Ortuella vuelve a salir a la calle para apoyar al pequeño Oier

La solidaridad volverá a tomar Ortuella este domingo, día 27, con la celebración de la carrera 'Run like a hero' (Corre como un héroe), promovida por la asociación Phelan McDermid, cuyo objetivo es recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara que sufren niños como Oier, un pequeño campeón de 9 años de la localidad minera. Una actividad que impulsan por quinto año consecutivo los padres de Oier, Mónica Vila y Víctor Duro, para dar visibilidad al síndrome que afecta de múltiples maneras a su hijo.

También conocido como la mutación del cromosoma 22q13, Oier sufre una disfunción genética que produce un retraso en el desarrollo de diferentes áreas. Tiene autismo, grado de dependencia tres, no habla ni se expresa con gestos. Sufre trastornos del sueño, así como una discapacidad intelectual severa, y tiene reflujos gastro-esofágicos, entre otras patologías. Y ha empezado a tener epilepsias; concretamente, las denominadas gelásticas. Esto es, le dan «pequeños ataques de risa sin control durante un minuto en el que le dan descargas en el cerebro y pueden llegar a acabar en convulsión», relata a este diario Vila.

A pesar de todo ello, el pequeño, es «muy feliz». Y sus padres hacen «todo lo que podemos para darle la mejor calidad de vida posible», afirman. De esa manera, Oier acude a numerosas terapias como logopeda, equinoterapia, musicoterapia y más tratamientos que le benefician. El niño, que siempre ha tenido tendencia a escaparse sin ser consciente de los peligros que le rodean, es «muy cariñoso» y tiene afición por el agua, los caballos, correr y trastear con los teléfonos móviles. También le encanta la canción de Luis Fonsi 'No me doy por vencido', lema que le acompaña en su día a día.

Para visibilizar aún más la enfermedad rara que sufre el pequeño, sus padres vuelven a poner en marcha la carrera 'Run like a hero', que volverá a contar con el apoyo vecinal. «Ortuella siempre ha sido un pueblo solidario», expresa la progenitora. No solo con esta marcha, también con otras causas como la lucha por conseguir un aula estable en la Zona Minera, que lograron hace ya dos años tras reunir más de 25.000 firmas.

De hecho, el pasado ejercicio, en la cuarta edición de esta carrera solidaria, se contó con la participación de 375 personas. «Esperamos igualar la cifra este domingo», señala Vila. Actualmente hay 151 inscritos. Los interesados en aportar su granito de arena pueden apuntarse en la web runlikeahero.com. Como es habitual, hay dos modalidades: de un kilómetro, para los que quieran tomar parte en la marcha solidaria y acompañar a Oier a lo largo del municipio minero; y de kilómetro cero, para quienes prefieran hacer el donativo de forma simbólica sin necesidad de correr o caminar. La inscripción, aún abierta, es de 5 euros en ambas opciones.

Los participantes saldrán a las 11.00 horas, desde la pista verde de Aiegas hasta el parque de Otxartaga. Para animar el ambiente, habrá hinchables, pintacaras, merchandising de la asociación, animación musical con DJ y se espera de nuevo la presencia de los personajes de Star Wars.

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