Si hay alguien con una agenda apretada es sin duda el Papa Francisco. Muchos son los que solicitan audiencias con él y no tantos los que las consiguen. Pero en la asociación vasca CaMinus, entidad sin ánimo de lucro destinada a desarrollar proyectos solidarios para ... personas con discapacidad y formada por el vecino de Arrigorriaga José Ignacio Fernández, Rubén Zulueta (Vitoria) y el Antonio González (Amurrio), es bastante habitual que las cosas 'poco probables' se conviertan en factibles. Los tres fueron recibidos hace unos días por el Pontífice, al que trasladaron la importancia de la investigación para avanzar en el estudio de las enfermedades raras. No sin antes vivir una verdadera odisea para llegar a la plaza de San Pedro del Vaticano.
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Los tres amigos salieron a principios de mes de Vitoria y fueron hasta Barcelona, donde tomaron un ferry que les llevó hasta el enclave italiano de Civitavecchia. Hasta aquí, todo parece una descripción esperable de cómo llegar a Italia por mar, sin embargo, no lo es. Zulueta y Fernández recorrieron cerca de 800 kilómetros que separan la capital vasca y la catalana en silla de ruedas eléctricas y González de apoyo logístico.
Es cierto que en coche esa distancia es menor, pero en su caso «tuvimos que ir por rutas alternativas, caminos, carreteras, vías agrícolas», explica Fernández. «Y si nos encontrábamos escalones o una piedra nos obligaba a dar la vuelta porque no hay un mapa que te avise. E igual ese día te toca hacer 10 kilómetros más por el rodeo», señala.
Superada la etapa en carretera, llegaron al ferry, donde lejos de hacer un trecho más tranquilo, el vaivén del barco no fue fácil de llevar: «Ha sido muy duro porque tanto Rubén como yo hemos tenido problemas enormes para ponernos de pie, aunque sea para ir al baño. Así que teníamos que ir con muchísimo cuidado porque un pequeño movimiento a nosotros nos tira al suelo», apunta Fernández.
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Una vez en Civitavecchia, tomaron el tren hasta la ciudad eterna. Y pudieron constatar que la capital italiana «es una de las peores ciudades en cuanto al tema de la accesibilidad; no está adaptada». Las calles «empedradas» hicieron que Fernández se acordase de su viaje al Camino de Santiago «y lo prefiriero a Roma...», asegura.
Pero, al fin, ahí estaban, quince días después en la plaza de San Pedro del Vaticano, esperando a que el Papa les recibiese en una audiencia general. Los tres pudieron charlar unos minutos con Francisco: «Le pedimos que haga de altavoz para recaudar fondos que ayuden en la investigación de enfermedades raras». Según Fernández, «en el mundo hay 70 millones de personas con una enfermedad minoritaria. Si a eso le sumas las familias y amigos, estamos hablando de cientos de millones», calcula.
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«El Papa era la persona idónea a la que trasladarle la importancia de destinar fondos para la investigación, porque es un líder espiritual que llega a muchísima gente». Fernández asegura que los avances que se están consiguiendo son «muy importantes», pero necesitan más impulso.
CaMinus realiza cada año un viaje para visibilizar que se pueden romper muchas barreras pese a las enfermedades raras. Su primera aventura fue el Camino de Santiago en silla de ruedas, después le siguieron diez etapas del desierto de los Monegros, 650 kilómetros del camino Mozárabe y, el año pasado, la vuelta a Euskadi y Navarra. Además preparan acciones como una marcha solidaria en Vitoria y, en otoño, hacen una donación con todo lo recaudado. También tienen activo un número de cuenta para quien desee colaborar con ellos: ES80 2095 3142 4091 1865 0531.
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