Andoni ya puede cortar una chuleta él solo

Ahora hablemos de la parálisis cerebral. Para empezar, es una discapacidad, no una enfermedad. Incluye un grupo de trastornos que comprometen al cerebro y afecta las funciones del sistema nervioso, como el movimiento, la audición, la visión... Hay muchos tipos diferentes de parálisis cerebral; espástica, discinética, atáxica, hipotónica y mixta. La mayoría de las veces se origina a medida que el bebé crece en el útero. También se puede presentar en los dos primeros años de vida, mientras el cerebro aún está en desarrollo.

Por último presentemos a Andoni Ortiz, Sara Bouilghman, Jon García y Gurutze Sáez de Cerain. Andoni y Gurutze caminan desde siempre con una o dos muletas y Jon y Sara van en silla de ruedas. Ahora, gracias al esfuerzo de la asociación sin ánimo de lucro vizcaína 3DLan y a la colaboración de alumnos de centros de Formación Profesional (FP) de Bizkaia, cuentan con una serie de artilugios personalizados que están resolviendo algunos de los inconvenientes a los que se enfrentan en su día a día. «La mayoría de las necesidades que tienen las personas con discapacidad son muy personales y al mercado tradicional no le sale rentable producir una o varias unidades de un determinado producto, así que no lo hace. Ahí entra la impresión 3D, que permite fabricar una sola unidad o unas pocas con pocos recursos», indica Alberto Martínez, presidente de 3DLan.

Andoni Ortiz no puede hacer la pinza con los dedos así que cosas como atarse los cordones de las deportivas le resulta imposible. Tampoco puede viajar en metro porque «desde que meto la Barik en la máquina hasta que la recojo pasan unos segundos y no me da tiempo a atravesar la canceladora antes de que esta se cierre». De modo que camina. Tres días a la semana va desde Deusto hasta Basurto él solo, a rehabilitación. A veces aguanta, confiesa, algunas miradas «despectivas», «no todas, otros me miran como me miráis vosotros, normal», dice. «Yo no tengo ningún problema cognitivo, son mis piernas, mi brazo y mi mano los que están atrofiados, tensos, pero la cabeza la tengo muy bien», explica. A este joven de 20 años le gusta ver combates de lucha libre, cocinar y salir de marcha con los amigos. «Sé que mis amigos dejan de hacer por mí algunas cosas y me da un poco de rabia», dice. Soñaba de niño con ser policía y ahora estudia un grado de Gestión Administrativa. Los impedimentos son tantos en su vida, explica, «que uno se hace».

Pero desde hace poco ha dado un paso más en autonomía. Los alumnos de primero del ciclo de Diseño de Productos Mecánicos de FP de Salesianos Deusto, orientados por 3DLan, Biometriks Health y su profesor Mario Lázaro han impreso para Andoni un adaptador para que ya nadie tenga que ayudarle a la hora de comer a cortar una chuleta, por ejemplo. «A los chavales les conté mi historia y les mostré mis manos. Tomaron medidas y se pusieron manos a la obra. Me he sentido muy tranquilo, a veces es complejo transmitirlo y que te entiendan y se sientan realmente en tu piel. Pero al final han tenido varias ideas y yo he flipado con el resultado. Es que tener 20 años y que te tengan que cortar la comida... Tenía que haber más gente así, como ellos, tío», suelta.

Socia de la Confederación de Asociaciones de personas con Discapacidad Física de País Vasco (Fekoor) y usuaria de Arbolarte, centro para la inclusión y capacitación de las personas con discapacidad física de Bizkaia, adonde acude cada día de lunes a viernes, Sara es una mujer con muchas inquietudes que trata de sacar adelante pese a su parálisis cerebral. La vemos utilizar el móvil con la nariz, «increíble, yo no podría», dice su fisioterapetua, Cristina Sesma. Sara agacha mucho la cabeza y así, pegada a la pantalla, abre el whatsapp, busca una canción en internet o activa el altavoz para responder una llamada. Sufren sus cervicales, es verdad. «Me han sugerido que sujete una especie de puntero con la boca, pero resulta muy sucio», indica.

A Sara Bouilghman le han construido en 3DLan una sujeción «a la carta» para que su mano derecha se mantenga en todo momento sobre el 'joystick' con el que maneja su silla de ruedas. «Hasta ahora tenía una bola de golf para manejarla, pero cuando la mano se me caía hacia un lado, me veía en situaciones desagradables. Si me pasaba al toparme con un bache en la acera o al cruzar un paso de cebra me quedaba paralizada hasta conseguir levantar la mano y recuperar la postura», explica Sara. «El plástico que hemos utilizado se parece al que hay en los interiores de los coches, un poco flexible. Veo que la sujeción que tienes ahora ha cogido holgura, así que te he traído una nuevo que además lleva tu nombre, ayer estuve puliendo las esquinas. Es de un plástico pensado para el contacto con la piel, lo que menos me gusta es el color, que es un poco otropédico, aunque a ti te queda bien ahora con el jersey», le comenta Egoi Azkarraga, de 3DLan. «Qué detalle», agradece Sara.

A sus 56 años, Gurutze Sáez de Cerain, que padece el síndrome de Arnold Chiari, una enfermedad neurológica rara, ha hecho parapente en Sopelana, esquí en Sierra Nevada y rafting, pero lo que más le gusta es el agua. «Soy una persona osada», asegura Gurutze. «Hago vida independiente, estoy jubilada, yo era secretaria en un instituto. Ahora me dedico a disfrutar», continúa. Le encanta la piscina y ha empezado a hacer paddle surf «sentada» sobre una silla que le permite tener los pies apoyados en la tabla. Sus muletas viajan bajo el asiento y expuestas a los vaivenes de las olas. «Un día se me escapó una hasta la ría de Plenzia», apunta esta mujer que forma parte de la asociación GoazenUP, con sede en Barrika. «Me van a fabricar una especie de sujetaescobas para anclar las muletas», comenta. Los alumnos de la escuela de FP Somorrostro ya están en ello para sacar la nota máxima.

Hasta hace poco, Jon García tenía un apaño casero para elevar su plato a la hora de comer: una caja de cartón inclinada, que había que cambiar cada cierto tiempo. Pero eso ha pasado a la historia. Ahora es la envidia de sus compañeros de mesa a la hora de comer. Tiene un molde de plástico «a la altura de mis manos» que lleva incluso su nombre y lleva dibujado el escudo del Athletic, equipo del que Jon es fiel seguidor. Este cachivache tan sencillo también ha salido de la «cocina» de 3DLan. «Le pongo el bocata de chorizo partido en el plato y él solo lo coge con el tenedor. Este es uno de sus hamaiketakos preferidos. Como el plato está más alto de lo habitual la comida no se le cae de camino a la boca», indica Nagore Fernández, educadora de referencia de Jon García en el centro de día Aspace de Txurdinaga, Bilbao. «Y no resbala», añade Jon. Porque como complemento, le han añadido antideslizante en la base.