Secciones
Servicios
Destacamos
Edición
Secciones
Servicios
Destacamos
Edición
La asociación sin ánimo de lucro de Getxo DaleCandELA, reconocida hace unos días por la Sociedad Española de Neurología con el premio de Enfermedades Neuromusculares 2022 en la categoría social por su extensa trayectoria en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), organiza este viernes a las 19 horas un concierto benéfico en el parking exterior del Real Club Marítimo del Abra con el fin de recaudar fondos para investigar esta enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central del ser humano. El evento, abierto de forma gratuita a toda la ciudadanía y enmarcado en el programa del campeonato de España de vela organizado por el propio club, quiere «brindar apoyo a todas aquellas personas que la padecen». Además de música en directo, también habrá Djs, actividades infantiles y diversos food trucks de comida para disfrutar de la jornada.
La entidad, fundada por Jaime Lafita, diagnosticado de ELA en 2016, se caracteriza por la organización de eventos con carácter solidario. «Desplegamos una gran cantidad de energía coordinando iniciativas y actividades que hacen más visible la enfermedad, aumentan la sensibilización social y redundan en un mayor apoyo institucional, social y económico», insisten. Destacan, por ejemplo, 'The ELA Fest', el primer festival nacional por este tipo de esclerosis progresiva que en septiembre del pasado año congregó a más de 5.000 asistentes en el Puerto Viejo y logró recaudar, a su vez, 32.000 euros; la edición del disco exclusivo 'The Soundtrack', que se presentó en un concierto multitudinario en 2021 con la presencia de las bandas más emblemáticas del territorio o la exposición 'ELArte', que recoge más de cuarenta dibujos creados por el propio Lafita en su época de bachillerato y universidad, recopilados por sus familiares y amigos.
Retos deportivos
Sin embargo, los límites no existen para DaleCandELA. Junto a temas culturales, también organiza retos deportivos, como 'TropELA Bira', que une las tres capitales vascas en una sola sesión de ciclismo; el 'Desafío BrusELAs', una auténtica aventura por mar y tierra desde Getxo hasta la capital de Bélgica o la expedición al Teide. En total, la entidad ha logrado recaudar 450.000 euros para la investigación y la mejora de calidad de vida de los afectados desde su nacimiento en 2019. «Todo empezó cuando uno de nuestros miembros fue diagnosticado ELA. Como es lógico, nos impactó, nos preocupó e hizo darnos cuenta de lo poco conocida que es esta enfermedad y del largo camino que aún queda por recorrer hasta vencerla. Desde entonces, nuestras iniciativas no han cesado se han convertido en un referente de alegría, valores, motivación, y fraternidad», explican.
La Sociedad Española de Neurología, organización científica que desde 1949 tiene como objetivo fomentar el progreso en el estudio del sistema nervioso, premió a la asociación getxotarra DaleCandELA en el acto institucional anual celebrado en Donostia, por su labor social durante los últimos años. El galardón lo recogió Jaime Lafita, fundador de la entidad, en nombre del equipo de colaboradores que sostienen. «Cuando echamos a andar un grupo de familias y amigos de Getxo, no imaginábamos muchas de las cosas que luego nos han pasado, como este premio. Es una gran satisfacción porque, en parte, podemos tener el orgullo de haber mantenido firme el rumbo, pero sobre todo, por la ola de solidaridad que nos ha traído aquí», reconocieron desde la agrupación.
Publicidad
Publicidad
Te puede interesar
Encuentran muerta en un río a la actriz Sophie Nyweide
El Norte de Castilla
-k9OC--170x119@Diario%20Montanes.jpg)
La NASA premia a una cántabra por su espectacular fotografía de la Luna
El Diario Montañés
Publicidad
Publicidad
Esta funcionalidad es exclusiva para suscriptores.
Reporta un error en esta noticia
Comentar es una ventaja exclusiva para suscriptores
¿Ya eres suscriptor?
Inicia sesiónNecesitas ser suscriptor para poder votar.