el Aquarium, y con sus primos, que le acompañan. Está en un colegio de educación especial en Derio «donde estamos muy contentos». No hay fórmulas que valgan para todos. «La clave es qué apoyo necesita cada niño, qué habilidades y autonomía tiene. Allí tiene lo que necesita», explica su ama, Miriam Galdón. Le describe como «un niño buenísimo, con un corazón enorme, sin una gota de malicia, y muy cariñoso». No hace falta que lo jure. Eduardo no lo ha dudado cuando ha sentido que a su madre le vendrían bien tres besos y un abrazo.

«Nadie quiere que su hijo tenga una discapacidad. Por ellos, porque la vida es complicada incluso sin tenerla. Nosotros lo asimilamos rápido porque le ves tan maravilloso que, a los dos minutos, ves que eres feliz y que él es feliz», confiesa su ama. Le encanta que uno de sus monitores de tiempo libre sea un chico con síndrome de Down. «Es un referente para ellos y les hacen falta. Y lleva al grupo de maravilla». La marcha llega a su fin. De cerca, Holanda es precioso. Lo descubrirán por el camino.

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