Basauri se vuelca con Paula, una pequeña que tiene una enfermedad rara

Alba Peláez

Basauri

Miércoles, 11 de septiembre 2024, 19:41

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Los vecinos de la cabecera de la comarca han demostrado en numerosas ocasiones que su solidaridad no tiene límites y que cuando toca arrimar el hombro por un basauritarra, no se lo piensan dos veces. En esta ocasión, han decidido echar una mano a la pequeña Paula, una guerrera de seis años que vive junto a su madre, Estíbaliz Martín, en Basauri y padece el síndrome CTNNB1. Una mutación del cromosoma 3p221 que provoca un retraso intelectual y de desarrollo. En Euskadi, sólo hay tres casos de esta enfermedad rara que condiciona su día a día. Como ocurre en este tipo de situaciones, la investigación es la única vía para lograr alternativas de mejora. Y los fondos son vitales. Por ello, el municipio está organizando varios eventos deportivos para involucrar a la ciudadanía y que ésta aporte su granito de arena a la causa.

Este miércoles, el corredor aficionado Yeray González ha presentado su iniciativa '12 Maratones por CTNNB1'. Un proyecto con el que recorrerá durante un año varios puntos de la geografía española completando estas pruebas de resistencia. Comenzará el próximo mes con la carrera de Logroño y terminará el 11 de octubre de 2025 en Basauri. González conoció el caso de Paula de la mano de su mujer, que fue profesora de la pequeña.

Aunque González correrá las maratones en solitario, apela a su pueblo para que arrime el hombro y haga lo posible por ayudar a Paula. Para ello, ha habilitado una página web, con el nombre de www.12maratonesporasociacionctnnb1.org, donde se pueden realizar donaciones y conocer más acerca de este síndrome.

Estíbaliz Martín, madre de la pequeña, se ha mostrado muy agradecida por todo el apoyo que está recibiendo de sus vecinos. En los últimos años, se han puesto en marcha otras iniciativas para colaborar con la investigación de la enfermedad que, a nivel nacional, afecta a 35 niños.

Las pruebas a las que se enfrentará González, constituyen «un reto increíble y nada sencillo», pero todo cuenta para empujar los progresos científicos, ha expresado Martín. La madre de Paula ha apuntado que «la investigación ha avanzado mucho y estamos en una fase de manufactura de la terapia génica de reemplazo para nuestros niños, que además se está haciendo en Donosti, y el año que viene comenzará el ensayo clínico». Pero ha recordado que hace falta todavía recaudar «1.250.000 euros a nivel internacional para poder tratar a niños».

La iniciativa tendrá la colaboración del Ayuntamiento de Basauri. El alcalde, Asier Iragorri, ha recalcado que «una vez más la solidaridad de este pueblo queda patente». En la misma línea se ha pronunciado el concejal de Deportes, Jon Zugazagoitia, que ha señalado que espera que en la última prueba del corredor, que se celebrará en el municipio, el pueblo se involucre.

Junto a este proyecto, la asociación de San Miguel de Basauri Mikelats Kultur Elkartea y su brazo solidario deportivo también han pensado en Paula para conseguir donaciones para la investigación. Para el próximo sábado 28 de septiembre, han preparado su novena marcha cicloturista.

La prueba consistirá en un recorrido infantil que partirá a las 11.30 horas del parque Pinceles y recorrerá varias calles del barrio para regresar al punto de inicio. Las inscripciones para participar costarán cinco euros y lo recaudado se destinará de forma íntegra a la organización CTNNB1.