Una marcha solidaria en Barakaldo para las pequeñas campeonas Ane y Julene

La pequeña, de Etxebarri, tuvo un desarrollo propio de su edad hasta los 18 meses, pero un giro inesperado alertó a su familia de que algo no iba bien y empezó a involucionar. «Se volvió un bebé», recuerda la progenitora. La niña sufrió «tres o cuatro retrocesos» importantes. «Primero dejó de comer sólidos, únicamente tragaba triturados, luego perdió el habla y empezó con el palmeo. Después no volvió a gatear ni a interactuar con la gente. Y con 4 años desarrolló la epilepsia», enumera Rodríguez.

A pesar de todo, Julene es una campeona «muy contenta y alegre». Mediante las terapias a las que asiste no ha logrado avances, «pero por lo menos no tiene empeoramiento, que es lo principal». Sin embargo, la familia sí ha notado un pequeño paso para ella. Y es que cada vez es «más comunicativa socialmente. Reconoce a la gente, se pone contenta rodeada de conocidos... Antes le costaba más, pero ha mejorado en ese sentido desde el pasado año», explica su madre.

En la misma situación se encuentra Ane, de Portugalete. A los diez meses dijo algunas de sus primeras palabras como «aita, ama o agua», recuerda su progenitora, Alba López. Un poco más tarde comenzó a gatear y a levantarse por sí misma pero no consiguió caminar. Con apenas un año la cría comenzó a mostrar algunos síntomas del síndrome de Rett, un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que se da casi exclusivamente en las niñas y que conduce a una discapacidad que afecta a la hora de hablar, comer y caminar. A sus 5 años, tras múltiples terapias, ha logrado «establecerse, sin empeorar», afirma su madre. Sigue sin gatear y ya no da «saltitos», como hacía antes. No obstante, «quiere dar pasos, pero no tiene estabilidad para mantenerse en pie. Aunque si la coges y la ayudas, ella siempre quiere avanzar y dar unos pasitos». Son «pequeños logros» para esta luchadora que, al igual que Julene, ahora logra estar «más atenta, se fija más en la gente».

Con el fin de apoyar la investigación de esta enfermedad rara y «seguir dando visibilidad» a casos como los de Ane y Julene, el centro gallego celebrará el domingo 22 la séptima edición de su marcha solidaria; un evento que cada año se destina a una entidad diferente, como a la asociación contra el cáncer. Y la solidaridad se muestra con una alta participación que suele rondar las 400 personas. Una cifra que se espera repetir e incluso superar para esta ocasión, indican los organizadores. Como en otras ediciones, la iniciativa consiste en recorrer una etapa de 14 kilómetros del Camino de Santiago a su paso por la anteiglesia, con salida y final en el centro gallego, donde animará el ambiente un DJ, una paella solidaria y un sorteo de premios. Las inscripciones (cuatro euros) están abiertas en buscametas.com o en la propia entidad gallega.