«Ha sido una alegría que pensaran en Iván para donarle una silla nueva»

Su actual asiento, que «para él es su vida», señala su madre, María Duque, se ha quedado antiguo. «Iván tiene 27 años y la silla tendrá 7 u 8, pero ya el respaldo no le cubre», explica. Un nuevo equipamiento ronda «los 3.000 euros», y aunque en el Servicio Vasco de Salud existen subvenciones para cubrir parte del gasto de estos recursos, «si se rompe o le queda pequeña, tienes que asumir el coste de una nueva», señala. Celebra la decisión de los vecinos de donarle a ellos el dinero –en las votaciones, una nueva silla para Iván fue la opción más escogida– y asegura que «han venido los Reyes Magos por adelantado».

Su parálisis cerebral –unida a un tipo de epilepsia que padece– le obliga a vivir unido a su silla, por lo que una nueva se había convertido «en una necesidad» para él. Y permite a sus padres un respiro a la hora de desembolsar una importante cantidad de dinero. «Estamos muy contentos de que el pueblo y el Ayuntamiento hayan pensado en Iván para darle el dinero. Otros años se lo dieron a niños que también tenían parálisis cerebral y necesitaban una silla. Entonces pensamos que ellos lo necesitarían más al ser más pequeños y estar creciendo, y que por eso no nos habían llamado, pero este año ha sido una alegría inesperada», expresa.

Cercano a cumplir la treintena, Iván acude regularmente a un centro de día en Txurdinaga. Las Navidades son una época más complicada en la familia, ya que «el centro cierra en fiestas» y sus padres tienen que compaginar los cuidados con sus trabajos. «A veces tengo que hacer malabares», sostiene Duque.

Junto a otras familias en su misma situación, asegura que les preocupa el futuro de sus hijos en cuanto a quién les atenderá cuando ellos no estén, o cuando sea imposible por circunstancias de salud. «Estamos reivindicando que no metan a nuestros hijos en residencias para mayores cuando no podamos cuidarlos. Hay ciertas plazas en otros centros donde les atienden, pero una vez se llenan, los suelen llevar a residencias de ancianos», explica. «Necesitan cuidados y recursos distintos», defiende.

Duque asegura que el apoyo que ha recibido de otras familias en su situación ha sido clave a la hora de conocer tratamientos y terapias. Poco antes de la pandemia, varios padres de hijos con parálisis cerebral fundaron Amalan, una asociación que además de visibilizar a las personas con hijos con dependencia, asesora legalmente a aquellos padres que necesitan orientación para conocer las subvenciones a las que pueden acceder o los recursos que tienen a su alcance.