Los niños 'milagro' de La Paz

Fracaso o fallo intestinal. Así es como se denomina una patología que impide al aparato digestivo absorber los nutrientes que se necesitan para vivir. Si esta dolencia, catalogada como enfermedad rara por su baja prevalencia, es grave en la edad adulta, en la infancia lo es aún más porque dificulta el desarrollo de los niños.

Este trastorno gastrointestinal tiene diferentes causas. Una de las más frecuentes es el denominado «síndrome de intestino corto», explica Esther Ramos, jefa de sección de la unidad de Trasplante y Rehabilitación Intestinal del hospital La Paz de Madrid, que es el centro de referencia para toda España para tratar esta enfermedad. «Este síndrome -añade- está muy relacionado con la prematuridad, el nacimiento antes de tiempo». La insuficiencia, en otros casos, es consecuencia de la incapacidad del intestino para transformar los alimentos en las sustancias necesarias para vivir. El fallo intestinal puede originarse también, pero en menos casos, por traumatismos y ciertos tumores.

Con este abanico de desencadenantes, un denominador común de los pacientes pediátricos de esta enfermedad es la dependencia de un «catéter intravenoso para alimentarse». «Si el menor no se adapta o el catéter le genera complicaciones, como afecciones al hígado, es necesario el trasplante», explica la especialista en Gastroenterología y Nutrición Pediátrica.

En julio de 1997, La Paz obtuvo la acreditación para la práctica de trasplantes intestinales. Para ello, creó una unidad específica de Rehabilitación Intestinal (URI). Es la única de España que integra todas las opciones de tratamiento del fracaso intestinal a cargo de un equipo multidisciplinar de profesionales. Desde entonces se han realizado un total de 107 trasplantes, y se ha evaluado a más de 300 pacientes. De estos, en un 27% de los casos se ha conseguido autonomía digestiva, «es decir se han liberarlo de la nutrición parenteral sin necesidad de trasplante».

En estos momentos, doce niños vascos o adscritos a Osakidetza, como Gari Fernández que vive en Villasana de Mena, son atendidos en La Paz. Cada dos o tres meses, tienen que viajar a Madrid para que le realicen el seguimiento. Fundamentalmente son analíticas para, en función de los resultados, realizar ajustes en los tratamientos. Y es que estos niños van a estar medicados de por vida.

¿Cómo sobrellevan esta circunstancia? La psicóloga de la asociación NUPA (Nutrición Parenteral), Laura Carrillo, explica que los críos que nacen con la enfermedad «lo viven de una forma natural porque no tienen conciencia de otra forma de alimentarse. En cambio, a los que les sobreviene después de un tiempo, es más difícil porque tienen que aprender a convivir con un catéter. Y quienes lo llevan realmente mal son los padres», resalta.

Otro rasgo común a todos los pacientes es que en su corta vida han pasado largas temporadas hospitalizados y sufrido numerosas intervenciones quirúrgicas. De los doce niños vascos, Gari y el vizcaíno Ibai han superado con éxito un trasplante multivisceral y el guipuzcoano Urko se acaba de librar del catéter por el que se ha alimentado desde el momento de nacer. Pese a la gravedad de sus dolencias, están llenos de vida. Son los niños 'milagro' de La Paz.

Es difícil conversar con Gari porque no para. Corre de un lado a otro del jardín detrás del balón porque el fútbol, en concreto el Athletic, es su pasión. Cuesta creer que este chaval de 11 años tenga trasplantados el estómago, el hígado, el intestino delgado, el páncreas y la cabeza del colon. «Gari celebra dos cumpleaños: el 4 de enero, que es la fecha de su nacimiento, y el 4 de julio, aniversario de la operación», cuenta su padre, Alfonso Fernández.

De esto hace ya siete años. Gari no se acuerda. Tiene una ligera idea de que estuvo en un hospital, pero a su familia le ha quedado grabado cada detalle. «Nos avisaron la noche anterior que había un donante. De madrugada, salimos disparados hacia Madrid. Con los nervios, dio un pequeño golpe a un coche. La N-1 estaba en obras, había caravana. Tuvimos que llamar a la Guardia Civil y contarles lo qué nos pasaba. Desde Aranda de Duero, una patrulla nos iba abriendo paso. Íbamos a 160 kilómetros por hora detrás de los guardias», rememora.

La operación duró doce horas. Fue un éxito. A los dos días, salía de la UCI a la habitación, en la que permaneció hasta el 12 de septiembre. El multitrasplante visceral no le liberó automáticamente del catéter. Durante un año más, siguió alimentándose por esta vía. Doce meses más tarde, comenzó la «nueva vida» de este chaval, que en 2016 cumplió su sueño de ver entrenar al primer equipo de su club, mantener un encuentro con los jugadores a su conclusión y presenciar el choque contra el Atlético de Madrid, acompañado de una niña forofa de los colchoneros con la que había compartido estancia en La Paz.

«Gari no tuvo problemas para comer. Hay niños que no saben masticar y es un problema cuando les quitan el catéter. A él no le ocurrió, porque desde el principio nos dijeron que le diéramos algo de alimento sólido, lo que pudiera aceptar», detalla su madre, Nerea López de Vallejo, vizcaína de Erandio y 'culpable' de la afición de Gari al club rojiblanco.

El fracaso intestinal de este chaval que juega en el equipo infantil de Balmaseda comenzó antes de su nacimiento. «Tras una de las ecografías de control, me dijeron que el niño tenía una megavegija», explica Nerea. Aunque nació con tres kilos, Gari se adelantó. Vino a este mundo con 35 semanas y desde el primer momento, los neonatólogos del hospital de Cruces vieron que algo no iba bien. «A veces toleraba la leche materna, otras veces no; le costaba hacer cacas. Estuvo tres meses ingresado y cuando fuimos a casa, ya iba con la nutrición parenteral».

Continuas complicaciones con el catéter que acarrearon hospitalizaciones por graves infecciones le hicieron candidato al trasplante. «Hay un antes y un después. Su vida se ha normalizado», dice Alfonso sin ocultar cierta emoción. Medicado con inmunosupresores como todos los trasplantados para evitar el rechazo, Gari 'pasa' de hablar de su pasado. «Lo que más me gusta es la pizza. Lo que menos, los guisantes». ¿Qué tal las notas? «Mmmm... lo que me falta es estudiar. Quiero ser periodista deportivo».

Diciembre de 2010. En medio de un temporal de nieve, una ambulancia de Osakidetza se abre paso para llegar a tiempo a Madrid. La vida de Ibai Uriarte Costales -tenía 4 años- pende de un hilo. El niño de Zaratamo había sido operado en Cruces para extirparle un tumor del abdomen, pero la rotura de dos arterias durante la intervención necrosó sus vísceras.

La generosidad de una familia portuguesa que perdió a su hijo en un accidente de tráfico y las manos del jefe del servicio de Cirugía Pediátrica de La Paz, Manuel López Santamaría, obraron el milagro. A Ibai le trasplantaron el estómago, el intestino, el duodeno, el páncreas y el hígado. Fueron cuatro meses y medio de hospital. Ocho años después, «lleva una vida totalmente normal. Ahora mismo está en clase de natación», dice su padre.

«Ibai no se acuerda de nada. Es un niño feliz; ahora un poco contestón por la edad, pero bueno... que siga así», añade Javier Uriarte. Al igual que Gari, cada tres meses van a Madrid a revisión. «Está estable. Desde hace tres años no tiene ningún ingreso. ¿Que cómo estamos los padres? Vivimos al ritmo que él nos marca. Cada vez que come algo más de la cuenta y tiene un empacho y le ves un poco apagado... empiezas a darle vueltas», se sincera.

Ibai y sus padres pertenecen a NUPA. «La asociación realiza una labor fundamental. Ofrece apoyo a las familias que pasan por esta situación. Además, está financiando investigaciones para aminorar los inmunodepresores porque tienen efectos secundarios». Ibai superó el trasplante, pero la pelea continúa.

Sus héroes son Spiderman o el Capitán América, pero él sí que es un fenómeno para sobrellevar tanta adversidad con una sonrisa. Urko Aranburu Itxaso -cumplió 5 años en septiembre- es un terremoto. Y desde que se alimenta por la boca, todavía más. Esto ocurre desde marzo, mes en el que empezó con una terapia experimental contra el fracaso intestinal como consecuencia del síndrome de intestino corto.

«Bendita inyección», dice Maider, su madre. Se refiere a la ampolla de teduglutida que le administran a diario para que pueda digerir. Es el primer y único tratamiento existente. El Sistema Nacional de Salud aprobó su comercialización hace un año. Ocho niños en España, entre ellos dos vascos, han podido normalizar su vida.

Urko, que nació con 31 semanas de gestación, tenía cinco días cuando fue operado por primera vez. Le colocaron un drenaje para solventar una infección intestinal. Tres días después, los médicos del hospital Donostia le volvieron a intervenir para quitarle la mitad del intestino. Hubo otras dos operaciones hasta que en diciembre ingresó en La Paz. Primero le operaron el corazón y después el intestino. Sonda nasogástrica, catéter... Ha pasado por todo para poder nutrirse.

En mayo de 2017, le volvieron a intervenir. El riesgo de infecciones a través del catéter le ha privado de la ikastola y la playa. «Vivimos en Zarautz y no ha pisado la arena hasta este año. Bendita inyección», repite Maider. En octubre, empezó a ir al cole y ya sabe lo que es un 'txiki park'. ¿Su futuro? «No se sabe. De momento disfruta con todo. Es feliz».

NUPA es la asociación española de niños, adultos y familias con fallo intestinal. «Se ofrece apoyo integral a las familias afectadas, cubriendo todas sus necesidades básicas y se les ayuda a hacer frente al impacto social, económico y emocional que supone tener a un ser querido con una enfermedad rara», explica su directora, Alba R. Santos.

En 2006, las familias de tres niñas enfermas coincidieron en el hospital La Paz. «Sus padres compartían pasillos, estancias, lloros y esperanzas. Habían descubierto el problema que tenían sus hijas y libraban una lucha diaria por la supervivencia», añade. Decidieron fundar la Asociación Española de Padres de Niños con Nutrición Parenteral (la actual NUPA).

La organización se puso en marcha «para mitigar en futuras familias el dolor, la angustia y la soledad sufridos en propia piel y poder proporcionarles la suficiente información como para conseguir su derivación temprana, acceso al diagnóstico y a la terapia, la nutrición parenteral domiciliaria, en el hospital de referencia.

Doce años después, 373 pacientes y sus familias pertenecen a NUPA. «La asociación les ofrece hogares de acogida, apoyo psicológico, becas de emergencia, adaptación en todas las fases de la enfermedad... También tratamos de concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos y la necesidad del compromiso social ante los más vulnerables».

Cada año, NUPA lanza un calendario solidario en el que artistas y deportistas colaboran desinteresadamente para recaudar fondos. En el de 2019, han participado Mónica Cruz, Leo Harlem, Juan y Medio, Rafael Amargo, Esther Vaquero, María y Marta Pombo, Santi Cañizares, el padre Ángel, Mag Lari, Ana Milán, José Mota, Miguel Diosdado, que ha posado con Gari, el niño de Villasana de Mena, además de Karlos Arguiñano. El cocinero guipuzcoano ha protagonizado una divertida serie de fotografías con cinco niños vascos -Aitana, June, Urko, Yerai e Ibai- y con la navarra Nahia.

Además, la asociación ha lanzado los 'nupancitos', un muñeco en dos versiones -Martín y Yara- que representa a los niños trasplantados. «Tienen una cicatriz en la tripa, un catéter y una mascarilla. Se trata de explicar a la sociedad las necesidades de los más vulnerables», apunta Alba R. Santos.

Con los fondos recaudados de estas dos iniciativas, NUPA está reformando la residencia 'Igual Que En Casa', un centro de acogida para familias desplazadas que ha sido posible gracias a la cesión de un local de la Asociación de Futbolistas Españoles. Además, cada año invierte más de 30.000 euros en investigación. El objetivo de los estudios que están en marcha es cómo evitar los rechazos de órganos sin tener que tomar tantos medicamentos inmunodepresores. «Tienen muchos efectos secundarios. Con menos fármacos, se mejoraría la calidad de vida de las personas trasplantadas», resaltan las familias.

Entre las múltiples acciones, destaca la tarea divulgativa, sobre todo en los colegios «para buscar la empatía de los compañeros de clase de los niños», comenta la psicóloga Laura Carrillo. «Estos niños pasan por muchas hospitalizaciones. La mayoría de ellos se escolarizan tarde. Son muy vulnerables a las infecciones, por lo que a veces tienen que protegerse con una mascarilla. Se trata de que no les miren raro, que les entiendan».