Diana Martínez
Ortuella
Lunes, 9 de octubre 2023, 13:00
Una marea de solidaridad bañará Ortuella el próximo domingo 22 para acompañar al pequeño Oier, de 8 años, en su lucha contra el síndrome Phelan McDermid, o mutación del cromosoma 22q13. Una disfunción genética que produce un retraso en el desarrollo de diferentes ... áreas. El niño tiene grado de dependencia tres, no habla ni se expresa con gestos. Sufre trastornos del sueño, así como una discapacidad intelectual severa, y tiene reflujos gastro-esofágicos, entre otras patologías. Pero este campeón, junto a su familia, no deja de luchar para salir adelante.
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Con el fin de visibilizar esta enfermedad rara, los padres de Oier, Mónica Vila y Víctor Duro, vuelven a poner en marcha la carrera 'Run like a hero' (Corre como un héroe), promovida por la asociación Phelan McDermid, cuyo objetivo es recaudar fondos para investigar el síndrome. Es la cuarta vez que se lleva a cabo esta iniciativa en la Zona Minera, pero en esta ocasión, como novedad, la web oficial de la carrera (runlikeahero.com) ofrece un acceso directo a la misma.
Tal y como muestra la página web, habrá dos modalidades. De un kilómetro, para los que quieran tomar parte en la marcha solidaria y acompañar a Oier a lo largo del municipio minero, y de kilómetro cero, para quienes prefieran hacer el donativo de forma simbólica sin necesidad de correr o caminar. La inscripción, ya abierta, es de 5 euros en ambas opciones. Los participantes saldrán el domingo 22, a las 11.00 horas, desde la plaza de Aiegas hasta el Ayuntamiento. Para animar el ambiente, habrá hinchables, merchandising de la asociación, un DJ...
«Ortuella siempre ha sido un pueblo solidario», afirma a este diario la madre de Oier. En las últimas ediciones ha habido «bastantes participantes», llegando a los tres centenares. «Empezamos siendo cuatro de la cuadrilla pero se fueron uniendo más, la gente quería acompañar a Oier. Cada año la marcha va haciéndose más grande y visible». Los vecinos también se volcaron con esta familia en su lucha por conseguir un aula estable en la comarca.
El pequeño, que no es consciente de los peligros que le rodean, es «muy cariñoso» y tiene afición por el agua, los caballos, correr y trastear con los teléfonos móviles. También le encanta la canción de Luis Fonsi 'No me doy por vencido', lema que le acompaña en su día a día, tanto a él como a su familia, en la búsqueda de una mayor calidad de vida para Oier. Mediante las diversas terapias a las que asiste avanza «poco a poco». Por ejemplo, ya puede pinchar con un tenedor y pone más atención. «Pequeños avances, pero grandes logros», recalca orgullosa Vila.
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