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Marina León
Domingo, 24 de octubre 2021, 17:45
Ortuella se vuelca con el pequeño Oier. Esta mañana una marea de camisetas verdes se ha lanzado a la calle para apoyar y visibilizar la enfermedad rara que padece un niño de seis años de la localidad, conocida como el síndrome de Phelan McDermid, o mutación del cromosoma 22q13, lo que supone que los pacientes presenten un retraso en su desarrollo en múltiples áreas.
A las once de la mañana, con la música a todo volumen saliendo de los altavoces, se han congregado en la plaza de Aiegas cerca de 300 personas con sus dorsales de carrera y zapatillas de deporte, todo a punto para participar en el evento que promueve la asociación Phelan McDermid. La carrera 'Run like a hero' (Corre como un héroe), tiene como fin recaudar fondos para investigar el síndrome. Se trata de un desafío que invita «a correr por todo el mundo» de forma presencial o virtual, y destinar lo recaudado a investigación, además de apoyar a las familias que lo padecen. En el caso de Oier, sus padres, Mónica Vila y Víctor Duro, han optado por invitar a amigos, vecinos y asociaciones a un recorrido adaptado a todas las edades y capacidades. El grupo ha caminado un kilómetro a través del municipio hasta llegar a la plaza del Ayuntamiento minero.
«Al final el objetivo es que los que quieran nos acompañen y que entre todos hagamos visible la enfermedad», ha dicho la madre del crío. «Somos nosotros quienes tenemos que hacer público que hay niños como Oier, que existen en este mundo y hay que incluirles», ha comentado. «Además, creo que ayudamos a otras familias que por diferentes circunstancias no se han atrevido a dar a conocer las enfermedades de sus hijos». En su caso, el pequeño tiene un grado de dependencia tres. No habla ni se expresa con gestos. Sufre trastornos del sueño, así como una discapacidad intelectual severa, y tiene reflujos gastro-esofágicos y anomalías cerebrales y renales, además de ataques epilépticos, entre otras patologías. «Hay un montón de enfermedades consideradas raras porque las padece un bajo porcentaje de la población, y si no es por actividades como la de hoy seguirán siendo desconocidas», ha explicado Mikel Tejedor, director del gabinete de logopedia y psicología infantil, Psiko Hezkuntza, al que asiste el niño. «Se trata de sensibilizar a la ciudadanía y de ver las necesidades y dificultades que tienen estos niños, para trasladarlas después al ámbito educativo y social», ha indicado. «La clave es trabajar, visibilizar e investigar, es todo una cadena», ha añadido.
A la cita no han faltado personas que día a día se ponen en la piel de Oier. El grupo de chavales de natación adaptada de las piscinas de Pando, en Portugalete, también convive con una enfermedad rara. Anier, Jon, Yara y David sufren una patología debida a una mutación en el gen VANP-2, según ha contado una de sus educadoras, Nati García. «Para nuestros chicos estar en el agua es una actividad que les ayuda a sentirse como uno más. Creo que lo importante es eso, encontrar la inclusión de la que todo el mundo habla y que no es tan accesible», ha subrayado. «Queda mucho por hacer y lo más importante es la investigación, es nuestra esperanza.», ha concluido.
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