«Lo más importante es que nuestros hijos sean felices»

Ser padre es todo un reto, pero cuando el bebé llega con alguna complicación, la situación es más difícil aún. Es el caso de Juan Elexpuru y Mariluz Redondo, vecinos de Getxo que hace 24 años, cuando nació su hijo Álvaro, sintieron que el mundo se les venía encima. El pequeño tuvo un problema neurológico fruto del parto. Nació con sufrimiento fetal y derivó en una parálisis cerebral. «Tuvimos que manejar dos situaciones, ser padres y atender a un niño con discapacidad», relata a este diario el progenitor. «Los primeros meses fuimos pasándolos entre médicos y la propia paternidad» y a los seis meses contactaron con Aspace Bizkaia, la asociación de familias de niños con parálisis cerebral, a la que están totalmente agradecidos. «Ha sido un acompañamiento imprescindible», recalca la familia.

Álvaro no tiene autonomía. «No se levanta, si no le das de comer no come, y tiene bastantes dificultades para expresarse, lo hace a través de una tablet, aunque lo fundamental lo entendemos con solo una mirada», explica Elexpuru. Desde bien pequeños hasta hoy día, a sus 24 años, ha recibido «casi todos» los servicios que ofrece Aspace, como estimulación precoz, atención temprana, centro de rehabilitación, centro de día, colonias de verano... Todo lo necesario para que pueda participar en una vida lo más adaptada a él. «Nos hemos sentido muy bien atendidos y nos tiene tranquilos saber que Álvaro es muy feliz, es lo más importante. Como padres eso nos tranquiliza», expresa Redondo.

Experiencias como esta son de ayuda para familias con niños pequeños que también sufren de parálisis cerebral y ven «todo negro», reconoce Nerea Ojeda, vecina de Bermeo y madre de Laia y Luka. Ambas familias han asistido este sábado al BEC, donde se ha celebrado Aspace Bizkaia Batera, un día de encuentro para las personas que forman parte de la asociación. Y, sobre todo, una oportunidad para estrechar lazos y compartir dudas y experiencias con otras familias que están sufriendo la misma situación. «Vas viendo cosas por las que tú aún no has pasado porque tu niño todavía es pequeño pero que los demás, cuyos hijos ya son más mayores, sí. Esa visión y charlar con las familias ayuda, ves que a la larga la situación va a mejor», afirma Ojeda, que es la segunda vez que acude a la cita.

En el caso de esta vecina de Bermeo, sufrió un desplazamiento de placenta que la obligó a ingresar rápidamente en el hospital. «No sabíamos qué era, el latido del bebé era casi inexistente», recuerda emocionada. Le practicaron una cesárea de urgencia. «Los médicos no pensaban que se fuera a salvar, fueron momentos muy duros. Me quedé con la frase que me dijeron de que en España no existe la eutanasia y que teníamos que empezar a pensar en desconectarlo», cuenta entre lágrimas. Pero el pequeño, de ahora 4 años, salió adelante. Recibió atención temprana en Gernika y casi al año de vida le diagnosticaron parálisis cerebral.

Entonces les derivaron a Aspace, donde «hemos congeniado muy bien desde el principio. No solo atienden a los niños, también a las familias», afirma Ojeda. «Hubo días en los que llegaba llorando después de noches horribles en los que el niño no paraba de llorar. Me enseñaron a darle de comer, a atenderle... Aspace es una gran familia», apunta. «Cualquier duda que tengamos nos la resuelven», añade. Y muestra de ello son las dos charlas impartidas hoy en el BEC. Una ha hecho hincapié en las prestaciones y ayudas, y la otra trata sobre previsiones de futuro. Se abordan temas como las prestaciones de patrimonio protegido, la tutela... Información útil para el futuro, pues gracias a ello «empiezas a mover otras cosas, ya que en un caso así no piensas en qué derechos puedes tener o no, solo te enfocas en que el niño esté bien».

Otro tema abordado es el funcionamiento de la nueva OTA en Bilbao. Y es que, previamente, en los aparcamientos de discapacitados «llegabas con el ticket y ya, no había que echar OTA. Ahora tienes que hacerlo aunque sea a coste cero, pero no nacemos sabiendo todo. El mundo de la discapacidad es un mundo muy desconocido y los padres estamos muy perdidos en todo», señala Ojeda.

Las familias «nos solicitan mucha información», explica desde Aspace Esther Turrado, motivo por el que se ha optado por celebrar un evento con charlas que ayuden a resolver dudas y que, además, incluye un servicio de ludoteca donde voluntarios atienden a las personas con discapacidad –tanto menores como mayores– mientras sus allegados asisten a las conferencias. De esa manera, la asociación –cuenta con 587 socios– pone a disposición de las familias numerosos recursos para atender a usuarios desde los 0 hasta los 100 años. «Atender a un bebé con parálisis cerebral, pasar de un colegio normal a uno de atención diurna, ayudar a familias extranjeras a las que se le suma la dificultad del idioma... Y cuando crecen se presenta la pregunta de 'qué va a ser de mí cuando mis padres no estén'. Son decisiones complicadas y hay que gestionar esas nuevas vivencias orientando a las familias».

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