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Marta Bustos (Terrassa, 1995) ha publicado 'Cuando perdí mis ojos marrones'. Con 24 años, su vida cambió radicalmente. Se quedó ciega hace cuatro años al estallarle sosa cáustica mientras elaboraba jabones artesanales en su casa de Estados Unidos. Ha vivido «un milagro» al recuperar la visión del ojo izquierdo. La Diputación la ha invitado junto a otras dos chicas con otros tipos de discapacidades a descubrir Bizkaia e impulsar el turismo inclusivo.
- ¿Qué le ocurrió?
- Lo digo siempre, a día de hoy todavía no sé lo que pasó. No era la primera vez que lo hacía. Llevaba gafas de protección. No sé si el bote de sosa cáustica estaba en mal estado. Lo dudo porque lo había hecho muchas veces. Hacía mucho tiempo que preparaba mis propias pastas de dientes, detergentes... La mezcla se calentó demasiado y me explotó.
- ¡Qué horror!
- Me quemé toda la cara. Las gafas saltaron por los aires. De repente pasé de ser una mujer totalmente independiente a quedarme ciega de golpe.
- ¿Totalmente ciega?
- Completamente. Durante un año y un mes, hasta que me operaron en Barcelona.
- ¿Cayó en el abatimiento?
- Al principio no sabía si me iba a morir, qué me iba a pasar. Sí sabía que me quedaría ciega de por vida. Por las sensaciones que tuve en los ojos dije 'ya está. No voy a volver a ver nunca más'.
- Terrible.
- Pero luego me dije 'bueno, espérate que esto acaba de empezar. ¡Vamos a luchar!'
- ¿Confiaba en recuperarse?
- Ciegamente. Aunque en Estados Unidos me dieron muy pocas esperanzas. De hecho, me dijeron que no volvería a recuperar la vista.
- Vaya.
- Sí, sí, a veces digo que hay pronósticos que matan más que muchas enfermedades.
- Lo pasó mal en EE UU.
- El trato de los médicos, que no de las enfermeras, fue horrible. Entraban a la habitación y me recordaban 'el ojo derecho lo vas a perder, ¿vale? Me tengo que ir en dos minutos. ¿Tiene alguna pregunta?' Se quedaban tan anchos.
- ¿Cómo lo ha llevado su pareja?
- Mi chico ha sido el pilar más importante. Me ha demostrado lo que es el amor de verdad. Dice que se lo puse muy fácil.
- En julio del 2021, se sometió a una cirugía para colocarse una queratoprótesis.
- Son córneas artificiales que ayudan a recuperar la visión. En mi caso tocó el ojo derecho. Veo un cien por cien. Pero con matices. Tengo una prótesis que se tiene que limpiar, pero soy totalmente independiente, aunque del izquierdo no veo nada.
- ¿Cuándo supo que recuperaría la visión?
- Cuando me destaparon el ojo. Yo siempre confiaba, pero no iba con todas las esperanzas. 'Hasta que no lo vea no lo creo', pensaba. Nunca mejor dicho. Me operaron del ojo que peor estaba. Me dijeron 'vamos a empezar por el malo' y de repente empiezo a leer, empiezo a verlo todo...
- ¡Alucinaría!
- Los médicos gritaban 'esto es un puñetero milagro. ¿Qué ha pasado aquí?'
- ¡Qué sintió?
- Fue el mejor día de mi vida. No se puede comparar con nada. Fue una puñetera locura.
- «Igual que todo lo bueno se acaba, lo malo también se termina», repetía.
- Los malos tragos también pasan, igual que el dolor. Saber que todo es efímero me tranquiliza.
- ¿Siempre hay una opción para ser felices?
- Totalmente. Yo siempre consideré unas mamarrachadas cuando se dice que la vida es un 90% de actitud y un 10% lo que te pase. Luego, me pasó esto y me grité 'pues oye, igual sí que...'
- ¿Cómo es su vida desde 2021?
- Hostia, pues es tan diferente. Ja, ja. Es una locura.
- ¿Tiene muchas limitaciones?
- No son limitaciones 'per se'. Necesito adaptaciones, la luz me molesta mucho, necesito mucho material para limpiarme la prótesis. Mi ojo es como una cámara. Si se ensucia, lloro o me ponen en la radio una canción que me hace llorar, de repente no veo nada.
42 millones de visualizaciones
- Qué rabia.
- También he aprendido a llorar.
- ¿A llorar?
- Sé qué dirección tienen que tomar mis lágrimas. Tienes que aprender a conocerte cuando tienes una discapacidad.
- Es un ejemplo de superación.
- Mis limitaciones se subsanan con gadgets, gafas de sol, tecnología... Dentro de lo que cabe, tengo muy pocas limitaciones con toda la independencia que perdí.
- Tiene 339.000 seguidores en Instagram y un vídeo suyo ha registrado 42,5 millones de visualizaciones. ¿Por qué despierta tanto interés?
- Supongo que a la gente lo que le motiva es decir 'ostras, si esta chica puede, a pesar de costarle más y tener más secuelas, yo también puedo'. Cuento mucho mi día a día a través de mis ojos. Abordo situaciones cómicas y trato mucho las discapacidades de una manera cómica, intento no enfadarme mucho.
- ¿Hace chistes de humor negro?
- Alguno cae. Yo me río mucho de mi situación.
- ¿Qué tipo de bromas suele hacer?
- Cuanto entro a algún sitio y percibo que la gente busca rápido la luz suelo advertirles 'por mí no lo hagas, que tengo mucha práctica'.
- ¿Por qué se ha quitado las gafas para la entrevista?
- Tengo bastante fotofobia. A veces es incluso por la mirada incómoda de la gente.
- ¿Le molesta?
- Yo estoy muy acostumbrada, tengo unos ojos muy raros, lo entiendo, pero me gustaría que la gente se acostumbrara más, igual que nos hemos acostumbrado a ver a personas en sillas de ruedas y no girar la cabeza. Me gustaría que no nos escondiéramos las personas que tenemos algo físicamente tan distinto. Emocionalmente es agotador salir a la calle y escuchar 'mira a esa chica'.
- ¿Sigue sin superarlo?
- A veces, cuando me pongo muy triste, pienso 'qué mierda que me haya tenido que pasar esto con lo joven que soy. Me creía inmortal'.
- ¿Cómo siente ahora?
- Soy una niña y me quedan muchos años. Espero que me duren los ojos mucho tiempo, muchos años más.
. Además de a Marta Bustos, el departamento foral de Transportes, Movilidad y Turismo de Bizkaia que dirige Sonia Pérez ha invitado a otras dos jóvenes a conocer el territorio para impulsar el turismo inclusivo. Hernández cree que queda mucho camino por recorrer en este sentido, pero advierte que trabajará para mejorar esta situación. «Aspiro a ser pionera» en Euskadi y el resto del país.
Una de las invitadas es Anabel Domínguez. Fundadora del movimiento 'No soy lo que ves', tiene distrofria muscular de cintura, una enfermedad degenerativa que provoca la pérdida progresiva de la masa muscular, «y para la que no existe tratamiento. Poco a poco vas teniendo menos fuerza y cada vez te cuesta más caminar o levantarte del sofá». Cuenta con 79.000 seguidores en Instagram.
La segunda es Inés Rodríguez, una logopeda con parálisis cerebral. Acumula 132.000 seguidores en Instagram y 170.000 en TikTok. Ha realizado una campaña con hielo con más de 3,3 millones de visualizaciones. Su impacto se ha disparado a raíz de una intervención en el programa televisivo 'El intermedio', presentado por El Gran Wyoming.
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