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«Con la eutanasia los enfermos de ELA podemos tener una muerte digna, pero lo que queremos es poder tener calidad de vida», reivindica Eduardo Chaparro, vicepresidente del grupo motero los Visitadores de Arkotxa. En febrero le detectaron a este vecino de Arrigorriaga de 50 ... años esta dolencia, aunque los síntomas comenzaron «en junio» del año pasado. «Noté problemas en las piernas, ahora sufro falta de movilidad, ya casi no puedo andar y me tienen que ayudar para asearme, etc», relata a EL CORREO. Y, a pesar de la dureza del relato, lo hace sereno, tranquilo porque «soy un afortunado, conozco gente que lo está pasando muy mal, que están hundidos y yo tengo la suerte de tener a mis amigos, familia y a estos compañeros», afirma.
Los Visitadores siempre han desprendido solidaridad a raudales y han celebrado eventos para ayudar colectivo necesitados, por eso, cuando uno de los suyos les necesita no podían ser menos. Este sábado se volcarán nuevamente para visibilizar esta enfermedad. El barrio de Arkotxa en Zaratamo sonará a tubo de escape y al rugir de las ruedas, y lo hará por una causa benéfica. «Es cierto que te toca y no sabes qué hacer», reconoce Chaparro.
Como en anteriores certámenes habrá una ruta en dos ruedas, que comenzará en Vitoria, en el café Kursaal, y que tendrá una parada para estirar las piernas y tomar un 'hamaiketako' en Igorre. Luego, se continuará la marcha que llegará sobre el mediodía a Arkotxa. Será entonces cuando arrancarán las actividades que incluirán desde talleres infantiles hasta actuaciones musicales. A las 14.30 horas en torno a doscientas personas se sentarán a la mesa. «La acogida ha sido muy buena, se ha apuntado mucha gente, estamos desbordados y hay personas que vendrán luego porque en la comida está difícil», apunta Chaparro.
A partir de las 16.00 horas habrá deportes. La nota musical correrá alas 21.30 horas con Akerbeltz, aunque desde la tarde sonarán diferentes estilos, entre ellos, la banda bilbaína de música celta Ealain y Etxando Pestes, una formación de punk de Barakaldo. También se sorteará entre los asistentes una camiseta firmada por los jugadores del Athletic.
El dinero servirá para fomentar la investigación y echar un capote a Chaparro. «Es importante dar visibilidad a esta enfermedad, que se hable de ella y la gente vea lo que es», afirma. Como otros afectados por ELA insiste en la necesidad de que se apruebe de una vez por todas una ley que les proteja. «Se hizo un borrador, pero ahí se ha quedado, es importante que cuando se nos diagnostique automáticamente nos reconozca como enfermos, no que tengamos que esperar para hacer todos los trámites», insiste. Y relata que «hasta siete meses después no me han dado la txartela para poder aparcar en discapacitados». Y sólo es un ejemplo. «Hay que adelantar todo el rato dinero, una silla de ruedas cuesta 5.000 euros, nos dan 3.500 euros de subvención, pero para eso hay que esperar cuatro meses y así todo. Son muchos gastos, cama articulada…y cada vez hay más casos», relata.
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