Basauri se vuelca con los actos solidarios para Ane Etxebarria

Los actos solidarios durante los Sanfaustos son desde hace años una parte indivisible de las fiestas. Una forma de disfrutar las celebraciones y apoyar causas justas de los vecinos que lo necesitan. En esta edición, las cuadrillas de Basauri han organizado 16 eventos distintos y la ciudadanía se ha sumado a mejillonadas, pancetadas, morcilladas, sandwichadas y un largo etcétera, demostrando una vez más que en la cabecera de comarca cuando hay que arrimar el hombro, no se lo piensan dos veces. Este año, la recaudación irá destinada a Ane Etxebarria, una pequeña de 9 años que padece una afectación neurológica aún sin diagnóstico, pero que condiciona su neurodesarrollo, a nivel motor, cognitivo y del habla. Su familia asegura que estos días se han sentido muy «emocionados» por la respuesta del pueblo a las citas organizadas para ella.

Cuando Ane nació y durante los primeros meses de vida «no hubo nada que indicara que había algún problema neurológico, pero a partir de los seis meses empezamos a ver que no conseguía sentarse y nos derivaron a neuropediatría», explica su madre, Izaskun García. Los médicos les dijeron «que estuviéramos tranquilos, que algunos niños tardan más que otros, pero al cumplir el año se hicieron más evidentes los problemas». Fue entonces cuando les hablaron de la atención temprana «y nos vino todo el tsunami; no sabes lo que es hasta que te toca», añade.

Ane empezó en el centro Aita Menni y con cuatro años entró en la escuela de San Miguel, Sofía Taramona. Una etapa «muy bonita y beneficiosa para ella y el resto de compañeros. Siempre ha sido una niña muy social y le gusta estar con otros niños, aunque no pueda hablar», describe García. Fue en el periodo escolar cuando la pequeña logró dar sus primeros pasos con el andador. «Sus compañeros corrían a su alrededor y empezó a dar un pasito y ver que podía correr con el resto». Actualmente acude al colegio de Aspace de Loiu de educación especial.

En estos años le han hecho varias pruebas médicas para llegar a un diagnóstico. Le hicieron estudios genéticos «y todo daba normal». A día de hoy, siguen sin respuesta, pero ahora les han derivado a un centro sanitario de Barcelona para tratar de relacionar síntomas con enfermedades raras. «Los barridos continúan y alguna vez hemos tenido algún hallazgo, por ejemplo una triple copia en uno de los cromosomas, pero es una característica que yo también tengo y lo descartan al no haber síntomas en sus padres».

Esta familia confía en dar algún día con el diagnóstico: «Es mi esperanza, que se siga investigando e invirtiendo en conseguir diagnosticar todas las enfermedades raras porque el diagnóstico ayudaría», apunta. Una de las cosas que más echan en falta «tener alguna asociación detrás y una red de familias y niños en la misma situación porque ayuda mucho».

En este tipo de casos, las terapias son fundamentales para lograr mejoras en la calidad de vida de los niños. «No sabemos cuál es el 100% de Ane pero hay que conseguirlo y sin tratamiento estaría en una silla o en una cama», subraya. A partir de los 6 años, es la familia la que tiene que costearlos, al perder la atención temprana y todo lo demás es «lo que ofrezca el colegio y lo que pagues tú». Y no son precisamente baratas.

Por ello, Herriko Taldeak ha pensado en ellos para destinarles la recaudación de los actos y que puedan continuar cubriendo las necesidades de Ane. En los celebrados hasta el momento, la ciudadanía se ha volcado con esta familia del barrio de San Miguel. «Hemos ido a todos los que hemos podido, muchos de ellos con Ane que estuvo súper contenta, bajó corriendo con el andador pero acaba agotada. Le está costando dormir estos días de la emoción, la música, la gente, pero lo estamos disfrutando mucho. Está siendo muy emotivo, hay colas larguísimas de gente», esta madre.

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