Un pequeño gesto para dar esperanza a Paula, Daniel y Maialen

Eslovenia es la sede de la fundación internacional de afectados, que impulsa la investigación de una terapia génica que pronto entrará en su fase clínica. Cuesta dos millones, de los que se han recaudado 900.000. «No es una cura, pero va a mejorar mucho la calidad de vida de nuestros niños», explica Martín. Los bilbaínos Txema Jaramillo y Ainhoa Guerrero apoyaron también la jornada. Tuvieron a Daniel hace 9 años. Fue el primer diagnosticado en España, en 2017. «Fueron descartando otros síndromes, y al final, le hicieron un exoma clínico, una prueba muy cara. Ahí se lo descubrieron. Fue un palo muy grande», cuenta la amatxu.

Como la mayor parte de los afectados, Daniel tiene una dependencia de grado 3 y un 75% de discapacidad. Tuvo que pelear judicialmente para poder acogerse a la reducción de jornada que otorgan a los progenitores de hijos con enfermedades graves. La Diputación financia ciertas sesiones de atención temprana hasta los 6 años, pero desde entonces corren a cargo de los padres. «Daniel va mejorando, pero requiere muchísima dedicación en casa. Decían que no iba a andar y ahora anda. Se necesita paciencia, mucho amor y cariño. Hay que luchar».

Maialen, que ahora tiene 6 años y vive en Vitoria, fue diagnosticada en 2019. En su caso, un especialista valenciano alertó a sus padres, Eli Otaduy y Javi Landa, de su lento desarrollo durante el embarazo. «Ya de bebé, lo primero que notamos es que no alcanzaba hitos a nivel motor», relatan, con todas las esperanzas puestas en la investigación. «Sólo queremos que nuestros niños dispongan de las terapias a las que tiene derecho cualquier otro enfermo. Paula se quedará sin la atención temprana a los seis años aunque la seguirá necesitando», dice Martín, emocionada por las muestras de solidaridad en su pueblo.

'Bienve' Godoy, dueño del bar Depikoteo, se implicó desde el principio junto a su amigo José Luis Pérez, del Suako. «La causa merece nuestra colaboración y cada granito de arena cuenta», dicen. La gente unida es capaz de grandes cosas.

síndrome CTNNB1 es una dolencia extremadamente desconocida que afecta a 16 niños en España, de los que tres son vascos. Según explican los padres afectados, se trata de una mutación del cromosoma 3p221 que se produce durante la gestación y que provoca transtornos en el desarrollo, motores y cognitivos: desde problemas de movilidad hasta alteraciones del habla. La asociación que lleva el nombre del gen engloba a todos los afectados. La sede está en Basauri y la presidenta es Estíbaliz Martín, madre de Paula, una niña de 4 años, la última en Euskadi en ser diagnosticada. Buscan fondos para investigar un tratamiento en el que Eslovenia y Australia se han aliado. Una terapia génica que pronto entrará en su fase clínica. «No es una cura, es un tratamiento, pero va a mejorar mucho su calidad de vida y es lo único que tenemos», explica. La investigación cuesta 2 millones de euros, de los que ya se han recaudado 900.000. Las familias vascas han empezado este año a organizar eventos solidarios para impulsarlo. Txema Jaramillo y Ainhoa Guerrero, vecinos del bilbaíno barrio de Rekalde, tuvieron a Daniel hace 9 años. Fue el primer diagnosticado en España, en 2017. «Los médicos fueron descartando que pudiera padecer otro síndrome, como el de Angelman, y al final, le hicieron un exoma clínico, una prueba nueva y muy cara. Ahí se lo descubrieron. Fue un palo muy grande».

Como la mayor parte de los afectados, Daniel tiene una dependencia de grado 3, la más alta, y un 75% de discapacidad. Su amatxu tuvo que pelear judicialmente para poder acogerse a la reducción de jornada que otorgan a los progenitores de hijos con enfermedades graves que da derecho a la totalidad del salario porque la enfermedad de su hijo no aparecía con la misma literalidad en el boletín. La Diputación financia hasta que cumplen los seis años ciertas sesiones de atención temprana. Para muchos son insuficientes y además, deben sufragarlas de su bolsillo a partir de esa edad, cuando las necesitan de por vida.

«Daniel va mejorando, pero requiere muchísima dedicación en casa. Es muy importante. Decían que no iba a andar y ahora anda. Toda pequeña mejora es un mundo, que suba las escaleras, que coma solo.... Se necesita paciencia, mucho amor, y mucho cariño. Y luchar. Es lo que nos ha tocado». Maialen, que ahora tiene 6 años y vive con sus padres en Vitoria, fue diagnosticada en 2019. Sus padres contactaron con la Asociación hace un año. En su caso, un especialista valenciano al que acudieron les alertó del lento desarrollo que tenía la niña durante el embarazo. Una vez nacida, «lo primero que notamos es que a nivel motor no alcanzaba los hitos», relatan sus padres, Eli Otaduy y Javi Landa, que tienen todas las esperanzas puestas en la investigación. La hija de Esti, Paula, no habla, porque el síndrome afecta mucho a esta capacidad. «Los afectados no queremos ayudas, si no que nuestros niños tengan las terapias a las que tiene derecho cualquier otro enfermo para poder avanzar. Paula a los seis años se quedará sin la atención temprana, pero la seguirá necesitando», explica Martín, muy emocionada por la implicación de Basauri en todas las actividades organizadas este fin de semana para recaudar fondos.

Tras la comida solidaria del sábado en la pulpería Arizgoiti, hoy, la plaza de San Isidro y el cercano colegio San José celebran desde las 11.00 horas una jornada solidaria familiar con la colaboración de amigos y familia de los afectados. Había pintxos de panceta y bebidas por un euro y también se vendían bolígrafos y cuadernos de la asociación. Los niños han podido disfrutar de un taller de pompas de jabón, de pintacaras y de trenzitas y de actuaciones del mago Oliver y de txistuman, entre otras actividades.

Pero además, todo el pueblo lleva tiempo colaborando. Unos 60 comerciantes y hosteleros de la localidad colocaron huchas desde abril y además, han donado diez lotes de productos que serán sorteados por la tarde entre los que hayan colaborado comprando un bolígrafo: desde productos de limpieza hasta sesiones de masaje o para hacerse tatuajes. «Unas menores mendigas nos robaron una con unos 600 euros, es la leche», ha lamentado Bienvenido Godoy, dueño del bar Depikoteo, que se implicó desde el primer momento en la iniciativa junto a su amigo José Luis Pérez, dueño del Suako. «La ocasión merece nuestra colaboración, es una buena causa y cada granito cuenta», ha explicado este hostelero.

Una decena de clubs deportivos de la localidad también han recaudado fondos y donado material para el sorteo. Y asociaciones como la de antiguos alumnos de San José, la sociedad micológica de Basauri o la brigada del Ayuntamiento colaboran con el evento. Cientos de personas se han acercado. También de otros puntos, como de Pamplona. «Mi marido es amigo de uno de los organizadores y hemos venido expresamente a participar en los actos del fin de semana», ha explicado Sonia Romero, que tiene una hija de 11 años y es natural de la localidad. Porque la gente unida es capaz de grandes cosas.