«Necesitamos recursos públicos para vivir con dignidad», reclaman los enfermos de ELA

«¿Y qué hacemos con las personas que no tienen capacidad económica? ¿Los sacamos del sistema?», ha añadido Unzué para después reclamar que se haga efectiva «la ley ELA y le llegada de los recursos públicos necesarios para vivir con dignidad». Esta iniciativa legislativa, que tenía como objetivo dotar de recursos a las más de 4.000 personas afectadas por esta enfermedad en España, quedó paralizada tras el adelanto electoral del 23J.

Después de la intervención de Unzué, la organización ha prpyectado un vídeo del lehendakari Iñigo Urkullu en el que ha adquirido tres compromisos que suscribirá en un convenio con las asociaciones de personas con ELA. Así, el Gobierno vasco se compromete a facilitar «un acceso equitativo a los tratamientos y las terapias disponibles para frenar la evolución degenerativa, impulsar la investigación y asegurar la calidad de vida durante el mayor tiempo posible».

Las distintas asociaciones de enfermos que han intervenido han justificado la necesidad de impulsar un marco legislativo en los costes que acarrea padecer ELA. La asociación Coalición Europea por la ELA estima que el coste anual para el cuidado de una persona con esta enfermedad es de 78.256 euros. En cuanto a dedicación, las personas cuidadoras pasan 47 horas semanales atendiendo a los enfermos. De hecho, más de la mitad de los cuidadores reducen su jornada laboral en una media de 14 horas semanales.

El riesgo de sufrir ELA es aproximadamente de una persona por cada 400. Sin embargo, la proyección es que mientras la sociedad envejece durante los próximos años, los trastornos neurodegenerativos aumenten. De hecho, se estima que en el número de personas con esta enfermedad en la Unión Europea aumentará en un 20% para 2040.