Diana Martínez
Ortuella
Jueves, 9 de mayo 2024, 16:17
La solidaridad bañará las fiestas de San Félix, que arrancan este fin de semana en Ortuella, con la celebración de la undécima edición del maratón solidario de spinning, que por segundo año consecutivo destinará la recaudación a la investigación del síndrome de Phelan McDermid, una ... enfermedad rara que sufre Oier, un pequeño de 8 años. «Estamos agradecidísimos, el pueblo de Ortuella siempre se vuelca» con el niño, afirma su madre, Mónica Vila.
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Este pequeño campeón sufre lo que también se conoce como mutación del cromosoma 22q13. Una disfunción genética que produce un retraso en el desarrollo de diferentes áreas. Tiene grado de dependencia tres, no habla ni se expresa con gestos. Sufre trastornos del sueño, así como una discapacidad intelectual severa, y tiene reflujos gastro-esofágicos, entre otras patologías.
La actividad –las inscripciones aún están abiertas– se llevará a cabo el sábado, de 17.00 a 19.00 horas, en la explanada de la OKE. En caso de mal tiempo, se trasladará al módulo de atletismo. El año pasado se alcanzó casi una treintena de participantes, y en esta ocasión se espera una cifra similar, señalan desde la organización del evento, que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento minero, Emtersport y Poolsport.
Se trata de una iniciativa que se realiza de forma solidaria desde 2015 a causa del terremoto en Nepal que dejó casi 9.000 fallecidos. Desde entonces cada año se ha colaborado con Médicos del Mundo y la asociación Comparte, que recoge alimentos para personas que lo necesitan.
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